Sammendrag
Foreldre til barn med psykiske lidelser, er godt kjent med fortvilelse, sorg og bekymring. Å bli møtt og forstått av hjelpeapparatet har stor betydning. Tiltak og tilbud rettet mot pårørende skal være en del av helsehjelpen, men det er dessverre ikke alle som opplever det slik. Foreldres rettigheter skal balanseres mot ungdoms rett til privatliv og helsepersonells taushetsplikt. Nok involvering for å kunne ivareta foreldreansvaret har man krav på. Det finnes støttetilbud, og for å håndtere hverdagen når en ungdom i familien er psykisk syk, trenger foreldre støtte. Foreldrene skal ivareta den som er syk, eventuelle søsken og seg selv. Da er det behov for støtte fra helsevesenet, fra venner og familie og fra arbeidsgiver.
Foreldreskap og sykdom
Det er en berikelse å få barn, men man blir ikke lykkeligere av det. Stress og belastninger knyttet til å være foreldre kan oppveie lykkefølelsen. Gleden over å bli foreldre handler om at å få barn bidrar til å skape mening og til å gi identitet og selvrealisering på en ny måte (Hansen, 2013).
Foreldre til barn med psykiske lidelser, er godt kjent med fortvilelse, sorg og bekymring. Følelsen av å være fanget i en umulig situasjon, smerte, skyld, hjelpeløshet og sinne er vanlig. Mange kjenner seg isolert (Shpigner m.fl., 2013). For mange foreldre vil sykdom hos barnet også medføre en sorg knyttet til at livet ikke blir slik man hadde tenkt.
Håpsbærer
Verdens sterkeste
er ikke den
som med svulmende biceps
løfter
jern og gullmedaljer
til begeistret applaus,
men
den som med
krum nakke i ensomhet
bærer i hjertet
håpet
om en framtid
for sitt barn
Anne Kristine Bergem
Når et barn får en psykisk lidelse, vil foreldre gjøre sitt beste for å forstå det som skjer. Årsakene til psykiske lidelser er kompliserte og sammensatte. I møte med fordommer som at psykisk lidelse skyldes utilstrekkelighet hos foreldrene eller «feil» foreldrene har gjort kan mange likevel føle på skam og skyld, og i verste fall miste troen på seg selv som foreldre (Hasle, 2013).
«Andre lurer kanskje på om vi har gjort noe feil i oppveksten. At det er derfor han er blitt syk. Jeg vet det er meningsløst å gruble over sånt, men tankene dukker opp.» Mamma.
Hvis familien møtes på en god måte av hjelpeapparatet, vil foreldrene få større forståelse for barnets situasjon og økt kunnskap om hvor komplekse og sammensatte årsakene til psykisk lidelse er (Hasle, 2013). Diagnosen i seg selv har liten betydning for foreldrenes følelsesmessige opplevelser. Tilgjengelig støtte har derimot stor betydning (Gallaway, 2015).
Foreldre har på mange måter et dobbelt prosjekt når deres barn får en psykisk lidelse: å støtte barnets tilfriskning og å gjenoppbygge sin egen foreldreverdighet. Når foreldre aktivt blir inkludert, kan de få tilbake følelsen av å være gode foreldre (Hasle, 2013).
Det er bekymringsfullt hvis foreldre ikke opplever seg møtt på en god måte. Eksempler viser at foreldre har blitt møtt negativt eller opplevd seg fremmedgjort (Johansson m.fl., 2019). Det er svært uheldig. Måten helsepersonell nærmer seg foreldre på, har stor betydning. Helsepersonell må møte hver familie i deres unike situasjon for å gi støtte i den prosessen de går gjennom (Gallaway, 2015).
Psykiske lidelser hos barn og unge
Hvor mange barn og unge som har en psykisk lidelse, er vanskelig å si. I noen undersøkelser anslår man omtrent syv prosent. I andre mellom 13 og 16%. Forekomsten øker med alderen De psykiske lidelsene som er mest vanlig blant barn og unge, er depresjon, angstlidelser, tilpasningsforstyrrelser, spiseforstyrrelser, ADHD, autismespekterforstyrrelser, andre utviklingsforstyrrelser, atferdsforstyrrelser og tic-lidelser (Bang m.fl., 2024).
