Ingen vet hvor mange som er ADHD-diagnostisert

Diagnostisering av ADHD og henvisning til ADHD-utredning har økt kraftig de siste årene. Dette har fått mye oppmerksomhet. Eksperter frykter både under- og overdiagnostisering. Men bildet er langt fra komplett. De offisielle tallene sier ingenting om hvor mange som faktisk har en ADHD-diagnose i Norge. Privat utredning og behandling er ikke med i offentlige registre. Det gjelder både i somatikken og psykiatrien. Samtidig øker tilfanget av private tilbydere, for eksempel innen ADHD-utredning. Hvor mange dette gjelder vet heller ingen. Tallene finnes ikke.

– Situasjonen er i ferd med å bli uholdbar. Vi ønsker en oversikt over hvor stor pasientgruppen er, sier generalsekretær i ADHD Norge, Gry Lunde. Etter hennes erfaring er antallet pasienter som blir utredet for ADHD privat betydelig og stigende. Interesseorganisasjonen har ifølge generalsekretæren vært i kontakt med både helseministeren og helsedirektøren om behovet for bedre oversikt, uten at noe har skjedd.

Det samme har Helsedirektoratet ovenfor Helse- og omsorgsdepartementet. Avdelingsdirektør Olav Isak Sjøtoft svarer «dessverre» når vi først kontakter direktoratet med spørsmål om tallene finnes. Både omfanget av private tjenester som konkurrerer med etablerte offentlige tjenester, og pasienter som benytter seg av disse, er økende, sier han.

– Dette vil gjøre nasjonale registre mindre komplette over tid. Behovet blir bare viktigere for å holde en helhetlig oversikt og ha et bedre kunnskapsgrunnlag for planlegging, styring, finansiering og evaluering av tjenestene, sier han. I tillegg påvirker det grunnlaget for gode helseanalyser, kvalitetsforbedringsarbeid og forskning utover myndighetenes arbeid.

A- og B-lag

Ifølge Direktoratet er en diagnose en diagnose. Pasienter utredet i det private skal ha de samme rettighetene til offentlige helsetjenester videre, som personer utredet i det offentlige. Ifølge Gry Lunde i ADHD Norge skjer ikke dette i praksis. Mange som tar kontakt med organisasjonen har først fått en henvisning fra fastlegen til spesialisthelsetjenesten for utredning, som så er blitt avvist. Avslaget kan skyldes at symptomene ikke blir vurdert som alvorlige nok, eller at selve henvisningen er mangelfull, ifølge Lunde. Resultatet er at mange søker privat hjelp.

– Privat utredning har blitt veldig kostbart, og mange ønsker da å fortsette oppfølgingen i det offentlige etter at de har fått diagnosen privat. Noen ønsker videre medisinutprøving, noen ønsker psykoedukasjon.

Lunde beskriver pasientgruppen som en utfordring for en allerede hardt presset spesialisthelsetjeneste.

– De fleste som har blitt utredet privat og tar kontakt med oss blir avvist. Dette betyr at de har fått en diagnose privat som det offentlige ikke aksepterer. Enkelte distriktspsykiatriske sentre (DPS-er) krever at disse pasientene re-utredes og dette kan de etter regelverket også kreve fordi de sitter med behandlingsansvar. Men det kan også tolkes som at mange DPS-er ikke har tillit til ADHD-utredningene som utføres privat.

ADHD-Norge har eksempler på at kvaliteten på utredningene er for lav og mangelfull, men det gjelder også i det offentlige, sier hun.

– Det er generelt for lite tilsyn og kontroll både i det private og det offentlige. Det får for få konsekvenser å ikke følge retningslinjene.

Forslag på høring

Statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet skriver i et svar at Sykehusutvalget har anbefalt at private aktører som leverer helse- og omsorgstjenester uten avtale med det offentlige, skal plikte å rapportere om antall pasienter og type behandling til etablerte registre som Norsk pasientregister og Kommunalt pasient- og brukerregister.

– Dette er noe vi får høringsinnspill på og skal vurdere, sier han og opplyser at Statistisk sentralbyrå også har planer om å utvide statistikken over private virksomheter som produserer helse- og omsorgstjenester og ulike velferdstjenester.

– Selv om vi i Norge har gode nasjonale helseregistre og bruken av helsedata øker, er det fremdeles potensial for å videreutvikle innholdet i og forenkle tilgangen.

Høringsfristen går ut 30. juni. •