Lange samtaler

– Jeg avslutter ikke en samtale uten videre. De fleste som ringer, er fortvilet og slitne, forteller Anne-Grethe Terjesen, som er rådgiver i støttetelefonen og styreleder i Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP).

Bilde av Anne-Grethe Terjesen i LPP i samtalesituasjon med to personer.

Samtaler

- Mange tenker fremdeles at hvis du får et psykisk sykt barn er det noe galt med deg, sier Anne-Grethe Terjesen.

(Foto: Sveinung Uddu Ystad)

To ganger i uken sitter Anne-Grethe Terjesen i PiO-senteret for pårørende i Oslo og svarer i rådgivningstelefonen for pårørende. Det blir lange samtaler.

– Ofte ringer jeg tilbake, etter å ha undersøkt hvor de kan få hjelp. De som ringer, er gjerne fortvilte og slitne pårørende. Hvis de bor i Oslo, ber jeg dem komme hit til senteret for å snakke med oss eller delta i gruppesamtaler, forteller hun.

Sluttet jobben

Da familien til Anne-Grethe Terjesen måtte ha hjelp fra hjelpeapparatet for seks år siden, ble de fullstendig overrasket over at pårørende ikke ble inkludert eller hørt i behandlingen, forteller hun.

– Hjelpeapparatet brukte mye tid på å opprettholde taushetsplikten og kartlegge våre familiegener og eventuelle andre i familien som kunne ha en psykisk lidelse. Vi opplevde meget begrenset inkludering, dårlig informasjon og liten forståelse, sier hun.

Terjesen er utdannet økonom og har ledelsesutdanning fra Forsvaret. Hun jobbet i IT-bransjen på den tiden.

– For å kunne takle den vanskelige perioden sluttet jeg å jobbe, ellers ville vi ikke ha krefter til å følge opp. Vi som familie var med på mange og frustrerende møter og jobbet hardt i et system som jeg opplevde ikke tok vare på deg som menneske. Da tok jeg kontakt med LPP og fikk god støtte. Nå er jeg leder av brukerrådet på Klinikk for psykisk helse og rus ved Oslo universitetssykehus.

Hun legger til at ikke alle kan si opp jobben og følge opp sine familiemedlemmer, at hun har vært heldig som kunne gjøre det, selv om det resulterer i betydelig mindre inntekt for familien.

– Det er ikke riktig at man skal måtte gjøre det, men for oss var det nødvendig.

Fysisk umulig

– Vi må kalle en spade for en spade og si at innenfor psykiatrien har man ikke tradisjon for å inkludere familien eller pårørende for dem som er over 18 år. Dette henger sammen med den medisinske tilnærmingen til psykiske lidelser. Det er ikke plass til den pårørende, ikke i overført betydning og ikke rent fysisk. Det er faktisk ikke en stol ekstra i behandlingsrommet, sier Terjesen.

Nettopp å være i samme rom er faktisk betydningsfullt, mener hun.

– Når du sitter og snakker sammen i samme rom, får du en felles forståelse av saken. Når du ikke gir rom for familien, kommer det problemer. Det er da helsevesenet trekker opp argumentet med taushetsplikt. Problemet bunner egentlig i at utdanningene ikke har en åpenhet for nettverk, pårørende og familie.

Anne-Grethe Terjesen forteller at hun ikke forsto hvorfor ikke flere ansatte tok pårørende med i betraktning, og for å lære mer tok hun vernepleierutdanning.

– Den ga meg ikke noen forståelse av hvorfor de jobber slik, men den ga meg mer kunnskap selv. Hvis man hadde sett på psykisk lidelse på samme måte som somatiske lidelser, ville helsevesenet tenkt mer på å få ut hele potensialet i mennesket. Da hadde de også engasjert nettverket rundt den som er syk, sier Terjesen.

Skal bli hørt

Pårørende har flere rettigheter enn mange vet. I lov om psykisk helsevern står det blant annet at pårørende skal bli hørt ved tvangsinnleggelser.

– Gjelder det i praksis?

– Generelt blir ikke pårørende hørt. Tvangsinnleggelser er så liten del av psykisk helsevern. Vi blir ikke inkludert ved innleggelser, og vi får heller ikke informasjon om at den enkelte er skrevet ut. Særlig ved selvmordsfare er det alvorlig.