Er man foreldre til et barn med en psykisk lidelse, spiller statistikken liten rolle. Informasjonen kan likevel redusere opplevelsen av å være annerledes og alene om å ha det slik.
«Når andre foreldre snakker om karakterer og planer for barna sine, blir jeg stille. Hos oss er vi glade for at hun lever. Det føles lenge siden det overtok som eneste mål». Pappa
Spesialisthelsetjenesten for barn og unge
Psykisk helsevern for barn og unge foregår tverrfaglig i et bio-psyko-sosio-pedagogisk perspektiv. I utredning og behandling legges det vekt på tilrettelegging i familien, barnehagen, skolen og ellers. Målet er at barnet/ungdommen skal ha et best mulig liv (Helsedirektoratet, 2015a). De fleste barn og unge som er i kontakt med spesialisthelsetjenesten, har kontakt med en poliklinikk, men det finnes også ambulante tilbud som FACT Ung (Fleksibelt oppsøkende behandlingsteam) (Hatling, 2021) og døgntilbud (Helsedirektoratet, 2023a). Psykisk helsevern for barn og unge tilbys dem som er mellom 0-18 år, og kan i noen tilfeller fortsette til ungdommen er 23 år (Helsedirektoratet, 2015a).
Samarbeidet med tjenestene
God dialog og samarbeid med foreldre er avgjørende når barn og unge får behandling i spesialisthelsetjenesten. Tiltak og tilbud rett mot pårørende skal være en del av helsehjelpen (Helsedirektoratet, 2015a).
Spesialisthelsetjenesten skal samarbeide med tjenester i kommunen, som pedagogisk-psykologisk tjeneste, barnevern, helse- og sosialtjeneste, helsestasjoner og fastleger. Fra 1. august 2022 ble samarbeid, samordning, barnekoordinator og individuell plan lagt inn i Spesialisthelsetjenesteloven (Helsedirektoratet, 2022). Lovendringen skal bidra til mer helthetlig oppfølging. Familier møter ofte et hjelpeapparat hvor tjenestene ikke samarbeider. Fragmenterte tilbud gir manglende kontinuitet for familiene og øker risikoen for at viktig informasjon glipper mellom de ulike instansene (Helse- og omsorgsdepartementet, 2021).
Betydningen av samarbeid med foreldre ble også fremhevet i en rapport lansert 4.juni 2024: «Samarbeid med pårørende for å best kunne hjelpe barn, ungdom og unge voksne er sentralt for å ivareta flere pasientsikkerhetshensyn og sikre et treffsikkert og trygt forløp» (Ukom, 2024).
Foreldreinvolvering er viktig av mange grunner. Helsepersonell får bedre forståelse av de unges liv gjennom informasjon fra foreldrene. Foreldrene er også viktige støttespillere for barna sine. Skal foreldre fortsette å støtte når barna blir syke, trenger de kunnskap om hvordan de best kan gjøre det. Hvis foreldrenes betydning ikke anerkjennes, kan det gjøre det vanskeligere for dem å få gitt den støtten og omsorgen de ønsker å gi. I verste fall går det ut over barnets bedringsprosess. Når barn er syke, trenger de all den støtten de kan få (Ukom, 2024).
«Av og til lurer jeg på hva de skriver om meg i journalen. Jeg er redd de skriver «vanskelig» og «overinvolvert». Men hva skal jeg gjøre? Jeg må stå på for barnet mitt.» Mamma
Ressurser, rettigheter og muligheter
Behandling av psykiske lidelser hos barn og unge skal være kunnskapsbasert og tilpasset barnets og/eller foreldres ønsker og behov (Helsedirektoratet (2018b).
I begynnelse av kontakten med spesialisthelsetjeneste skal det legges vekt på å bli kjent og bygge tillit. Sammen bør man også kartlegge hva som kan komme i veien for den planlagte behandlingen, og avtale hva som skal skje ved avbrudd. Det kan være aktuelt at fastlegen, den som har henvist barnet til behandling og foreldrene varsles.
