Ble syk som pårørende

– Da vi var midt oppe i perioden med Christines mani, så var det det tøffeste jeg hadde opplevd. Nå lurer jeg på om det var like slitsomt med kreftdiagnosen? Men det er den store forskjellen at når Christine var aktivt inne i en manisk periode og vi ikke visste at dette var bipolar, så var jeg helt aleine, og gjorde alt jeg kunne for å ikke involvere andre. Med kreft har hun hele tiden vært ivaretatt, sier Pernille Rygg.

Farlig sliten

Mange kjenner programleder Christine Kohts historie med bipolar lidelse, rusavhengighet og alvorlig kreft, gjennom media og Joachim Førsunds bok. Pernille Rygg er gift med Koht og de to beskriver relasjonen sin som en symbiose, de er alltid sammen, i jobb og fritid. Rygg stikker seg av og til bort i skrivestuen i Tønsberg, der vi sitter nå. Her maler hun også bilder. Tid for seg selv er helsebringende for pårørende.

– Jeg ble veldig syk selv for snart ett år siden. Det er jo ikke på grunn av at Christine var syk. Men legene var ikke i tvil om at det ble så farlig fordi jeg var så sliten.

En infeksjon utviklet seg til blodforgiftning og på­følgende voldsom immunreaksjon, med små blodpropper overalt. Det var en dødelig utvikling, men legene reddet henne. Nå er hun i bra form.

– Det er vanlig at pårørende blir syke selv?

– Det tar på helsa noe innmari. Når det gjelder rus­avhengigheten, så opererer man med begrepet «medavhengig». Jeg ble sjokkert over hvor syk man kan bli som medavhengig.

Lojal

Den somatiske sykdommen til Christine var livs­truende, men den psykiske var også veldig farlig en stund. I en manisk periode trente hun hele tiden, samtidig med at hun sluttet å spise og brukte kokain.

– Jeg tenkte ofte at «det blir sikkert bedre i morgen». Eller: «Hvis jeg bare sørger for at hun får spist … hvis jeg bare sørger for at hun får sovet». Christine er frilanser, og det var vanskelig å få henne til å si nei til jobber. Alt hun gjorde, var det bare hun som gjorde. Å bråstoppe noe som var en suksess var vanskelig, sier Pernille.

Hun holdt det gående til det ble umulig, og Christine ble lagt inn til behandling for rusavhengighet. Da hadde familie og venner lenge blitt holdt utenfor. I dag synes Pernille det er vanskelig å forstå selv hvordan det kunne gå så langt.

–  Jeg skammet meg for Christines aparte oppførsel, og hadde behov for å beskytte henne. Det var en lojalitet. Det er mange måter man kan undergrave sine egne følelsesmessige moralske grenser på. Jeg hadde godt av å få grensene tøyd, fordi jeg er lukket og litt firkanta. Men i sykdommen gikk det altfor langt.

Selvforakt

– Hvorfor fikk ikke engang familie eller nære venner vite noe?

– Ja, dette er vanskelig å forklare, for sånn skulle det ikke vært. Jeg vet ikke helt om det er klassisk, eller om jeg har anlegg for å handle sånn. Jeg er et innadvendt menneske og ikke den som forteller veldig mye om eget følelsesliv. Hovedsaken er at jeg var så sliten. En av tingene som gjorde selvfølelsen min veldig lav, var at dette skulle ikke skjedd et menneske som står meg så nær. Jeg skulle sørget for at det ikke var sånn, sier Pernille Rygg.

–  Jeg hadde selvforakt og mye skam for at jeg ikke hadde håndtert det, ikke sørget for at ting gikk glattere og at det var mindre konflikter. Alt det som følger i kjølvannet av at noen er syk og oppfører seg annerledes og rart. Jeg tenkte: «Hva er jeg for et menneske som lar dette skje med henne, og lar henne harve over meg på den måten?» Jeg tror det gjorde meg mye mindre handlekraftig og tilbøyelig til å be om hjelp. Hovedsakelig var min respons på hvor syk hun var, å sørge for å holde hjulene i gang, sier hun og fortsetter:

– Jeg var så selvutslettet og utmattet at jeg knapt
visste hvem jeg var. Da jeg endelig hadde fått Christine i rehabilitering for rusen, hadde jeg en forestilling om at det var masse jeg skulle gjøre. I stedet kollapset jeg helt, bare lå på sofaen og var fullstendig utslitt.

Sinte folk

– Var det noen som tok vare på deg?

–  Da trengte jeg første og fremst litt fred. Ingen fikk lov til å ta vare på meg tror jeg. Jeg krøp bare sakte men sikkert tilbake til verden og vennene. Så måtte jeg ta de telefonene og fortelle hvor Christine var og sånn. Det var et langt løp å komme ut i verden igjen. Der ute var det masse folk som var bekymret og sinte.

– Hva hadde du trengt da?

– Jeg hadde trengt en eller annen form for autoritet som sa hva dette er for noe. Et kraftfullt menneske som visste mer enn meg, og som hadde sagt: «Dette kan ikke du håndtere». Det ville det vært trygt. At ingen var sinna på meg, men sa at dette kan noen andre hjelpe deg med. Det er sikkert noe som veldig mange andre pårørende kunne trengt. Det jeg ikke trengte var alle de som var bekymret og sinte, det hadde jeg ikke krefter til å ta imot. Jeg ble bare redd. Hvis jeg har et lite pårørende-råd: det er ikke så mye å hente i sinne. Der kom drittværet! sier Pernille Rygg, for nå spruter regnet mot de store vindusflatene i skrivestua.

