Lukk

Nevroutviklingsforstyrrelser

Nevroutviklingsforstyrrelser påvirker hjernens utvikling og kan gi varige utfordringer innen kognitive, motoriske og sosiale ferdigheter. I denne artikkelen kan du lese om hva nevroutviklingsforstyrrelser er, hvordan de kan komme til uttrykk og hvordan vanskene kan endre seg over tid.

Hva er nevroutviklingsforstyrrelser?

Nevroutviklingsforstyrrelser er en samlebetegnelse for tilstander som på en eller annen måte påvirker hjernens utvikling og fungering. Forstyrrelsene gjør at man har vansker med kognitive, motoriske og/eller sosiale ferdigheter. Vansker med ulike kognitive funksjoner kan for eksempel handle om intellektuell funksjon, språk, læring, hukommelse eller konsentrasjon. Motoriske vansker kan eksempelvis være vansker med koordinasjon, klumsethet, vansker med finmotorikk eller ulike former for tics. Sosial funksjon kan også være påvirket på forskjellige måter, for eksempel ved nedsatt sosial forståelse, svak sosial kommunikasjon eller andre vansker med sosial tilpasning. Ved de fleste av nevroutviklingsforstyrrelsene er det også vanlig å ha vansker med selvregulering, det vil si vansker med å holde kontroll på egne følelser, tanker og atferd.

Vanskene kommer til syne i barndommen og går ofte ikke over, selv om graden av vansker kan variere mye. Ettersom man blir eldre, vil ofte graden av funksjonsnedsettelse minke for mange. For andre kan det være motsatt; at funksjonsnedsettelsen blir større ettersom man blir eldre og kravene som stilles til personen øker. Dette kan for eksempel skje ved økte skolekrav mot slutten av barneskolen, eller ved overgangen til selvstendig voksenliv.

Hvilke diagnoser går inn under begrepet «nevroutviklingsforstyrrelser»?

De to diagnosemanualene DSM-5 og ICD-11 har begge en inndeling som heter «Neurodevelopmental Disorders», altså nevroutviklingsforstyrrelser. Disse diagnosene som står omtalt i kapitlet, og regnes som nevroutviklingsforstyrrelser:

Tabell 1. Nevroutviklingsforstyrrelsene.

Ticsforstyrrelser og Tourettes syndrom er ikke regnet som en nevroutviklingsforstyrrelse, men er assosiert med dem fordi tics svært ofte forekommer samtidig med flere av nevroutviklingsforstyrrelsene.

Nevroutviklingsforstyrrelser er ofte ytterpunktet av normal variasjon

Veldig mange kan kjenne seg igjen i symptomene på ulike nevroutviklingsforstyrrelser. Plagsomme konsentrasjonsvansker eller uro kan oppstå i ulike situasjoner og livsfaser for de fleste mennesker, også helt normalt utviklede personer. Vansker med læring på ett eller flere områder kan oppstå på grunn av vansker med motivasjon, dårlig kvalitet på opplæringstilbudet, forstyrrende psykiske vansker, konflikter og uro rundt barnet og mange andre forhold rundt barnet. En del kan også kjenne seg igjen i vansker med sosial samhandling eller sosial forståelse, og oppleve at de har avvikende interesser eller en rigid og ufleksibel væremåte. Selv om alt dette kan være symptomer på nevroutviklingsforstyrrelser (f.eks. ADHD, lærevansker, autisme) kan det også være innenfor det normale. Grensen mellom normal variasjon og det som skal diagnostiseres trekkes ofte på bakgrunn av 1) antall symptomer og hvor alvorlige de er, 2) om de fører til betydelig funksjonsnedsettelse og 3) om symptomene vedvarer over tid og viser seg på flere arenaer. Dette betyr at man kan kjenne seg igjen i mange symptomer på en nevroutviklingsforstyrrelse uten å få en diagnose hvis det for eksempel ikke ses noen funksjonsnedsettelse av betydning, eller at vanskene bare viser seg på ett område (f.eks. bare på skolen eller hjemme). Hvis man har trekk som minner om nevroutviklingsforstyrrelse, men ikke på en måte som tilsier diagnose, kan det være lurt å kalle dette «trekk», «temperament» eller «personlighet», og unngå å bruke ord som sykeliggjør trekkene. Et nyttig begrep som brukes i økende grad er begrepet «nevrodiversitet» eller «nevromangfold». Dette er et nøytralt begrep som beskriver hvordan vi er forskjellige med tanke på kognitiv, sosial eller motorisk funksjon, og dekker hele spekteret av forskjellighet, både variasjon som ligger over og under grensen for det som skal diagnostiseres.