– Pårørende kan være ektefeller, søsken, foreldre og venner. Ved behandling i psykisk helsevern kan den som er syk, selv velge hvem som skal være nærmeste pårørende. Med et forsiktig anslag er mellom 600 000 og 800 000 personer i Norge pårørende til noen med alvorlig psykisk lidelse. Men det snakkes for lite om å være pårørende, mener Terjesen.

– Mange tenker fremdeles at hvis du får et psykisk sykt barn, er det noe galt med deg. Mange søsken opplever også at det er noe galt med dem hvis søsken blir syke. Derfor er det mange som ikke vil snakke om å ha en syk i nærmeste familie eller krets.

Tabu i hjelpeapparatet

Anne-Grethe Terjesen mener vi faktisk har større forståelse for den belastningen det er å være pårørende generelt i samfunnet enn i hjelpeapparatet.

– Når det er krise i familien, for eksempel selvmordsforsøk eller alvorlig psykoseanfall med innleggelser på psykiatrisk avdeling, er det ingen prosedyrer for å ta vare på familien. I dag er det helt tilfeldig hva slags hjelp man får. Det er ikke noe kriseteam som rykker ut ved selvmordsforsøk eller alvorlig selvskading. Mange pårørende er traumatiserte, men det er ikke noe systematisert tilbud til dem.

Anne-Grethe Terjesen på kontoret i pårørendesenteret i Oslo.

Ikke plass

– Innenfor psykiatrien har man ikke tradisjon for å inkludere familien eller pårørende til dem som er over 18 år, sier Anne-Grethe Terjesen.

(Foto: Sveinung Uddu Ystad)

Lukkete rom

Det er denne totale mangelen på rutiner for oppfølging Terjesen jobber for å bøte på, forteller hun. Det er derfor hun deltar på konferanser og høringer, utvalg og brukerråd.

– Ta et eksempel: Hvis mannen din får en psykisk lidelse, for eksempel bipolar lidelse, og går til distriktspsykiatrisk senter og får hjelp, kanskje over flere år, vil du aldri bli innkalt. Han kan gå til terapeut og få medisin i lang tid, uten at du får noen informasjon om hva som feiler ham.

– Det er vel fordi hjelpeapparatet er bundet av taushetsplikten?

– Jo, men vi vet at det er viktig å ta pårørende, barn og foreldre med for at man skal bli frisk. De kan si at de vil involvere familien eller ektefelle. Man må slutte med de terapeutiske lukkete rommene. Det er altfor mange lukkete rom i psykisk helsevern.

Store belastninger

Hun har ikke oppsøkt psykolog eller annen psykisk helsehjelp selv med sine problemer som pårørende, men hun har brukt dem hun har kommet over av flinke folk, forteller Terjesen.

– Jeg har truffet dyktige folk som brukerrepresentant og skaffet meg et nettverk hvor jeg kan spørre om både sykdom og situasjoner som oppstår. Men jeg er heldig, fordi jeg kanskje er ekstra robust. Det er egentlig et offentlig ansvar å ta vare på familiene, ikke minst med tanke på alle som opplever vold, trusler, selvmordsforsøk og selvskading.

– Hva er ditt beste råd til andre pårørende?

– Skaff deg alliansepartnere, folk som kan noe. Oppsøk brukerorganisasjonene og snakk med andre med lignende erfaringer.

Selv om familien til Terjesen har møtt motstand i hjelpeapparatet flere ganger, har hun ikke brukt tid til å klage, forteller hun.

– Det er slitsomt å klage. Prøv heller å få tak i de positive kreftene du har. For meg hjelper det å være engasjert, det gir meg mer kraft.

Pårørendesentre fins bare i Oslo og Stavanger.

– Det burde være minimum ett senter i hvert fylke. Når noen ringer som ikke bor i nærheten av noe pårørendesenter, prøver vi å kartlegge og finne ut om det er noen som kan ivareta dem der de er, kanskje en fastlege, noen i kommunehelsetjenesten eller en prest. Vi ser så mange pårørende som ikke får hjelp, sier Terjesen. •