Gode liv etter psykose

La oss si at du er tjue år og høy på livet, litt for høy på livet. Bildene og tankene du har om tilværelsen her og nå stemmer ikke med omgivelsene. Ideer og prosjekter tårner seg opp. Du gjør og sier ting andre reagerer på. Alt snur, og du faller, langt forbi et sunt landingssted.

Når du kommer i kontakt med helsevesenet, får du diagnosen bipolar lidelse med psykose. En av de mer alvorlige psykiatriske diagnosene vi har. Hvilke framtidsutsikter har du til å leve et godt liv da, kanskje også til å bli helt symptomfri. Bli frisk?

Langt bedre enn mange tror, ifølge Carmen Simonsen, førsteamanuensis ved psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.

Hun og forskningsteamet fra Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo har fulgt opp 128 norske personer ti år etter at de først ble diagnostisert med enten bipolar lidelse med psykose eller schizofreni spektrum lidelse.

– Myten stemmer ikke

Funnene som nå er publisert i det velrenommerte vitenskapelige tidsskriftet Psychological Medicine, viser at to tredjedeler, altså nesten 70 prosent, opplevde positiv psykisk helse og god livskvalitet ti år etter sin første kontakt med helsevesenet. Halvparten av disse var også symptomfrie og fungerte godt. Den siste tredjedelen opplevde ingen bedring, hverken i symptomer, fungering eller i livskvalitet.

– Myten om at psykose- og bipolar lidelse er kronisk og noe du ikke kan leve godt med, eller bli frisk fra, stemmer ikke. Våre funn og annen forskning viser at mange lever gode liv og har det bra på lang sikt, sier Simonsen.

Hun mener at myten er utbredt, også blant helsepersonell. Det kan påvirke bedringsprosessen, fordi håp om bedring i seg selv er viktig for en positiv endring.

– Derfor er det så avgjørende at denne kunnskapen spres. En tredjedel opplever å leve gode meningsfulle liv selv om de fortsatt har symptomer og ikke fungerer helt optimalt, og en annen tredjedel er i tillegg uten symptomer og fungerer godt, og kan sånn sett sies å være friske, sier forskeren.

Kombinerer fagtradisjoner

Etter Simonsens erfaring, er de først med å publisere en langtidsstudie for psykose- og bipolar lidelse som ser på både klinisk- og personlig opplevelse av bedring, her definert som klinisk og personlig recovery. Dermed kombinerer studien to faglige ståsteder, det medisinske og brukerorienterte.

– En ting er fravær av psykisk lidelse, en annen ting er å ha en positiv psykisk helse. I den medisinske forskningstradisjonen handler det mest om fravær av symptomer som psykose, depresjon, og mani, og god fungering som at du er tilbake i jobb. I den bruker-orienterte forskningstradisjonen er man mer opptatt av egenopplevelsen til brukeren, sier Simonsen.

Den måles gjennom spørreskjemaer hvor du vurderer i hvilken grad du føler på tilhørighet, håp, mening og autonomi, hvor fornøyd du er med livet og mengden positive følelser, forklarer Simonsen.

Stort deltagerantall

Studien er tilknyttet NORMENT – Norsk senter for studier av mentale lidelser. Av 444 pasienter som kom inn i helsevesenet med en psykose- eller bipolar lidelse mellom 2004 og 2012, ble 169 med i oppfølgingsstudien, som foregikk mellom 2015-2021. Totalt 128 personer utgjør datamaterialet for funnene i denne studien – et relativt representativt utvalg, mener Simonsen.

– Vi skulle gjerne fulgt opp enda flere, men det er krevende å få med deltakere over lang tid. Noen får vi ikke kontakt med, mens andre takker nei til videre oppfølging fordi de ikke har tid på grunn av arbeid, eller fordi de er for syke, sier hun.

– Antall deltagere er fortsatt stort, og funnene anses som solide.

Tenke nytt

– Dette er virkelig oppløftende og spennende funn som jeg tror kan være med på å redefinere hvordan vi tenker om bipolar lidelse, behandlingen og hva det vil si å være syk og frisk, sier Nina Antonov, generalsekretær i Bipolarforeningen.

Hun mener studien viser hvor viktig det er at man lytter til brukeren, og at brukeren selv får sette ord på om de lever gode liv og fungerer godt.

– Selv om bipolar lidelse i dag defineres som en kronisk diagnose, er det viktig at ikke andre får definere og legge begrensninger for hvordan livet skal bli. Her spiller helsepersonell en spesielt viktig rolle når det gjelder å formidle håp til pasientene sine, og vi i Bipolarforeningen håper at denne studien kan gjøre at enda flere er bevisst på hvilken makt og styrke som ligger i formidlingen av håp, sier Antonov. •