Funksjonsnedsettelse er vanskelig å definere og måle

Det er vanskelig å definere klart hva som skal regnes som en funksjonsnedsettelse. Her vil ulike personer, og også ulike fagfolk og fagmiljøer, kunne være uenige. Dette kan føre til at det blir ulik terskel for å stille diagnoser ulike steder. Det er flere forhold som gjør det vanskelig å ha en presis definisjon av hva en funksjonsnedsettelse er. Det mest åpenbare problemet er at ulike mennesker har ulike krav og forventninger til hvor godt man skal fungere på ulike områder, både for seg selv og de rundt seg. For eksempel vil lærere og foreldre ha ulike forventninger til hvor rolig et barn skal være i klasserommet, hvor selvstendig det skal være med leksene eller hvor gode de skal være til å håndtere krevende følelser.

Et annet problem med å definere hva som utgjør en funksjonsnedsettelse er at den noen ganger kan vise seg indirekte. Med dette menes at man kan få en nedsatt funksjon på et annet område enn der hvor man egentlig har selve vansken sin. For eksempel kan en pliktoppfyllende og hardtarbeidende elev med konsentrasjonsvansker noen ganger fungere ganske bra med tanke på skoleresultater, men få en indirekte funksjonsnedsettelse i form av utmattelse, kroppslige plager eller følelsesmessige vansker (f.eks. symptomer på angst eller depresjon).

Det kan også være vanskelig å definere funksjonsnedsettelse fordi man kan ha en relativ funksjonsnedsettelse. Dette betyr at det som er en funksjonsnedsettelse for en person ikke nødvendigvis er det for en annen person. For eksempel vil en elev med evner til å mestre over gjennomsnittet godt kunne ha en relativ funksjonsnedsettelse når hen presterer litt under middels på skolen. For en annen elev vil det samme resultatet kunne være et helt fint resultat og ikke noe tegn på funksjonsnedsettelse.

Disse og flere andre forhold gjør det vanskelig å definere klart hva en funksjonsnedsettelse er, og vurderingen av dette forutsetter god dialog mellom de som utreder, foreldre, lærere og den unge selv.

Hva skyldes nevroutviklingsforstyrrelsene?

Arv og genetikk er en viktig hovedårsak til nevroutviklingsforstyrrelser. Dette er vist gjennom genetiske studier og studier som viser opphopning av slike forstyrrelser i familier som er i genetisk slekt med hverandre. Tanken er at arvelige disposisjoner fører til en annerledes utvikling av sentralnervesystemet enn det som er typisk/normalt. Dette er grunnen til at man bruker forstavelsen «nevro» på disse utviklingsforstyrrelsene.

Hva som er annerledes i utviklingen av nervesystemet er imidlertid ofte uklart, og det er i de fleste tilfellene ikke riktig å si at annerledesheten er en skade, mangel eller sykdomsprosess i hjernen. For flertallet av barn som har en nevroutviklingsforstyrrelse er det heller ikke noe kjent genetisk syndrom eller faste genetiske avvik som kan knyttes til diagnosen. For et mindretall barn er det imidlertid klart at det er en slik sammenheng – ulike syndromer og skader kan føre til symptomer som gjør at man fyller kriteriene for en nevroutviklingsforstyrrelse, for eksempel utviklingshemming, autisme eller ADHD. Et eksempel på en slik sammenheng er at mange med Downs syndrom har psykisk utviklingshemming. Men – de fleste tilfellene av nevroutviklingsforstyrrelser har såkalt polygenetisk opphav, noe som betyr at en rekke ulike genvarianter til sammen utgjør en risiko for å få en nevroutviklingsforstyrrelse.

Samtidig vil miljøet rundt barnet være av avgjørende betydning for hvordan barnet utvikler seg, og hvor store vanskene blir. I noen tilfeller kan man heller ikke utelukke at miljøfaktorer kan være en viktig del av årsaken til en nevroutviklingsforstyrrelse. De tydeligste risikofaktorene er rusmidler i svangerskapet (særlig alkohol), prematuritet, ulike hjerneskader og tidlig alvorlig deprivasjon. Det siste betyr at barnet tidlig i livet er utsatt for alvorlige og langvarige mangler i helt grunnleggende omsorg, tilknytning til andre, fysisk og psykisk stimulering og trygghet. Det må her presiseres at det er snakk om veldig alvorlige tilfeller av deprivasjon, og sannsynligvis og forhåpentligvis er dette en forholdsvis sjelden årsak til nevroutviklingsforstyrrelser.

Miljøfaktorene rundt barnet er også viktig for hvordan barnet utvikler seg generelt. De kan derfor bidra både som beskyttelses- og risikofaktorer som gjør det mindre eller mer sannsynlig at vanskene blir så store at de når over grensen for det som blir diagnostisert. Et barn med lette autistiske trekk kan med god omsorg og behandling, et godt opplæringstilbud og hjelp til å takle sin sosiale omverden kunne få mindre symptomer på autisme enn hvis slik støtte ikke var tilgjengelig.