Familien skal informeres om aktuelle behandlingsalternativer og være med på å bestemme.
Behandleren skal vurdere om pasienten trenger en individuell plan, kriseplan eller ansvarsgruppe, og hvor lenge behandlingen skal vare. Både barnet og foreldrene har rett til å motta informasjon om sykdommen og behandlingen underveis i forløpet og skal ha mulighet til å gi tilbakemeldinger underveis.
Selv om barnet/ungdommen behandles for en psykisk lidelse, skal den fysiske helsa skal også følges opp. Er det aktuelt å vurderes medisiner, skal barnet/ungdommen og foreldrene få muligheten til å diskutere fordeler og ulemper med ansvarlig lege (Helsedirektoratet, 2018b).
Under innleggelse
Når barn og unge under 18 år er lagt inn i en institusjon i spesialisthelsetjenesten, har de rett til samvær med foreldrene (Helsedirektoratet, 2023b). Foreldrene skal kunne være til stede under behandlingen hvis ikke spesielle grunner taler imot.
Morsløftet
Først var du i magen min,
vektløs som en liten astronaut
i rommet
mens jeg bar
Så stod jeg med utstrakte armer
under magen din
så du ikke skulle synke
Nå er du stor,
men livet har gitt deg liten oppdrift
så langt
Du er tung
og under er dypet truende og mørkt
Det er du som må,
men til du klarer å holde deg
flytende selv
lover jeg å holde
Anne Kristine Bergem
Helsepersonell har ansvar for å ta initiativ til å snakke med foreldre om hva foreldrene vil og kan gjøre for barnet sitt under et sykehusopphold, som praktiske oppgaver, måltider og overnatting. Men foreldrene skal også kunne ha pauser og avlastning. Det er krevende å være foreldre i en slik situasjon, så foreldre skal tilbys kontakt med støttepersonell mens barnet er innlagt, og skal også ha muligheten for å trekke seg tilbake og være for seg selv (Helsedirektoratet, 2023b).
Generelt
Uavhengig av taushetsplikt og opplysningsplikt, har helsetjenesten det som kalles generell veiledningsplikt. Når pårørende henvender seg til helsetjenesten, skal de få generell informasjon om regelverk og rettigheter. Når diagnosen er kjent, skal de også få informasjon om sykdom og behandling. Informasjonen og kommunikasjonen skal være tilpasset på en hensynsfull måte. Helsepersonell skal sikre seg at pårørende har forstått (Helse- og omsorgsdepartementet, 2021).
I tillegg til støtten fra spesialisthelsetjenesten, finnes det også ulike tilbud for pårørende uavhengig av hvor barnet behandles.
Pårørendesenteret er et diagnoseuavhengig ressurssenter som finansieres med offentlige midler: https://www.parorendesenteret.no/hjem. Senteret tilbyr samtaler med familieterapeuter eller annet helsepersonell på telefon eller via krypterte videoløsninger. På nettsidene finnes også mye støttemateriell. Tjenesten «Hjelp der du bor» viser oversikt over gratis lavterskeltilbud, lokalt, regionalt og nasjonalt.
Helsenorge.no tilbyr oversikt over hvilke rettigheter man har: https://www.helsenorge.no/parorende/parorendes-rettigheter/#foreldres-rettigheter-ved-helsehjelp-til-barn.
Omsorg for et sykt barn kan også ha økonomiske konsekvenser. NAV gir oversikt over hvilke rettigheter foreldre har når de tar vare på barn under 18 år: https://www.nav.no/tar-vare-pa#barn.
Selv om barnet behandles i spesialisthelsetjenesten, har bostedskommunen likevel ansvar for tilbud til foreldre/pårørende. I Helse- og omsorgstjenesteloven (2012, §3-6) står det at kommunen skal tilby nødvendig støtte når pårørende har særlig tyngende omsorgsarbeid. Tilbudet kan være opplæring og veiledning, avlastningstiltak eller omsorgsstønad.
