Randi lærte å mestre utmattelse

Melkesyre har alle kjent på: smerten og stivheten. Tenk deg at du hadde melkesyre i hele kroppen, også i hodet, og mye sterkere enn du har kjent før, etter hver minste, lille anstrengelse. Hvordan hadde livet ditt vært?

– Jeg klarte ikke jobbe, jeg klarte ikke være sosial, jeg klarte ikke se på tv engang. Men tegne og male klarte jeg. Det ble en måte å bruke tiden på som gjorde meg godt. Det som startet som et helseprosjekt, er blitt noe mer, forteller Randi Wøien (60).

Indremedisineren som stilte diagnosen hadde bedt henne finne ut hva som er hvile for henne, i tillegg til å ligge ned. Så nå reiser arkitekten en dag i uka fra leiligheten på Skillebekk i Oslo, til et stort og lyst atelier på Rommen i Oslo der hun får noen timers veiledning av kunstner Markus Brendmoe. Undervisningen er del av en nøye oppsatt plan hun følger for å mestre sykdommen ME. Fra å være nærmest ikke-fungerende, har hun bygget opp en tålelig bra hverdag gjennom tolv år med utmattelse og smerter. Nå klarer hun jobbe 60 prosent. Utenom jobben, prioriteres kunsten i et liv som har blitt barbert for alle aktiviteter som ikke er strengt nødvendige.

Randi Wøien understreker at mye av grunnen til at hun mestrer tilværelsen så godt med alvorlig sykdom, er at hun ikke har forpliktelser i form av partner og barn hjemme. For ME-syke med familie i huset, er prioriteringene og regnestykket vanskeligere.

Hjernetåke

Ingen forskere har klart å finne eksakt ut hva slags sykdom CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome /Myalgisk Encefalomyelitt) egentlig er, men den kjennetegnes av en rekke markante symptomer som: kronisk utmattelse, smerter i kroppen, hjernetåke og forsinket forverring av symptomer (pem). En studie viser at det er risiko for tidligere død ved ME, og flere studier viser at selvmordsraten er høyere blant ME-pasienter enn normalbefolkningen.

Mange ME-pasienter har blitt syke etter en infeksjon, som kyssesyken eller borreliose. Det har også vist seg at long covid har mange fellestrekk med ME. Professor i immunologi ved Charité Universitetssykehus i Berlin, Carmen Scheibenbogen er en av verdens ledende forskere på ME. Hun besøkte nylig konferansen for ME/CFS og Long Covid i Bergen. Ifølge psykologisk.no viser forskningen hennes at ME kan skyldes ubalanse i kroppens salter og redusert blodsirkulasjon, og at det bidrar til nedbryting av skjelett og muskler. Scheibenbogen mener det er sannsynlig med effektive medisiner i fremtiden

At nyere forskning viser flere biologiske markører hos pasienter med ME, gir Randi Wøien håp:

– Da kan de kanskje finne en behandling?  Og så er det vel en tilfredsstillelse for oss som har dette, at noe er fysisk feil.

Man har funnet markører som kan måles.  Laktat i kroppen, altså melkesyre, er et vanlig funn. En studie viste en særlig sammensetning av tarmbakterier hos ME-pasienter.

Fortsatt er det fagfolk som hevder at det er en psykosomatisk sykdom, altså at den både er knyttet til kropp og mental helse.

Dette er langt fra virkeligheten i boka Gjør ingen skade, skrevet av Frøydis Lilledalen. Hun er psykolog og er selv rammet av ME. Hun levde et svært aktivt liv før hun ble syk, og hadde i tillegg tre mindre barn hjemme. Så syk var hun at hun bodde på et nedslitt sykehjem i tre måneder. En enkel ting som å vaske håret var en lidelse.  Lilledalen arbeider for at ME skal bli anerkjent i samfunnet som en somatisk sykdom. Forfatteren sliter med muntlige intervjuer, fordi hodet blir tåkete. I en e-post skriver hun:

– Jeg har skrevet «Gjør ingen skade» først og fremst for at helsepersonell og interesserte skal få innsikt i hva forskningen sier om ME, hvordan stigma har styrt midler og tilnærming, samt få innblikk i hvordan det er å leve med ME.

– Kjønnsperspektiv er også relevant.  Hadde sykdommen primært rammet menn på femti, hadde vi kartlagt mekanismer og hatt en kur for lenge siden. Heldigvis begynner kunnskap om fysiopatologi å bli mer kjent, skriver Lilledalen. Hun avviser at kognitiv atferdsterapi er effektiv behandling.

Karriere og friluftsliv

Som Lilledalen, levde Randi Wøien et travelt liv før en kraftig influensa slo henne ut.

– Jeg var i full jobb som arkitekt og var veldig faglig engasjert også utenom arbeidsplassen med flere styreverv. Så det kan høres ut som om jeg bare er utbrent!

