Når ADHD trender

En sen kveld i 2019 gjorde Lone Lystad noe hun hadde hatt lyst til lenge, hun skrev på en Facebook-gruppe for voksne med ADHD, at hun hadde en crazy idé og søkte jenter over 18 år. Planen var å starte et fellesskap for ADHD-jenter hvor de kunne dele tips og erfaringer. Ville noen vite mer? 

– Den natta lagde vi Instagram-kontoen @adhdjentene. En uke senere kom Snapchat-kontoen. I starten handlet det mye om søvnvansker, om hvor glemsk du er og om hyperfokus. Det var ganske uorganisert. Etter hvert kom flere og flere til og det ble mer strukturert. Vi fikk raskt veldig mange følgere.

I dag er ADHD-jentene den største norske sosiale medie-kanalen om ADHD drevet av personer med egenerfaring, med over 7000 følgere på Instagram, nesten 10.000 på Tik Tok og 5000 på Snapchat. I tillegg har de tolv damene i alderen 25–55 år som i dag drifter kontoene en egen podkast, de holder foredrag og har en lukket gruppe på Facebook hvor flere tusen medlemmer deler historier, støtte, råd og forskning.

Behovet Lystad selv hadde følt på om et fellesskap for jenter med ADHD, ble åpenbart delt av flere. Selv var hun nokså nydiagnostisert. All informasjonen hun fant på nett og i forskningen handlet først og fremst om gutter og medisiner.

– Jeg kjente meg igjen, men samtidig ikke. Jeg ville høre om hverdagen til andre jenter.

ADHD Norge bekymret

I dag, fire år senere, finnes det et vell av kontoer som forteller om livet med ADHD, som deler erfaringer og tips til mestring, i Norge som i resten av verden. Det finnes coacher og det tilbys nettkurs, du kan betale for medlemskap i ulike fora, og alt dette skulle man tro at for eksempel interesseorganisasjonen for ADHD-diagnostiserte i Norge ville mene var noe veldig bra og positivt, men sånn er det ikke. Leder i ADHD Norge, Gry Lunde, er bekymret.

– Bare for noen år siden så vi på åpenhet rundt ADHD og psykisk helse som noe udelt positivt. Sånn er det ikke lenger. Veldig mye har forandret seg på kort tid.

Da Gry Lunde tok over som leder for syv år siden, var det fortsatt mye stigma, forteller hun.

– Vi har jobbet knallhardt for at ADHD skal bli sett på som mer vanlig og akseptert. Nå erfarer vi vel baksiden av medaljen.

Den medaljebaksiden er ifølge Lunde og flere fagpersoner Magasinet Psykisk helse har vært i kontakt med risset inn med ADHD-info som de enten mener er feil eller unyansert, noe som også blir bekreftet av kanadiske forskere. For ett år siden publiserte de en studie som viste at omtrent halvparten av informasjonen om ADHD på Tik Tok var villedende etter formell kunnskap.

Kjenne seg igjen

Gry Lunde har ikke lyst til å være konkret om kontoer, men mener på generelt grunnlag at hovedproblemet er at oppramsingene av utfordringer og positive sider er lett å kjenne seg igjen i, også for personer uten ADHD.

– Personlige erfaringer, egenskaper og tilleggsproblematikk blandes med ADHD-symptomer, og leses som tegn på diagnosen. Det er tre kjernetrekk ved ADHD, og det er lav impulskontroll, lav konsentrasjon og oppmerksomhet, og hyperaktivitet. Disse kjernesymptomene kan virke forskjellig fra person til person. Det kan være at flere har det ene eller det andre, og de fleste voksne har også tilleggsdiagnoser. Det er veldig få som har en ren diagnose.

– Hva er bekymringen din?

– At evidensbasert kunnskap ikke når ut i det hele tatt.

Selv bruker organisasjonen informasjon fra Helse­norge og formelle retningslinjer for diagnostisering utarbeidet av Helsedirektoratet.

– Hele debatten rundt ADHD har forandret seg fra å handle om det nevrologiske i hjernen og funksjonsnedsettinger til å bli omtalt som noe positivt, som en superkraft.

– Er ADHD en superkraft?

– Når man ser på kriminalstatistikken, antall uføre og arbeidsløpet, på antall samlivsbrudd og problemer i utdanningsløpet, vil jeg kanskje ikke si det.

Sånn Gry Lunde ser det, skjedde det store trendskiftet ved begynnelsen av pandemien. Det var, uten at hun påpeker det selv, samtidig som Tik Tok tok av i Norge og i resten av verden.

– Det er kanskje ikke intensjonen, men i sum blir det vi ser nå i sosiale medier generelt og Tik Tok spesielt en form for markedsføring. Det blir til ADHD-propaganda.