Fellestrekk mellom de ulike nevroutviklingsforstyrrelsene

Nevroutviklingsforstyrrelser inkluderer ulike tilstander med forskjellige symptomer, men det er også mange symptomer som går igjen på tvers av tilstandene. Eksempler på dette er vansker med språk, selvregulering og ulike grader av lærevansker. Vanskene kan variere i alvorlighetsgrad, og kan også endre seg over tid.

Barn kan altså vokse inn og ut av ulike diagnoser og tilstandsbilder. Et yngre barn kan for eksempel ha en generell språkforsinkelse, mens det senere først og fremst har lese- og skrivevansker og ikke lenger så synlige vansker med selve språket. Derfor må vi ikke bare være opptatt av diagnosekriterier for den enkelte tilstanden, men kartlegge alle funksjonene vi vet barn med nevroutviklingsforstyrrelser sliter med. Det vil ofte være behov for revurdering av vanskene på flere tidspunkt gjennom oppveksten, men dette blir ikke iverksatt automatisk fra hjelpetjenestene sin side – initiativet må ofte tas av foreldre, lærere eller andre som følger opp barnet over tid.

Hvordan viser nevroutviklingsforstyrrelser seg i praksis, og hvordan kan man hjelpe?

Flere av diagnosene har noen spesifikke symptomer og typiske vansker som bare kjennetegner disse diagnosene, men hvis man ser på nevroutviklingsforstyrrelser under ett er det en del typiske vansker (se oversikten i tabell 1) som går igjen på tvers av de ulike diagnosene. Det er også svært vanlig at ett enkelt barn kan ha flere samtidige diagnoser på nevrospekteret, eller at man har trekk av andre diagnoser selv om man ikke har nok vansker til at det fører til en diagnose. Noen eksempler: barn med ADHD kan ha språkvansker, tics og sosiale kommunikasjonsvansker i tillegg til grunnvanskene med ADHD. Barn med dysleksi (som er en utviklingsmessig lærevanske) kan ha vansker med andre aspekter av språket, ikke bare med lesing og skriving.

Tabell 2. Vansker på tvers av ulike nevroutviklingsforstyrrelser.

Kristian Køhn

Om forfatter

Noen av begrepene som brukes i tabell 2 kan kanskje være vanskelige å forstå. Her er noen enkle forklaringer på noen av dem:

Oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker: ikke vansker med å lære eller forstå, men vansker med å sette i gang, holde fokus over tid, avslutte en aktivitet eller bytte fokus. Slike vansker kan vise seg i arbeid med skolefag, i samtaler eller i andre daglige aktiviteter, som f.eks. å huske en beskjed, legge planer eller lytte oppmerksomt.

Reguleringsvansker: vansker med å kontrollere egne følelser, tanker eller handlinger. Barn med reguleringsvansker vil f.eks. kunne ha sterke og svingende følelser, vansker med å styre fokuset i riktig retning eller kunne handle impulsivt og uforutsigbart.

Intellektuelle eller kognitive vansker: vansker med å forstå og lære, for eksempel avanserte ord og begreper, vansker med logisk tenkning og annen mer kompleks og avansert tenkning.

For å gi barnet best mulig støtte, er det viktig å forstå barnets spesifikke utfordringer og tilrettelegge deretter. Hjelpsomme tiltak må ofte skreddersys til det enkelte barn. Her er noen eksempler på mulige tiltak:

Følelsesreguleringsvansker: Beskytt barnet fra å komme for ofte i situasjoner hvor det ikke mestrer eller blir for slitent. Finn gode måter å uttrykke følelser på sammen med barnet. Gi kurs og opplæring til foreldre og lærere om hvordan man hjelper barn med følelsesregulering.

Atferdsreguleringsvansker: Ha fokus på å mestre eller avhjelpe følelsene som skaper atferdsvanskene. Tolk barnets atferd og snakk med barnet – prøv å forstå hva barnet prøver å si med sin atferd – og sett inn tiltak etter dette. Hjelp barnet å finne motivasjon for å endre egen atferd – kanskje belønninger for små barn – og for alle: anerkjennende kommunikasjon (ros, oppmuntring, anerkjennelse av det barnet mestrer og forsøker å få til).

Oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker: Del opp store oppgaver i mindre deler og lær barnet å ta gode pauser. Lag en støttende struktur rundt barnet som avlaster kravene til oppmerksomhet. Gi ekstra hjelp i overgangen fra en aktivitet til en annen. Let frem barnets ressurser og spill dem gode.