To tusen
To tusen netter
har marerittene vekket meg
To tusen morgener
har jeg åndeløst lyttet etter pusten din
To tusen dager har jeg håpet
To tusen kvelder
har jeg lukket øynene i takknemlighet
for at du fremdeles er her
To tusen
og én
Anne Kristine Bergem
Balansegang
Unge mennesker ønsker ikke alltid å involvere foreldre. En årsak kan være at de ønsker å beskytte foreldrene, en annen at de føler skyld og skam eller frykter negative konsekvenser. Ungdommer i en krevende livssituasjon kan også ha begrenset forståelse for hva det betyr å stenge foreldrene ute fra samarbeidet (Ukom, 2024).
Helsepersonell skal legge vekt på barn og unges ønsker og meninger, i økende grad med alder og modning. Likevel må behandler vurdere hva som er best for barnet eller ungdommen. Foreldre trenger, og har rett til, nødvendig informasjon for å ivareta foreldreansvaret og støtte opp under hjelpen som gis i helsetjenesten. Selv etter fylte 16 år er det viktig at helsepersonell aktivt arbeider for å få samtykke til å involvere foreldrene (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §3-3; Ukom, 2024).
Barn og unge under 16 år
I de aller fleste tilfeller er foreldrene barn og unge sine nærmeste, og har de beste forutsetningene for å ta vare på dem. For å kunne ivareta foreldreansvaret, trenger foreldre informasjon om hvilke behov barnet har og hva som skjer. Foreldre skal derfor alltid gis informasjon når barnet er under 16 år. Helsepersonell har opplysningsplikt. Som regel er det naturlig og ønskelig for barn og unge at foreldrene får informasjon. Jo yngre barna er, desto viktigere er det (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §3-4; Helsepersonelloven, 1999a, §§22 og 23; Helsedirektoratet, 2015b).
Foreldre har rett og plikt til å ta avgjørelser på vegne av barn og unge, men må involvere barna og de unge selv etter hvert som de blir eldre og mere modne (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §4-4).
Oppsummeringsvis kan man si at både barn eller ungdom under 16 år og foreldrene skal få nødvendig informasjon om sykdom og behandling (Helsedirektoratet, 2015b). Dersom foreldre av ulike årsaker ikke har omsorg for barna, skal andre med foreldreansvar informeres.
Ungdom mellom 16 og 18 år
Når ungdom er over 16 år, har helsepersonell i utgangpunktet taushetsplikt overfor foreldrene. Hvis ungdommen samtykker, kan helsepersonell selvsagt dele informasjon etter avtale. Det finnes også noen unntak fra taushetsplikten.
Foreldrene skal få vite det de trenger for å ivareta ungdommen sin. Nødvendige opplysninger kan være selvmordsfare, hvor ungdommen befinner seg eller at ungdommen er innlagt på sykehus med en livstruende tilstand. Nøyaktig hva som skal formidles, må vurderes i hver enkelt situasjon. Vanligvis er det ikke aktuelt å dele alle detaljer (Helsedirektoratet, 2022).
Hvis helsepersonell tenker at det ikke er hensiktsmessig å snakke med foreldrene, for eksempel ved mistanke om vold eller omsorgssvikt i hjemmet, må de vurderer å kontakte barnevernet isteden (Helsepersonelloven, 1999b, §33). Barnevernstjenesten får da anledning til å vurdere omsorgssituasjonen og behovet for å sette i verk tiltak etter barnevernsloven.
For å ivareta tilliten til helsevesenet, skal ungdom alltid bli orientert om hvilken informasjon som er gitt til andre.
Hvordan håndtere hverdagslivet
Som foreldre og par
Pårørende opplever ofte stress og belastninger. Foreldre til barn med psykiske lidelser er spesielt utsatt (Barker m.fl., 2012).
Når et barn utvikler en psykisk sykdom, endres familielivet. Foreldre føler usikkerhet om framtida, sykdomsutviklingen og egne ressurser. Den nye situasjonen fører ofte til følelsesmessig stress, frykt for stigmatisering, sinne og skyld.