– Du var en «karrierekvinne»?

– Jeg var også fostermor. Men fosterdatteren min var ferdig med videregående og bodde i New York da jeg ble syk, så jeg hadde ro her hjemme. Jeg har ingen opplevelse selv av at dette handler om å være utbrent. For selv om jeg har roet ned livet mitt helt, har jeg ikke blitt frisk.

Fysisk aktivitet pleide å være viktig for Wøien. Hun var regattaseiler og hadde egen båt. Gikk på ski, turer i fjellet og trente på Sats. Ante ingenting om hvordan livet skulle forandre seg.

– Jeg ble ikke frisk av influensaen, hadde høy feber og ble sykemeldt. Etter hvert ble jeg litt bedre og jeg var utålmodig, så jeg begynte å jobbe. Så gikk ikke det, forteller Wøien.

Ingenting på målingene hos legen viste at hun var syk, men hun hadde vondt i kroppen og kom seg så vidt opp av sengen for å spise.

– Jeg klarte ikke å tenke kompliserte strukturer.  Jeg klarte ikke lese tekst. Jeg klarte å skrive, men kunne ikke lese gjennom det jeg hadde skrevet på en fornuftig måte. Å snakke i telefonen var forferdelig slitsomt.

Legen skjønte fremdeles ikke hva det var. Kunne det være lavt stoffskifte? Da blir man jo veldig slapp. En spesialist i indremedisin undersøkte henne grundig.

– Han sa: «du har ikke lavt stoffskifte, men jeg tror du har ME».  Om jeg fremdeles var syk et halvt år senere, var han ganske sikker på det. Jeg var i svime den våren, for jeg skjønte ikke hva jeg skulle gjøre.

En periode trodde hun selv det var noe psykisk, fordi hun hadde vært i et vanskelig kjærlighetsforhold da hun ble syk.

– Ble du deprimert av situasjonen?

– Nei, men det er en psykisk belastning å bli syk.

Wøien sa til seg selv at hun var frisk om et halvt år og at hun trengte frisk luft.

– Det ligger i beinmargen: kom deg ut. Vær aktiv. Jeg gikk mye tur og lange omveier til jobben og ble dårligere og dårligere. En dag ble jeg sittende lenge i Frognerparken og ikke ane hvordan jeg skulle komme meg hjem. Kroppen var helt låst.

Da var veien kort til diagnosen ME.

-Legen sa at jeg ikke skulle gjøre for mye fysisk, passe på at jeg ikke brukte mer enn 70 prosent av kapasiteten min.

Ett av Wøiens påviste symptomer er for mye melkesyre i kroppen. Derfor er streng regulering av aktivitet påkrevd. Legen anbefalte henne å prøve mindfulness.

– Det har jeg hatt veldig positiv effekt av. Det er fint med de tingene man kommer borti som ikke bare handler om å være syk, men også om det å være menneske.

Ikke kresen på jobben

Å jobbe ble vanskelig, men arkitekten møtte velvilje hos sjefen og kolleger. Hun fikk enklere administrative gjøremål.

–  Arbeidsplassen tilrettela, men jeg tilrettela også. Når man klarer så lite, kan man ikke fortsette å være kresen på hva man gjør.

Wøien sluttet å drikke vann i møter.

– Hvis jeg skulle drikke av vannglasset, så ante jeg ikke om jeg traff munnen. Etter møter reiste jeg meg aldri først, jeg var så utrolig klossete. Sånn er det ikke lenger.

Hvilerommet på jobben kunne hun bruke når hun trengte det. Likevel ble det korte arbeidsdager, graderte sykemeldinger, og til slutt delvis uføretrygd. Det var viktig å ikke falle helt ut. I dag jobber hun 60 prosent og har samme type ansvar og arbeidsoppgaver som før hun ble syk.

Prøvd alt

Arkitekten har prøvd det meste for å bli frisk og er ustoppelig interessert i alt som kan hjelpe. En stund fortsatte hun med seilingen, satt ved roret siden hun ikke trengte å bevege seg så mye rundt i båten. Det gikk ikke, hun måtte selge båten og forlate et stort sosialt nettverk.

Hun begynte hos coach. En personlig trener ga henne et spesialtilpasset program. Det bedret selvfølelsen, men også det ble for mye. Deretter akupunktør, homeopat, kraniosakral terapeut, psykolog og fysioterapeut. Alle sammen var flotte mennesker som hun hadde gode samtaler med. Ble hun friskere? Nei.

– Og jeg har vært hos en frekvensbehandler. Som målte elektriske frekvenser i kropp med et apparat. Det var kjempedyrt, og spennende. En morsom dame!

Men Randi ble ikke bedre. Hun gikk på mestringskurs, og lærte mye om ME. Kosttilskudd bruker hun flere tusen på i måneden, selv om inntekten har falt som en stein siden sykdommen. Hun går på høydose vitamin B1, og må ta en rekke vitaminer og mineraler i tillegg.