Intellektuelle eller kognitive vansker: Pass på at barnet får oppgaver og sosiale arenaer det kan mestre. Hjelp barnet å forstå hva som skjer og skal skje. Gi barnet spesielt tilrettelagt undervisning. Pass på at barnet er trygt – sørg for at barnet ikke opplever skadelige hendelser.

Vansker med å mestre skolen/skolefaglige vansker: Gi tilpasset opplæring som tar høyde for de lærevanskene som barnet har. Sørg for at motivasjon og mestring kan vokse frem, og husk å ta i bruk barnets ressurser på en kreativ måte.

Vansker med å mestre hverdagsrutiner: Sørg for at barnet får oppfølging og konkret hjelp tilpasset sitt utviklingsnivå, men samtidig får øvet sin selvstendighet. Prøv å prioritere og lage en plan som skritt for skritt tar barnet i retning av mestring innen sitt utviklingspotensial.

Kommunikasjonsvansker: Bruk kommunikasjonshjelpemidler der de er tilgjengelige. Tilpass budskapet så barnet kan forstå deg. Sjekk om det du prøver å formidle er forstått. Øv på kommunikasjon i praksis.

Motoriske vansker: Husk at det å bruke kroppen både i lek og læring er viktigere for barn enn for voksne, og at voksne kan undervurdere betydningen av slike vansker. Undersøk om det er hjelp å få – kan fysioterapeut hjelpe til?

Rigiditet og manglende fleksibilitet: Gå et stykke i retning av å akseptere at ikke alle kan tåle like mye endring, og prøv å motvirke den uforutsigbarheten som barnet ikke kan tåle. Gjør en nøye prioritering av hva barnet er nødt til å bli mer fleksibel på, og tren forsiktig og gradvis på dette i tett samarbeid med barn og foresatte.

Hyperfokus, særinteresser og overdrevet detaljfokus: Utnytt det positive potensialet i slike interesser ved å til en viss grad tillate at det blir brukt som en ressurs i læring og aktivitet. Hjelp barnet på en omsorgsfull måte å forstå når det må ta hensyn til andre barn som ikke deler barnets interesser.

Sensorisk eller sosial overfølsomhet: Skjerm barnet for unødige overstimuleringssituasjoner og aksepter at barn er forskjellige. Tren samtidig gradvis og forsiktig på å tåle litt mer av situasjoner det ikke er hensiktsmessig at det skjermes for.

Behandlingsmuligheter ved nevroutviklingsforstyrrelser

Hvis de nærmeste rundt barnet med nevroutviklingsforstyrrelsene – foreldre, lærere og andre nærpersoner – ikke kommer i mål med sin hjelp, kan det være behov for å få hjelp av ulike hjelpeinstanser. Det er god hjelp å få!

Når skole og barnehage sliter med å tilrettelegge er det PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) i kommunen som skal hjelpe. Foreldre eller skolen kan henvende seg for å få hjelp. PPT er en lovpålagt kommunal instans, og skal hjelpe kommunens skoler og barnehager med å sørge for at barnet får et forsvarlig opplæringstilbud.

Hvis det er behov for veiledning, samtaler eller annen terapi er dette noe som både kommunen og spesialisthelsetjenesten (barne- og ungdomspsykiatrien eller habiliteringstjenesten for barn og unge) tilbyr. I kommunen er skolehelsetjeneste, helsestasjon og eventuelle psykiske helseteam gode støttespillere som ofte er lett å få kontakt med.

Hvis man skal få hjelp i spesialisthelsetjenesten må man henvises, enten fra fastlege, psykolog eller barnevernleder. Ofte er det lurt å benytte de lettere tilgjengelige kommunale hjelpeinstansene først, og drøfte eventuell henvisning med dem etter å ha gjennomført tiltak lokalt. Ansvaret for utredning og diagnostisering ligger også til spesialisthelsetjenesten. Hvis det er spørsmål om medisinering, for eksempel ved ADHD, må dette også vurderes etter gjennomført utredning i spesialisthelsetjenesten, og kan ikke igangsettes av fastlege.

Det fins også enda mer spesialiserte hjelpetiltak for barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser rundt om i landet, men det varierer fra sted til sted hvordan dette er organisert og hvordan man oppnår kontakt med disse.

Selv om man ofte ikke kan bli helt symptomfri fra sine vansker når man har en nevroutviklingsforstyrrelse er det mulig å få god hjelp som både kan bedre funksjon, forebygge senere vansker og øke livskvalitet. Kunnskap, gode relasjoner, omsorgsfulle og foreldre og lærere som snakker godt sammen, gode fritidstilbud og beskyttelse mot risikofaktorer vil ofte kunne gi barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser gode og fullverdige liv.

Referanser og anbefalt litteratur