Foreldre trenger å finne balansen mellom krav og stress på den ene siden og ressurser og ivaretakelse av egne behov på den andre (Nunstedt m.fl., 2014). Å finne balansen er ikke enkelt, men viktig. For å kunne være en støtte for barnet, må foreldre ivareta egen helse, og sørge for pusterom og tid for seg selv i hverdagen. (Pårørendesenteret, 2017a).
Pårørende trenger støtte til å prioritere egne aktiviteter og positive opplevelser (Helsedirektoratet, 2018). Foreldre og barn trenger også å ha det hyggelig sammen. Konflikter og vanskelige dager er lettere å håndtere når man også deler gode opplevelser. (Nunstedt, 2014).
Klarer foreldre å dele tanker og følelser omkring situasjonen med hverandre, påvirker det parforholdet positivt. Det samme gjelder dersom man anerkjenner hverandres innsats og aksepterer at man kan ha ulike måter å mestre hverdagen på og å sørge på. Å ta beslutninger i fellesskap samt fordele oppgaver på en god måte, styrker foreldrene (Pårørendesenteret, 2017a).
Hvordan ta vare på søsken?
Søsken til et barn med en psykisk lidelse, er også pårørende. På bakgrunn av at søsken opplever endringer og mulige belastninger når et barn i familien blir sykt, kom et lovtillegg i 2018 (Helsepersonelloven, 1999c, §10a). Helsepersonell har en lovpålagt plikt til å få oversikt over søsken, og skal sammen med foreldrene sørge for at søsken får informasjon og blir ivaretatt.
Det finnes lite forskning på søsken som pårørende, og resultatene er ikke entydige. Noen studier viser økt risiko for egne problemer. Det er ikke uvanlig at barn med syke søsken opplever både mestring og familiesamhold og belastninger i hverdagen (Bergem, 2018, s 174).
Når et barn utvikler en psykisk lidelse, kan familien oppleve å være i unntakstilstand. Foreldre kan plages av dårlig samvittighet overfor de andre barna. Selv om foreldrene gjør alt de kan for å ivareta hele familien, er det normalt at søsken har følelser og reaksjoner knyttet til det som skjer. Søsken kan kjenne sorg, sinne, ensomhet, skam og distansering (Håland, 2011). Når et barn er sykt, blir det også en ubalanse i relasjonen mellom den som er syk og de andre barna. Søsken trenger bekreftelse på at det er normalt å ha blandede følelser. Det går an å være glad i og samtidig irritert på en som er syk. Det er greit å være sint, sjalu, flau, irritert og frustrert. Søsken trenger støtte på og tillatelse til å uttrykke vanskelige følelser. Vonde følelser og reaksjoner er normale. Det er ikke et mål å unngå dem, men å møte dem med forståelse.
Søsken trenger å erfare at de er like betydningsfulle og verdifulle som den som er syk. De trenger å ha lov til å krangle med foreldrene sine, ha dårlige dager uten å få dårlig samvittighet overfor syke søsken eller slitne foreldre (Bergem, 2018, s 198).
I familier hvor barn er syke, hender det at foreldre tilbringer mer tid med barna hver for seg. Familien blir mer «delt» enn tidligere. For noen barn kan en slik løsning oppleves leit, for andre kan det fungere godt. Uansett er det lurt å snakke om situasjonen.
Et barn med en alvorlig psykisk lidelse vil trenge tid og krefter fra foreldrene. Å ivareta søsken handler ikke om lik fordeling av tid og krefter, men å ha en åpenhet omkring de endringene som skjer og gi søsken trygghet for at foreldrene er glade i og tilgjengelige også for dem. Søsken trenger å erfare at de kan oppsøke voksne når de sliter med vanskelige følelser, selv om en i familien er syk. Friske barn har også behov, ønsker, følelser og behov for å oppleve seg verdifulle – i kraft av at de er seg selv, ikke bare fordi de er flinke til å være til stede for andre.
Søsken kan trenge muligheten til å snakke med helsepersonell alene, slik at de ikke trenger å ta hensyn til verken det syke barnet eller foreldrene. Å treffe andre i samme situasjon er også fint for mange.