– Men kan ikke disse kontoene utvide forståelsen av hvordan ADHD oppleves? Brukererfaring er jo ellers veldig verdsatt? 

– Det kan de absolutt. Brukererfaring er kjempeviktig, det er positivt at det snakkes åpent om å ha ADHD, det er imidlertid en utfordring hvis dette blir hovedkilden. Det er viktig å være klar over at ADHD er en psykiatrisk diagnose som stilles i spesialisthelsetjenesten på bakgrunn av funksjonsnedsettelse. Vi får en del henvendelser fra voksne og unge voksne som har fått et annet inntrykk i sosiale medier.

Smitte over Tik Tok?

Det er ikke bare på Instagram og Tik Tok ADHD-tallene øker. Tallene øker også i antall henvisninger til utredning fra fastleger. Mange får avslag på utredning, men tallet på diagnostiserte stiger også, spesielt blant kvinner. Ifølge tall NRK har hentet inn har antall kvinner mellom ti og 40 år diagnostisert med ADHD, økt med nesten 80 prosent fra 2018 til november 2022. Tall fra private utredninger finnes ikke, men det er mange tilbydere.

Også medlemstallet til ADHD Norge stiger, og har doblet seg på syv år med dagens 15 000 medlemmer. I 2022 var økningen fra året før på 44 prosent.

ADHD er et kontroversielt tema. Det er mye uenighet i feltet og i den offentlige samtalen. Ekspertene blir ikke enige om antallet diagnostiserte viser en overdiag­nostisering, eller er tegn på det motsatte: En langvarig underdiagnostisering av ADHD som nå er i ferd med å rettes opp, spesielt blant kvinner.

Psykolog og avtalespesialist Yasmin Sofia Iqbal lurer på noe annet. Hun lurer på om følelsen av å ha ADHD-symptomer kan smitte over Tik Tok.    

For omtrent ett år siden gjorde hun som flere av pasientene sine. Hun søkte opp ADHD på Instagram, og begynte å følge flere av profilene.

– Da skjedde det noe med algoritmene. De neste dagene var feeden min full av stoff om ADHD. Jeg merket at jeg begynte å tenke på alt jeg leste og så mønstre i meg selv. Jeg kjente meg igjen i så mye.

Det Iqbal forteller her, er ikke historien om hvordan psykologen selv oppdaget at hun har diagnosen. For ordens skyld, Iqbal har ikke ADHD. Det hun derimot oppdaget var hvor lett det var å la seg påvirke, for selv om hun mente at mye av det hun leste og så var feil eller unyansert, sivet informasjonen inn.

– Miksen av algoritmer og gjenkjennelse ble til en veldig sterk suggesjon, og jeg begynte å tenke: Når jeg som psykolog kan bli påvirket, hva da om du er ung og søkende, livet føles litt vanskelig, og du blir sittende og se video etter video om ADHD med informasjon du kjenner deg igjen i. Hva gjør det med deg?

Åpner for private

Psykologspesialisten spør ikke uten grunn. I løpet av de siste årene har hun fått en ny type pasienter: unge mennesker som mener de har ADHD etter hva de har sett på sosiale medier som Tik Tok.

– Mange er veldig sikre. Og det betyr ikke at det alltid er feil, det er mye god informasjon å hente på nettet, men det er også veldig mange feilkilder. Det skremmer meg at også flere av profilene oppfordrer deg til å oppsøke privat utredning om du først er blitt avvist etter henvisning fra fastlege. Ikke bare er det en undergraving av helsevesenet, det kan også åpne for et privat marked.

På kontoene Iqbal fulgte på Instagram kunne hun lese at alt fra å overspise, ha søvnproblemer, til ofte å bestille take away og å ha mange faner oppe på mobilen samtidig, var tegn på ADHD. Var du en ambisiøs kvinne, men ikke klarte å gjennomføre målene du satte deg, følte deg bare sliten, selv om du som ung hadde vært full av energi, ja, da kunne det være tegn på ADHD.

– Problemet er at dette er tegn som veldig mange kan kjenne seg igjen i, og som ikke er spesifikke for ADHD. Men det er også veldig lett å kjenne seg igjen i noen av ADHD-symptomene. Alle kan slite med oppmerksomhet og konsentrasjon, spesielt når vi har det vanskelig. Det er kompleksiteten og alvorlighetsgraden i symptombildet som avgjør, sier Iqbal.

For å bli diagnostisert med ADHD skal du oppleve betydelig nedsatt fungering på flere felt i livet, som skole og jobb, i familien eller i det sosiale.

– Men hvor går grensen mellom normale plager og sykdom? Der mener jeg at diagnosen er litt vag. Det er en gråsone.

Mer angst og uro

– I en kommentar i Aftenposten skriver du «Kanskje kan det å se Tik Tok-videoer påvirke opplevelsen og selv­rapporteringen av symptomer, som er én av flere kilder i en diagnostisk vurdering.» Tror du det?

– Ja, jeg stiller i hvert fall spørsmålet. Vi vet for eksempel at tics har smittet gjennom Tik Tok. Under pandemien trendet videoer av ungdommer med tics, altså ufrivillige ansiktsrykninger. Flere forskere dokumenterte at antall personer som søkte legehjelp for tics gikk opp i perioden. Det er veldig spennende, sier Iqbal.

– Sosiale og kulturelle faktorer påvirker hvordan vi opplever symptomer. Symptomene er ikke bare biologi, og vi ser nå at symptomer kan overføres via sosiale medier, men vi vet for lite. Sammenhengen mellom å bli eksponert for videoer om ADHD på Tik Tok, og selvopplevde symptomer, bør forskes på.

Hun har også sett hvordan timer på Tik Tok med video­er om ulikt psykisk helsestoff kan gi økt angst og uro.

– En pasient var i et vellykket behandlingsløp, men ble tvilende på hele utredningen etter timer brukt på Tik Tok. Hun slettet kontoen på min oppfordring, og uroen gikk ned. Jeg har tillatelse til å gjengi historien.

En slags identitet

Flere forskningsprosjekter viser sammenheng mellom sosial mediebruk generelt og dårligere psykisk helse. I en fersk bok om oppmerksomhetssvikt hos barn, siterer fagbokforfatter og overlege i akuttpsykiatri for barn og unge, Charlotte Lunde amerikansk prestisjeforskning fra 2018. Forskerne fant ut at jo oftere ungdommene sjekket sosiale medier, eller strømmet film på mobilen, desto mer ADHD-symptomer rapporterte de.

– Det går ikke an å si at det er en direkte årsaks­sammenheng, men det er en sammenheng vi bør være oppmerksomme på, sier Charlotte Lunde, som deler bekymringen om hvordan stoff om psykisk helse kan inspirere på sosiale medier, og skape suggesjoner.

– Åpenheten er et tveegget sverd. Sier en vakker influen­ser at hun har problemer med søvn fordi hun har ADHD, kan det inspirere andre til å tenke i samme retning om du sliter med problemet selv og ser opp til personen.

ADHD er spesielt i denne sammenhengen, tror hun, fordi ADHD grenser til så mye vi alle kan føle på.

– Det konkurreres om oppmerksomheten vår hele tiden. Vi er generasjon distraksjon og det å holde på konsentrasjonen er blitt vanskeligere for alle. Det kan gjøre det lett å tenke i retningen av en diagnose. Men det å ha en psykisk lidelse skal være mer enn følelsen av at dette er forklaringen på at jeg ikke har toppkarakter i matte.

– Jeg har mange samtaler med kolleger om pasienter som mener de har ADHD etter hva de har sett på sosiale medier. Det er en bekymring at helsetjenesten nå fylles opp av resurssterke folk med ganske vanlige livsproblemer som har lest seg opp eller sett noe på sosiale medier, mens de med alvorlige psykiske lidelser og stor funksjonssvikt ikke får hjelp.

En diagnose kan være en måte å realisere seg selv på, mener hun. Bli en slags identitet.

– Det stilles svært høye krav til det å være vellykket i dag, hvor ikke minst sosiale medier gir oss føringer. Det å snakke mye om diagnosen sin kan også bli en form for mestring. Har du for eksempel tusenvis av følgere for en diagnose kan det bli en rolle du blir opptatt av å leve opp til, sier hun.

– Jeg tror ikke det er bra at psykiske lidelser fremstår som noe attraktivt eller at man går helt opp i å dyrke symptomene sine.  Du kan lett fanges i et ekkokammer hvor alt handler om psykiske helse.

Kvinnehelse

Lone Lystad i ADHD-jentene kjenner godt til økningen av henvendelser for ADHD-utredning. Den store økningen av kvinner diagnostisert med ADHD setter Lystad i sammenheng med en større forståelse av hvordan ADHD kan arte seg for jenter.

– Jeg tror vi kan vente en eksplosjon av kunnskap på  feltet framover. Det er et underskudd på kunnskap om kvinnehelse, og ADHD er del av det, sier hun.

– Det er også kvinner som er mye på sosiale medier og som driver mange av de store kontoene?

– Ja, jeg tror det er lettere for kvinner å søke støtte i hverandre og snakke om problemer enn det er for menn på sosiale medier. Mange søker svar på hvorfor de ikke får til det de opplever at alle andre får til. Hva er galt med meg? Folk vil ha svar, mer enn at det handler om ADHD spesielt.

Hun forteller at mange tar kontakt direkte.

– Ofte sier vi at har du behov, snakk med lege, men klarer du deg fint i hverdagen tross noen utfordringer, er det ikke sikkert at du trenger en diagnose. Mye handler om å finne måter å mestre hverdagen på. Noen frykter også at de er feildiagnostiserte og føler seg mer hjemme i ADHD. Mye overlapper med ADHD. Kanskje ble de litt skuffa, de hadde mer håpet det var ADHD.

– Det sier noe om statusen til ADHD i dag?

– Ja, ADHD er blitt mer akseptert. Det er ikke den samme skammen lenger. Personlig synes jeg det er lettere å spørre om hjelp når jeg trenger det og jeg er tryggere på meg selv, men fortsatt er det mange som tenker på ADHD som en barnediagnose. Målet mitt er å fjerne tabu og skam, og å være noe positivt for dem som fortsatt ikke tørr å si fra når de trenger hjelp. Fryktelig mange går fortsatt rundt med skammen over å ikke få til det alle andre får til.

– Hvordan jobber dere for å fjerne den skammen?

– Ved å vise brutalt ærlig hvordan ting kan være, både oppturer og nedturer. Vi er ingen rosablogg. Ting er ikke perfekt, livet er ikke perfekt.

Verdien av egenerfaring

Informasjonen jentene bruker er hentet fra Helsenorge, forskningsartikler, bøker, coacher og psykologer, for­teller Lystad.

– Vi gjengir ofte informasjon som allerede eksisterer i sammenheng med egenerfaringer og kunnskap vi har lært oss gjennom livet, men vi er ikke bastante. Vi er veldig obs på å bruke ord som «kan, kanskje, eller mange med ADHD opplever …». Hovedfokuset vårt er egen­erfaring, og en egenerfaring er aldri feil. Vi er veldig klare på at vi ikke er fagfolk, men vi er tolv damer eksperter på oss selv. Tar noen kontakt med direkte spørsmål om diagnosen oppfordrer vi at de går videre med spørsmålene til helsevesenet.

– Om noen forteller at de har fått avvist ønsket om utredning, oppfordrer dere da til å oppsøke annen
privat utreder?

– Mange får avslag på grunn av presset i psykiatrien i dag. Det er vår erfaring at mange får tilbud om utredning hvis de klager på avvisningen. Men for mange med ADHD kan det være lettere å oppsøke privat utreder, enn å klare å gjennomføre å skrive den klagen. Men privat utredning er dyrt og mange vil ikke ha råd.

Likevel sier Lystad at en slik anbefaling var noe de gjorde mer av før. De ser mer an motivasjonen til de som tar kontakt.

– Alle har tidvis ett eller flere tegn som sammen­faller med ADHD, men det kan være stress-relatert, det kan være noe helt annet. Mange forstår ikke at ADHD er summen av diagnose-kriteriene fra barndom, at dette har hemmet flere aspekter ved livet over lang tid. Jeg tenker at samfunnet har et ansvar for å endre kravene som stilles slik at diagnoser ikke er nødvendig i like stor grad, og flere passer inn.

– Hva tenker du om kritikken av at mye stoff også er gjenkjennelige for personer uten ADHD og kan inspirere tanker om at de kan ha diagnosen?

– Jeg tenker det er viktig at folk er kritiske og tenker ut fra summen av utfordringer. For oss er ikke dette eksempler som skjer nå og da. Det skjer hele tiden og hemmer hverdagen. Utfordringene med formatet, og hva som oppfattes som unyansert er utfordringer også fagpersoner på sosiale medier har, og dem er det mange av, sier hun.

– Jeg tror ellers det kan ligge en like stor påvirkning gjennom film og i media generelt. Jeg er veldig overbevist om at uansett hva du søker opp av informasjon kan du begynne å tro på det. Det handler ikke bare om ADHD, men ADHD er i vinden nå.

ADHD i virkeligheten

Lone Lystad forteller at hun selv har kuttet ut mange kontoer, og følger nå bare noen få. På de ulike plattformene oppfordrer de folk til å ta kontakt med hverandre – i virkeligheten.

– Mange trenger egentlig bare noen å snakke med og føle at de blir sett og hørt. Lytte og bli lyttet til, og få annerkjennelse for de følelsene de har, sier hun.

– Kan søken etter en diagnose være jakten på annerkjennelse av den du er?

– Ja, det tror jeg det kan være. Samfunnet er blitt mer individualisert, sier Lystad.

– Vi bruker mindre tid på å se og forstå hverandre. Mange søker nok gruppetilhørighet for ikke å føle på utenforskap. I det bildet passer tok diagnoser inn. •