– Har et bra liv uten hår

Julia Viita (29) bor i Flateby i Akershus sammen med sin mann og to katter. Hun tar imot med et varmt smil og et fast håndtrykk. En liksom tilfeldig oppsatt frisyre rammer inn ansiktet og Julia ser frisk og sunn ut. Men hun forteller at morgenstellet er mer enn bare dusj og påkledning. Julia må også kle på seg håret, hvis hun vil ha hår. Og det vil hun gjerne.

Kalte det en sorgsykdom

Julia vokste opp i Enköping. Hun var en aktiv jente med mange venner. Som ungdommer flest, ble Julia og venninnene mer og mer opptatt av utseendet, og hun testet både sminketips og hårfrisyrer. 

– Jeg likte best å ha det lange, tykke, mørke håret mitt løst og slengt bakover, sier Julia.

– Men jeg satte det også opp i en «donut», da det var moderne. Håret mitt var lett å ha med å gjøre, og jeg tenkte aldri på at jeg var heldig. Inntil jeg var 16 år.

Etter en liten pause forteller Julia at familien mistet tre nære og kjære på kort tid, og at sorgen og smerten overskygget livsgleden hos både foreldrene og henne
i en periode. Så da hun en morgen våknet med masse hår på puta, men lite på venstre side av hodet, var det ikke rom for å bekymre seg noe særlig over det.

– Jeg gikk til en hudlege, som sa at hårtapet var en sorgsykdom, sier Julia.

– Han trodde håret ville vokse ut igjen etter en stund. Og etter alt det triste vi hadde opplevd i familien, ville jeg ikke belemre foreldrene mine med noe som var vondt eller smittsomt. I hvert fall ikke fysisk vondt.

Flere sykdommer

Da Julia mistet den store hårmengden hadde hun også stoffskifteproblemer, som hun ble medisinert for. Disse plagene forsvant med årene. Senere fikk hun atopisk eksem, som hun fortsatt har. Flere i familien hennes har revmatisme, diabetes og andre tilstander som hører inn under betegnelsen autoimmune sykdommer. Dette tenkte Julia aldri over, inntil hun selv fikk diagnosen alopecia, 24 år gammel. Det er også en autoimmun sykdom.

– Den første legen fikk allikevel litt rett, for jeg fikk virkelig en ny hårlokk på venstre side av hodet, forteller Julia.

– Men det dukket stadig opp flere hårløse områder. De avløste hverandre, og fram til jeg var 20 år klarte jeg å dekke de bare flekkene med resten av håret. Jeg hadde nesten sånn «hentesveis» som eldre menn kan ha.

Julia fikk tilbud fra skolen om psykolog, men det ville hun ikke ha. Hun prøvde å bagatellisere den vonde følelsen av å føle seg annerledes, og det var svært få som visste om hårtapet.

– Jeg var vant til å se en hårløs kropp og et skallet hode, siden jeg har en barndomsvenninne som fikk alopecia da hun var 11 år. Det trøstet meg å vite at jeg ikke var alene.

Tung og varm parykk

På grunn av et tøft arbeidsmarked i Sverige, flyttet Julia til Oslo i 2011. Der traff hun også han som i dag er hennes mann.

– Jeg hadde da begynt å miste mer og mer hår, og jeg visste jeg måtte være ærlig fra første stund. Heldigvis ble han ikke skremt da jeg fortalte at jeg trolig ville miste alt håret, sier Julia.

– Men jeg gikk gjennom en tøff periode psykisk. Hvorfor skulle dette skje meg? Det føltes helt feil at jeg, knapt 25 år gammel, måtte søke Nav om støtte til parykk. Men det var ingen vei utenom.

Julia var opptatt av at parykken ikke skulle gjøre henne annerledes. Å være i parykksalongen var en uvant opplevelse, og hun valgte kjapt en parykk av ekte hår. Dermed røk hele feriebudsjettet for det året. Parykken var varm og tung, hodet føltes annerledes, og Julia var fortvilet. Men hun kledde på seg parykken hver morgen.