Sist, men ikke minst, er det viktig å legge til rette for at søsken har sine egne arenaer hvor de kan leve og utvikle seg uten at alt handler om sykdom. Å få uttalt annerkjennelse for slike aktiviteter fra foreldre, kan redusere dårlig samvittighet. Mange søsken tar mye ansvar og ser ofte hva andre trenger – uten at de blir bedt om det. Foreldre må derfor være bevisste på og sette grenser for hvilke oppgaver søsken får og hvilke oppgaver de påtar seg. Søskens ansvarsoppgaver skal ikke gå ut over deres livskvalitet og mulighet til utvikling. Samtidig kan det å hjelpe til å gi en opplevelse av å bidra med noe verdifullt (Bergem, 2018, s.198).
Behov for støtte fra omgivelsene
Fra helsetjenestene
Foreldre trenger støtte fra helsevesenet for å håndtere hverdagen når et barn har en psykisk lidelse. De trenger informasjon om lidelsen, behandlingen og hvordan lidelsen kommer til uttrykk hos den unge. De trenger også kunnskap om hva de selv skal gjøre og hvordan de best skal håndtere situasjonen hjemme (Nunstedt, 2014). Foreldre trenger å være en del av teamet omkring barnet eller ungdommen.
Fra andre i samme situasjon
For svært mange foreldre er det til støtte og hjelp å snakke med andre i samme situasjon (Nunstedt m.fl., 2014). Opplevelsen av å dele bekymringer og utfordringer med andre som vet noe om hvordan livet med sykdom i familien er, oppleves godt. Tips og konkrete råd fra likepersoner oppleves for mange som svært nyttig.
Fra arbeidsgiver og kolleger
Omsorgsoppgaver og sykdom i familien påvirker arbeidsliv, aktiviteter og sosiale nettverk (Helsedirektoratet, 2018a). Det er fint når arbeidsgiver og kolleger kjenner til og forstår hjemmesituasjonen. For mange pårørende, er det godt å være på jobb og ha et «eget» liv, men å ha et barn med en psykisk lidelse, vil kunne gi fravær fra jobb i tillegg til at arbeidskapasiteten kan være redusert. Forståelse og tilrettelegging vil gjøre det mulig å være på jobb og unngå ytterligere isolering samtidig som foreldrene ikke sliter seg helt ut (Helsedirektoratet, 2018a).
Fra familie, venner og nettverk
Alt som skjer når ens barn har en psykisk sykdom, påvirker relasjoner med familie, venner, kolleger og naboer, og kan føre til sosial isolasjon (Nunstedt, 2014). Risikoen for tap av sosialt nettverk som følge av langvarig omsorgsrolle er stor. Hvis foreldre skal klare å opprettholde kontakt med nettverket, kan aktiv støtte fra helsepersonell være nødvendig (Helsedirektoratet, 2018a).
Foreldre som klarer å snakke om situasjonen sin både i og utenfor familien, gjerne med en porsjon humor, letter klimaet i familien samtidig som åpenhet bidrar til å redusere skamfølelse og stigmatisering. Familien blir også møtt med større aksept fra omgivelsene (Nunstedt, 2014).
Beredskap for håndtering av kriser
Daglige rutiner oppleves godt for de fleste. Foreldre til barn med psykiske lidelser bruker ofte daglige rutiner som en mestringsstrategi. Uansett hvor gode rutiner man har og hvor godt man planlegger, vil det likevel kunne oppstå kriser. For foreldre er det til hjelp å vite hva de skal gjøre når det oppstår en krise og hvem de kan ta kontakte for hjelp og støtte (Nunstedt m.fl., 2014).
En kriseplan være et godt verktøy for hele familien (Helsedirektoratet, 2018b). Planen er først og fremst pasientens plan for å redusere forverring av symptomer, øke kontroll og mestring av egne utfordringer (Engen & Grav, 2018), men som viktige personer i barn og unges liv, vil foreldre være naturlige samarbeidspartnere.
