Det vi ikke snakker om: Palliasjon og psykisk helse for rusbrukere

Av Tove Gundersen, generalsekretær i Rådet for psykisk helse. Publisert i tidsskriftet Omsorg, Nr. 3 – 2023.

Palliasjonen som forsvant

WHO rapporterer at bare rundt 12 prosent av palliativt omsorgsbehov blir møtt på verdensbasis (1). Mennesker med rusavhengighet og psykiske lidelser (ROP) opplever ofte dårlig psykisk helse. Mennesker med ROP-lidelser i Norge har videre en kortere forventet levetid, og mister i snitt hele 20–25 år sammenlignet med den friske befolkningen (2). Dårlige levevaner er en vesentlig faktor i den reduserte levetiden, og somatisk sykdom er hovedårsak til tidlig død for denne gruppen (2). Så er det altså slik at også mennesker med ROP-lidelser rammes av kreft og annen uhelbredelig sykdom på lik linje med den øvrige befolkning.

Underveis i sykdomsforløpet vil de være i kontakt med spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten med de samme behovene for omsorg og palliativ behandling som alle andre. De vil ha behov for forutsigbarhet, trygghet og en opplevelse av å bli tatt på alvor. Vi vet at samhandling mellom tjenestenivå og fagområder er en stor utfordring i hele helsetjenesten, og det er intet unntak innen palliativ behandling av mennesker med samtidig ROP-lidelse. Kunnskapen om palliativ behandling og hvordan denne påvirkes av pasientens rushistorikk, er i liten grad integrert i planlegging av behandling og i utredning. Derfor må denne kompetansen på plass hos de som yter tjenesten og i systemet som skal ivareta denne oppgaven.

Holdninger – respekt – likeverd

Den norske Legeforeningen (3) uttrykker bekymring over at rusavhengighet fortsatt ansees som selvforskyldt. En vesentlig holdningsendring må på plass for å sikre at rusavhengige pasienter skal oppleve at nødvendig behandling også omfatter adekvat smertelindring. Samtidig står det i NOUen På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende at «Palliasjon som fag må bygge på et oppdatert vitenskapelig grunnlag. Samtidig må faget ha en tydelig verdimessig forankring som reflekterer de grunnleggende verdiene samfunnet er bygget på» (4). I praksis er det ikke samsvar mellom teoretisk menneskesyn og praktisk virkelighet. ROP-pasienter i somatisk behandling står i akutt fare for å bli redusert til bare å være en rusbruker. Allerede ved første møte med behandlingsapparatet møter ROP-pasienter et komplekst bilde av utfordringer som andre slipper å forholde seg til. De kan ha helseproblemer konkret forårsaket av rusbruken som kan forkle alvorlig sykdom. De kan ha mistet kontakten med familie og venner, som da ikke kan støtte dem mot slutten av livet. Og de kan anse seg som uverdige til å motta behandling og klandre seg selv for egen tilstand. Fysisk slitasje, usikker helsekompetanse og en systemforståelse som kanskje reflekterer årevis med strev og avvisning legger ikke til rette for det beste møtet med helsevesenet. Når man møter opp hos fastlegen med alvorlig redusert allmenntilstand ligger det ofte til pasienten selv å overbevise behandler om at dette ikke handler om selvpåførte skader, men en kreftdiagnose i utvikling. Dette blir for en del nok en fartsdump i oppoverbakken. Ifølge relevant lovverk for den norske helsetjenesten, har pasientene rett på lik tilgang til medisinsk behandling av god kvalitet, og at behandlingstilbudet skal være likeverdig, uansett bosted, kjønn, alder eller andre kjennetegn som anses som moralsk irrelevante (5).

Man kan stille seg undrende til i hvilken grad forforståelse og forutinntatte holdninger påvirker det første møtet med pasienter med en historie med rusavhengighet.