– Hadde jeg visst det jeg vet nå, ville jeg prøvd meg fram med syntetiske parykker først. Og jeg anbefaler alle å bruke god tid når de skal kjøpe sin første parykk. Det er også viktig å sette seg inn i reglene til NAV, for mye handler om økonomi her. Det er vondt å føle seg utkledd og dum med en unødvendig kostbar parykk.

Hjemme bruker Julia nå stort sett lue, fordi hun synes det blir kaldt uten hår. Det vokser flekkvis litt hår på hodet hennes, og hver morgen barberer hun hodeskallen før hun smører den med dagkrem og tar på parykk eller lue.

Enkelte sier «det er jo bare hår». Da blir Julia for­tvilet. Det er ikke noe «bare» for personer uten hår.

– En parykk er en protese, og andre som ikke har opplevd å miste håret vet ikke hvordan det føles. Det er ingen som vil finne på å si til en person med beinprotese at «det er jo bare et bein».

Nytt speilbilde

Julia er glad for at hun traff kjæresten før alt håret var borte.

– Jeg vet ikke om jeg hadde turt å date noen helt hårløs, i hvert fall ikke de første årene. Det tar tid å venne seg til sitt eget, nye speilbilde. Jeg føler at jeg ble en annen, på godt og vondt.

I desember 2015 fikk Julia sin første parykk. Hun hadde egentlig gledet seg til å planlegge hvordan hun skulle ordne håret og alt annet til bryllupet sitt. Men hun giftet seg uten sitt eget hår i juli 2016.

– Jeg følte en stor sorg fordi jeg var annerledes enn de fleste andre bruder. Samtidig har hårtapet bokstavelig talt gjort meg mindre hårsår. Jeg tar ikke meg selv og mitt utseende så høytidelig lenger, og jeg har fått mer empati for personer som har et eller annet å slite med, uansett hva det er. Og lykkelig gift ble jeg jo, til tross for parykken.

Humor og selvironi

– En gang på toget hengte parykken min seg fast i konduktørens nøkkelkort, som han hadde rundt halsen. Jeg tror det var mer pinlig for de andre passasjerene enn for meg, ler Julia.

– Jeg prøver å bruke humor i de fleste situasjoner, slik at det ikke skal bli kleint for andre når de skjønner at jeg har parykk. Voksne stirrer, mens barn kan spørre: «Er du gutt eller jente?» når jeg velger å gå uten parykk.

Julia har også opplevd at parykker har løsnet, blitt varme, svette og luktet vondt. Det er mye praktisk som må tilrettelegges, for eksempel alltid å ha nok nyvaskede parykker før en reise.

– Tidligere løp jeg mye, blant annet Stockholm maraton. Etter at jeg mistet håret, har jeg sluttet helt med løpetrening. Det fungerer dårlig både med og uten parykk.

Julia forteller at hun opplevde mye ubehagelig da hun trente på treningssenter. Folk glante åpenlyst og hvisket når hun trente uten parykk. Nå har de fått treningsrom i huset, slik at Julia slipper å gå på treningssenter. Det er hun glad for. Hun sier hun stort sett har det bra, og at hun på gode dager kan gå i nærbutikken uten parykk. Men på dårlige dager, der hun fortsatt kjenner på annerledesheten, får ingen se henne barhodet. Julia liker å sminke seg og gruer seg til den dagen hun mister vipper og bryn. Hun vet at den vil komme, og da må hun venne seg til enda et nytt speilbilde.

– Etter at jeg ble medlem i Alopecia-foreningen, har jeg blitt mye mer åpen. Jeg har fått gode venner, som også er hårløse, og vi skjønner hverandre på en helt spesiell måte. Og når andre gir hverandre komplimenter for fine hårfrisyrer, sier vi: Så flott hode­fasong du har! Det er den beste komplimenten vi kan gi hverandre. •