– Jeg synes det er vanskelig å gi en oppskrift på at det ikke går gærent. Jeg har bare vært med på et løp som var vanskelig, og så ble reddet. Jeg tror ikke jeg har vært noen særlig flink pårørende, bare en vanlig en. Mange av oss er nok ikke spesielt flinke.

Lov med hygge

Koht og Rygg omfavner det offentlige helsevesenet der de har fått mye livreddende hjelp, samtaler og medisin som hjelper med å holde bipolar lidelse i sjakk.

– Passer du fremdeles på bipolare symptomer?

– Jeg er ikke på alerten hele tiden, trenger ikke gå og snuse. Jeg registrerer bare: «Nå snakker du mye, nå må du slappe av en halvtime.» Mye av det hverdagslige handler om basale ting som søvn, hvile, trening. Fordi jeg kjenner sykdommen kan jeg stole på egne reaksjoner. Det var det jeg ikke gjorde før. Så har jeg rom for at Christine kan være seg selv, der er det et stort spekter, sier Pernille Rygg. Hun mener prioritet én som pårørende er å ha det hyggelig innimellom, selv om man er tett på en veldig syk person.

– Det er helt avgjørende. Jeg går ut her i skrivestua, for eksempel, eller gjør andre ting både med og uten Christine. Det er fundamentet, at livet skal være trivelig. Da Christine lå på sykehus var jeg opptatt av at når jeg var på besøk, så hadde vi det hyggelig, på ekte. Det er det viktigste bidraget man kan gi i en sånn situasjon. Christine var også opptatt av det, så hun skjermet meg nok mot en del.

–  Du klarte å legge ting til side og hygge deg med dine ting?

– Jeg er kanskje naiv, men jeg har hatt veldig tiltro til de som tar seg av henne, og at dette kommer til å gå bra. Jeg har vært heldig som har følt meg både involvert og litt beskyttet. Det har vært trygt.

Selvhjelp og sjeleliv

Etter rusbehandlingen gikk både Christine og Pernille i ulike selvhjelpsgrupper, for henholdsvis rusavhengige og deres pårørende.

– Det er et fabelaktig verktøy for å snakke om sjele­livet sitt, et rørende og fantastisk frivillig system der man kjenner igjen akkurat samme følelsene hos andre, og tar et oppgjør med tilkortkommenhet. Det var kjempebra inntil jeg kjente at det stoppet opp, at det var nok.

– Når man leser boken om Christine, er det lett å lure på: «Hvordan orket Pernille?»

– Det var et menneske som jeg elsket, og som er en bra person. Det er bare derfor, egentlig. Vi hadde levd sammen ganske lenge da det skeiet ut. Jeg ville ikke følt meg som et bedre menneske hvis jeg hadde sagt «nei, vet du hva». Vi har ansvar for hverandre. Å være psykisk syk er en veldig sårbar situasjon. Du går jo ikke da. Det er meningsfylt å være sammen med Christine.

–  Liker du sårbarheten?

– Karen Blixen har sagt: «Det beste i verden er smertes opphør». At det går opp og ned er det som er vitsen på en måte. Å ha gått gjennom noe sammen er noe jeg er stolt av. Det har vært noen vinternetter her, men de klarte vi.  Jeg liker det med andre mennesker også. At noe har gjort vondt. Livet er ikke greit bestandig. Så ble det dette som ble Christines og min historie. Den kommer det masse fint ut av også. Jeg tror ikke det ville gått så bra med noen av oss nødvendigvis, hvis vi hadde vært aleine. Det gjør ikke meg noe at jeg har en underholdningsavdeling i livet.

–  Du var selv deprimert da du traff henne?

– Ja, jeg hadde veldig trøbbel med å godta at jeg er lesbisk. Det sleit jeg med lenge.

Anerkjennelse

– Hva kan gjøres for at pårørende får det bedre?

– Anerkjennelse er en viktig side ved det. Jeg kan innrømme at det var mange ting jeg ikke var flink til. Det kan jeg tilgi meg selv for. Samtidig klarte jeg masse, som jeg kan være kjempestolt av. Helsevesenet må bli mer oppmerksom på at pårørende er viktige folk som trenger mer støtte. Jeg er veldig glad i og takknemlig overfor de som behandlet Christine. De var fantastiske også mot meg. Likevel, så merket jeg i kreftforløpet at det var folk som spurte «Hvordan går det med deg, egentlig»? Jeg tenkte: «Å ja, dere har lært at det skal spørres om». Det er ikke nok, på en måte. Dere er søte, men det er nesten ikke vits i å spørre.

– For der er det et hav av ting å si?

– Det må være litt mer. At det er organisert på et vis? At det er en selvfølge. «Dere er i denne situasjonen, så det utløser …» Foreløpig er systemet basert på at du har såpass krefter at du greier å skaffe hjelp selv. Om pårørende kunne anerkjennes og understøttes, det hadde vært supert. Vi trenger bedre og lettere tilgang til omsorgslønn. Vi kan bli enda bedre pårørende ved at det satses litt på oss!

Åpenhetserklæring

Snart skal Pernille over terrassen inn til Christine igjen, som venter på henne. Begge føler de står rakryg­get etter krevende år.

– Tiden har gått. Å være med i boka handler om at både Christine og jeg har fått et avklaret forhold til fortiden. Det er en åpenhetserklæring. For pårørende innebærer det at åpenhet er i orden for den som er syk også. Det er ikke nødvendigvis gitt. Dét er helt spesielt for pårørende. •