– Kan avdekke feilbruk

Behandlingsformen er den samme som før: Strøm tilføres hodet gjennom et nett av elektroder mens kroppen er i narkose for å simulere et epileptisk anfall. Men vi kaller ikke behandlingen elektrosjokk lenger. I dag heter det elektrokonvulsiv behandling, ofte omtalt som ECT. Det er særlig pasienter som lider av alvorlig depresjon og som svarer dårlig på annen behandling, som tilbys ECT i dag.

Ifølge tall Magasinet Psykisk helse har fått fra Norsk pasientregister fikk i alt 1106 pasienter ECT-behandling i 2022. Det er omtrent like mange som året før. Men tallene er ikke fullstendige. En systematisk dokumentasjon av utbredelse, bruk, pasienterfaringer og resultater av elektrosjokkbehandling i Norge har ikke eksistert. Først nå har Norge fått et operativt nasjonalt register for behandling med ECT. Det skjer tolv år etter en lignende etablering i Sverige.

Omstridt i flere miljøer

– ECT er en omstridt behandlingsform med bivirkninger vi fortsatt vet for lite om, som for eksempel langtidsvirkende hukommelsestap. Derfor er det på høy tid at vi nå har fått på plass et register som vil gi oss mer kunnskap om bruken og konsekvensene. Først og fremst er det en seier for pasientene, sier Kristine Elsa Krokli.

Hun leder arbeidet med det nye nasjonale kvalitetsregisteret, og reiser nå rundt til institusjonene som tilbyr behandlingen for å drive opplæring i registreringsmetoden. Så langt viser karleggingen deres at behandlingen tilbys ved minst 31 institusjoner i Norge, fordelt over hele landet. Bare Finnmark fylke mangler et eget ECT-tilbud, ifølge Krokli. Et av registerets formål er å kartlegge hvor i landet ECT-behandling finnes, og i hvilket omfang.

– Vi er så vidt i gang, men vi begynner å se konturene av ECT. Mitt inntrykk er at mange, både blant helsepersonell og folk flest, ikke en gang vet at vi fortsatt behandler pasienter med ECT i Norge i dag. De tror det ligger fortida til, sier register-lederen.

Tvang forbudt

En av registerets fremste oppgaver blir å gi en fullverdig oversikt over ECT-behandling gitt uten samtykke gjennom nødrett, mener hun. På grunn av den fysiske påkjenningen behandlingsformen gir, i tillegg til manglende kunnskap om langtidsvirkninger, må alle som skal igjennom et ECT-løp, samtykke til dette. Det er altså forbudt å tvangsbehandle pasienter med ECT i Norge i dag. Likevel kan dette skje gjennom nødrettsparagrafen i straffeloven, eller gjennom helsepersonelloven om plikt til å gi livreddende helsehjelp. Står det om akutt fare for liv og helse kan behandling settes i gang uten at pasienten ønsker dette, eller anses som samtykkekompetent. Denne praksisen har fått kritikk fra flere hold, blant annet FNs menneskerettighetskomite i 2018. Også vårt eget Sivilombud har vært kritisk.

Usikkert hvor mange

Magasinet Psykisk helse har prøvd å få oversikt over tallene som finnes i dag. Av innrapporteringen til Norsk pasientregister ble minst åtte pasienter i 2022 ECT-behandlet gjennom nødrett. Året før gjaldt dette minst 17 pasienter, men Helsedirektoratet kan ikke gå god for tallene siden de ikke har gjennomført en kvalitetskontroll over omfanget av innrapporteringen til psykisk helseverns kontrollkommisjoner. De ble først i 2018 bedt av direktoratet om å hente inn nødrettstall.

Ifølge helsedirektoratets rapport over tvangsbruk i psykisk helsevern fra 2022 hadde de fleste av pasientene som fikk ECT med hjemmel i nødrett det året, fått flere behandlinger. I ett tilfelle fikk en pasient 22 slike behandlinger. I et annet tilfelle med gjentatt bruk, skal kontrollkomisjonen ha stilt institusjonen spørsmål om det fortsatt var snakk om nødrett når det er gjentatte behandlinger. En slik praksis har også Sivilombudet stilt et generelt spørsmål ved i deres rapport om nødrettbruk og ECT fra 2017.

Ulike erfaringer

Ole Marius Minde Johnsen har selv blitt behandlet med ECT. Som landsleder i organisasjonen Mental Helse har han sammen med en representant fra Bipolarforeningen vært brukerrepresentant i fagrådet til det nye ECT-registeret. Han forteller at erfaringene med ECT er sprikende blant medlemmene i organisasjonen.

– De som er kritiske er spesielt de som har opplevd å bli tvangsbehandlet gjennom nødrett og som har traumer knyttet til dette. Det er en stor påkjenning for kroppen, sier Minde, og forteller at de også har historier om medlemmer som føler de har fått livet sitt tilbake etter endt behandling.

– Jeg håper og tror det nye registeret vil kunne avdekke feilbruk, øke kunnskapsgrunnlaget og kartlegging av ECT og nødrett, sier landslederen i Mental Helse.

Påkjenning på kroppen

Johnsen var i midten av tyveårene da han gjennomgikk elektrokonvulsiv behandling.

– Det var noe jeg tok opp på eget initiativ i dialog med behandleren min. Jeg opplevde det som en stor påkjenning på kroppen, uten så stor effekt på plagene mine, og valgte derfor å avslutte, foreller han.

Under et arrangement i forbindelse med lanseringen av ECT-registeret, kom representanter fra det tilsvarende registeret i Sverige og fortalte om deres funn.

– Blant annet så de av sine data at pasienter med alvorlig depressiv lidelse i midten av tyveårene hadde mindre effekt enn andre, som var veldig interessant for meg. Det viser hvor viktig det er med kunnskap gjennom kvalitetsregistre, sier Minde.

Leder av registeret, Kristine Elsa Krokli, håper det nå vil vokse fram mye ny forskning og kunnskap, bare gjennom å sammenligne behandlingsmetoder og oppfølging, i tillegg til å koble pasientdata opp mot andre registerdata. Slik kan de svare på spørsmål som for eksempel om denne pasientgruppa er mer utsatt for hjerte- og karsykdommer enn andre pasienter i psykisk helsevern, eller om det er større forekomst av selvmord blant disse pasientene, forteller hun. •