Angst og mistro

Nasjonale faglige retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen i Norge beskriver palliasjon som «et fagområde hvor hovedfokuset er lindring og best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende i hele forløpet av livstruende sykdom. Kunnskap om grunn­sykdommen og om ulike behandlingsmetoder, systematisk symptomkartlegging og lindring, samarbeid på tvers av profesjoner og nivåer i helsetjenesten, aktiv pasientmedvirkning og ivaretakelse av pårørende står sentralt». (6)

Med en livslang erfaring med at – hjelpeapparatet det være seg helsevesenet, NAV, justisforvaltningen – ikke er et hjelpeapparat, men et system man må kjempe mot i kampen om å overleve, har man et dårlig utgangspunkt i møtet med hjelperen i starten av et palliativt behandlingsforløp. Redselen for at helsevesenet ikke skal tro deg og anerkjenne smertene dine kan påvirke samhandlingen og bidra til en gjensidig mistillit, og man bommer på kommunikasjonens hoppkant. På den andre siden står behandler som skal bidra til smertelindring. Utfordringsbildet til behandleren kan blant annet være at pasienten har en forhøyet toleransegrense for opioider som kan virke skremmende for en behandler med lite erfaring med denne pasientgruppen. Samtidig kan mennesker med tidligere høyt forbruk av opioider ha en forstyrret smerteterskel (7).

Manglende kartlegging og «opiofobi»

Vi vet at det har vært et økende forbruk av opioider etter at blåreseptordningen I 2008 ble endret for at pasienter med langvarige kraftige smerter kunne få forskrevet opioider på blå resept. Antall pasienter som fikk opioider på blå resept, tredoblet seg fra 2008 til 2018. Mange av pasientene går på opioider i årevis (8).

Samtidig vet vi at det kan være et underforbruk av opioider når det kommer til palliativ behandling av rusavhengige mennesker.  Studier viser at smertekartlegging hos pasienter med en opioidavhengighet for ofte er fraværende (3). I dette beskrevne bildet kan helsetjenesten ha en pasient som selv vet at hen trenger mange ganger så høy dose som befolkningen ellers, og samtidig står i fare for å ha sterkere smerter enn behandler først antar. Tiden man bruker for å møtes i en felles forståelse av det reelle behovet kan forårsake mye unødvendig venting og smerte for pasienten. Mye kan tyde på at sykepleierne trenger mer kunnskap om hvordan opioidavhengighet påvirker smerteopplevelsen og selve behandlingen. Vi må jobbe for at sykepleierne fremover anser kartleggingen som mer relevant. Enkelte studier viser at kunnskapsmangel, opiofobi og stereotype holdninger er sentrale barrierer som kan påvirke helsepersonells handlingsvalg (3). Når vi vet at disse hindringene påvirker smertelindring hos mennesker uten kjent opioidavhengighet, er vi bekymret for hvordan disse holdningene påvirker helsepersonells valg knyttet til smertelindring der pasienter er opioidavhengige. Det er grunnlag for å tro at opioidavhengige lider under denne kunnskapsmangelen, og ender sitt liv uten tilstrekkelig palliativ smertelindring.

Vi mangler kunnskap om gode organiseringer for å levere til sammensatte palliative behov hvor smertebehandling er en sentral del. Ansattes holdninger må aldri trumfe pasientens behov. Der pasientens troverdighet trekkes i tvil, må vi sikre oss at valgene er kunnskapsstyrte. Det er kompetansen din som skal kartlegge behovet til pasienten, ikke dine egne moralstyrte valg.

Pårørenderollen

Studier viser at faktorer som hemmer pårørendesamarbeid i behandling av alvorlig psykisk syke blant annet er mangel på kompetanse og erfaring med pårørendesamarbeid hos de ansatte i behandlingsenhetene, manglende bevissthet om tiltak, negative holdninger til pårørendesamarbeid. Det kan for eksempel være håndtering av taushetsplikten og situasjoner der pasienten vegret seg for å involvere de pårørende. Faktorer som fremmer pårørendesamarbeid i behandlingsenhetene, er helhetlig tilnærming ved avdelingen, tydelige roller og ansvar for å fremme samarbeid (9).

Kreft og uhelbredelig sykdom rammer ikke bare den som er syk, den rammer også de nære. Å være pårørende til en som er alvorlig syk er for de fleste svært belastende. Når man har hatt rollen som pårørende over tid fordi pasienten har hatt eller har en ROP-lidelse, kan det bety at det er etablert sterke bånd allerede. Samtidig er mange i denne pasientgruppen svært ensomme fordi familierelasjoner til foreldre, søsken og barn er brutt. Der hvor det fortsatt er aktive pårørende vil de være en uvurderlig ressurs for den som mottar helsehjelpen, men også for hjelpeapparatet. De kan utgjøre ekstra krefter hos pasienter som allerede er utslitt. Utslitt av smertepåvirkning, av å kjempe for å bli trodd og bli behandlet som en likeverdig. De trenger noen som kjemper for seg i balansen mellom makt og avmakt. Her finnes det mange tause stemmer som ikke blir hørt.

Pårørende som fortsatt er til stede, er ekstremt utsatt ved at de kjemper den sykes kamp. De er en koordinator av ofte dårlig koordinerte helsetjenester, de er en katalysator og en buffer i samhandlingen mellom pasient og hjelpeapparat. Dette skal de gjøre i tillegg til å mestre sitt eget liv med alt det innebærer. I kampen om å strekke til påvirkes derfor også pårørendes psykiske helse i stor grad.  Dette må de som skal gi behandling, lindring og omsorg være bevisst.

Kompetansen må på plass

Kompetanse er en forutsetning for holdningsdannelse og deretter endring av hvordan man forholder seg til smertelindring av ROP-pasienter. Under det palliative forløpet må man være bevisst hvordan man vektlegger tidligere rusbruk i sin dokumentasjon om pasienten. Hvorfor starter man et journalnotat eller en epikrise til en pasient med kjent rushistorikk? Denne innledende informasjonen er nyttig og nødvendig om man har kompetanse på plass om hvordan omfattende opiatbruk påvirker smertebehandlingen hos pasienten. Den er derimot ikke til nytte, men heller til hinder, om informasjonen brukes som et forstyrrende bakteppe når man skal opprette et tillitsforhold i pasient- og behandlerrelasjonen. Å involvere pasienten i hele forløpet er særdeles viktig innenfor palliativ behandling og omsorg. Dette krever kunnskap på flere felt, hvor kompetanse om ruslidelsen gir økt forståelse for pasientens handlingsmønster knyttet til den palliative behandlingen.

Mennesker med samtidig ruslidelse og alvorlig uhelbredelig sykdom har komplekse behov. Å håndtere dem som behandler eller omsorgsgiver er utfordrende, selv for de mest erfarne. Man blir utsatt for et spekter av følelser som avmakt, sinne, sorg og skam. Man blir i tillegg utsatt for pasientens og pårørendes sorg. Dette krever system for ivaretagelse og veiledning av de som skal gi behandling og omsorg (10).

Verdig slutt på et uverdig liv

Hverdagen til en rusbruker består for mange av et jag etter å finne den neste dosen for å tilfredsstille impulsen til å ruse seg eller for å unngå å føle seg syk. Et ustabilt liv med totalt bortfall av rammer og struktur, trygghet og omsorg er for mange en daglig virkelighet. For en del har struktur kommet i form av fengsel eller institusjonsbehandling, hvor rammer og omsorg er en del av et betalt oppdrag. I en situasjon hvor man får en dødelig diagnose og blir underlagt palliativ behandling og omsorg, kan dette paradoksalt nok gi et helt nytt liv. Her får man endelig muligheten til å være noe mer. Eller i beste fall noe annet enn en «narkoman», og man kan bli tatt inn fra utstøtelsen. Der samfunnet ikke har kunnet hjelpe før, må vi sikre et palliativt bidrag til å gi en verdig slutt på et uverdig liv. Rådet for psykisk helse har erfaringer med pasienter og pårørende som forteller historier om at det som medbringes av «bagasje på lidelser» forringer smertelindring og behandling. Politikere, helseledere og fagfolk har som oppgave å bidra til at likebehandling og likeverd er den røde tråden i tjenestetilbudet. Det er velferdsstatens grunnleggende prinsipp.

Definisjon: Palliasjon

Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer palliasjon som følger (Helsedirektoratet, 2015; WHO definition of palliative care):

Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte, og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art. Les mer på helsedirektoratet.no.