Avpasser energi

Utenom kunsten er det mindfulness som har hjulpet:

– Fordi det hjelper alle. Tilstedeværelsen gir en kontakt med deg selv og trygghet på deg selv. Det er kanskje ekstra viktig for meg, som ble så utsatt. I sånne miljøer treffer man andre som også har gått på en smell, som trenger noe for å komme seg opp igjen.

Wøien fikk opphold på rehabilitering, som ble en realitetsorientering.

– Jeg trodde jeg skulle være en av de friskeste ME-pasientene, men skjønte jeg at jeg var veldig syk. Det var tøft, men greit å se ting sånn som de er. Jeg fikk påvist ortostatisk intoleranse, som handler om hvor viktig det er å ikke stå for mye, og gå for mye.

Rehabilitering og mestringskurs ga henne bedre innsyn i situasjonen:

– Jeg har klart å avpasse energien min på en helt annen måte. Det er ikke noe galt med hodet mitt.

Hvilerommet bruker hun mindre enn tidligere. Men hun er avhengig av å kunne legge seg ned:

– Jeg har ligget mange rare steder. På mange handicaptoaletter rundt omkring. Jeg pleier å ligge oppå frakken eller noe sånt. Clouet for meg, er å ikke gjøre noe nummer ut av det, bare ordne meg selv.

Randi Wøien har et såkalt kardinalsymptom på sykdommen, nemlig pem – «postexertional malaise», som betyr forsinket forverring av symptomer. Hvis hun har anstrengt seg for mye en dag, kan utmattelsen komme langt senere. I kroppen hennes er det målt større mengder laktat enn normalt.

– Vanligvis får man melkesyre ganske raskt, men jeg kan få det flere dager etter jeg har anstrengt meg. Den kan avspore seg i hele kroppen, også i hodet. Ikke bare i musklene man har brukt.

Maler hjernen

I atelieret på Rommen har hun et eget hjørne der hun arbeider, og der hun diskuterer farge, form og komposisjon med kunstlærer Brendmoe.

Hun maler bilder av sin egen hjerne, i ulike fargekombinasjoner. I periode med mye kognitiv svikt tok hun en hjerneskanning for å utelukke andre sykdommer og skader.  Hjernen viste seg å være helt frisk, og hun satt igjen med en rekke fotografier.

-Bildene var så vakre og spennende, med intrikate mønstre og former. Inni hodet mitt! Jeg fikk lyst til å gjøre noe med dem.

Hodebildene har etter hvert fått følge av forestillinger av tankespinn. I november skal hun stille ut i Gamle Munch.

– Det handler om oss mennesker som natur, som jeg har erfart gjennom sykdommen.

Ett år etter at Wøien ble syk, kom nevøen på besøk og ville tegne.

– Det var utrolig befriende mentalt. Jeg bearbeidet følelser og begynte å tegne hver dag.  Jeg begynte å male også, det var som en gammel drøm om å skape ble vekket og at jeg traff noe essensielt i livet mitt.

– Hva er det som hjelper ved å tegne og male, tror du?

– Det er en veldig tilstedeværelse i det, en type konsentrasjon man kommer inn i, ved å skape noe. Du kommer ikke samme sted i kroppen ved å skrive for eksempel, sier hun og legger til at livet er kommet mer på plass:

– Jeg har fått mer kapasitet gjennom kunsten. Erfaringer fra malingen kan jeg ta med meg over i yrket mitt. Som å ta stilling til formale ting. Du er alltid inni en prosess hvor du tar mange valg. Å tørre å stå i uklarheten i de valgene, det tar jeg med over i jobben. Når jeg skal skrive dokumenter på jobben er vi i samme situasjon. Kunst har kanskje vært den mest vellykkede helsebehandlingen, sier Randi Wøien med et smil:

– Den mest evigvarende også.

– Det virker som om du har fått et veldig ryddig liv?

– Jeg gjør nesten aldri noe på ettermiddagene når jeg kommer hjem fra jobb annet enn noen rutinemessige hvileøvelser – litt yoga og meditasjon. Etterpå er det litt tv eller sengen, sier Wøien. Mye sosialt liv er det ikke plass til:

– Det er ikke så mange venner mer. Foruten familien har jeg noen nære venninner jeg har kontakt med. Å være sosial er veldig energikrevende. Jeg kan prioritere det hvis jeg virkelig vil. Men det koster så mye at det må bety mye for meg, og for noen andre som betyr noe for meg.

– Jeg ble den som går og legger seg først. Det var jeg ikke før. Samtidig er jeg mer til stede med dem jeg er sammen med. Kanskje det er fint. •

KILDER:

Forskning.no. Helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning. «Gjør ingen skade» av Frøydis Lilledalen. Psykologisk.no. Mortality in Patients with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome.: National library of Medicine. The Lancet: Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome