ORGANDONASJON
– Jeg har tre potensielle donorer som skal teste og se om det er match. Jeg er takknemlig og ydmyk og synes det er utrolig snilt, sier Elin-Madelen Lerdahl (25) i Hølen.
Til enhver tid venter mellom 400 og 500 pasienter på et livreddende organ i Norge. Ett av navnene på listen er Elin-Madelen. Mens hun venter på det livreddende organet må 25-åringen ha dialyse fire ganger i uken. Dialysemaskinen på Sykehuset Østfold Kalnes gjør det nyrene hennes ikke lenger klarer, å rense blodet.
Har ventet i fire år
– Det begrenser meg både fysisk og psykisk. Jeg har mistet all kontroll over livet mitt, jeg føler at sykdommen styrer alt. Jeg lever et veldig ensformig liv, men jeg har lært meg å sette pris på de små tingene, sier hun. Hun er derfor nå optimist med hensyn til donorene.
– Det er tre donorer, én av dem i nær familie.
Lerdahl har vært nyresyk i fire år. Hun ble satt på liste høsten 2016. Telefonen har hun ved siden av seg hele tiden. Hun vært inn og ut av listen flere ganger på grunn av infeksjoner. Plutselig kan telefonen ringe med beskjeden om at de har funnet en donor. En gang var telefonen tom for strøm. Da ble hun stresset.
– Hva vil du tenke når den gledelige telefonen kommer?
– Da vil det komme gledestårer. Jeg vil tenke nå er det min tur. Det vil forandre livet mitt totalt, sier Lerdahl
Ny hverdag
På grunn av sykdommen er hun stort sette hjemme eller på sykehuset. Hun flyttet til Hølen i 2019. Der bor hun sammen med ektemannen sin Richard Lerdahl og hunden Millie.
– Sykdommen har gjort at jeg ikke har hatt mulighet til å bli kjent med så mange her enda, sier Lerdahl.
Det er en helt annen hverdag enn hun hadde før. Elin-Madelen har fagbrev som barne- og ungdomsarbeider og hadde nettopp fått fast jobb i barnehage da hun ble syk.
– Jeg var så glad for den jobben, men den siste tiden merket jeg at formen hadde blitt dårligere. Jeg var mye kvalm, sliten og trøtt. Jeg trodde jeg hadde urinveisinfeksjon.
Det viste seg at det var noe langt mer alvorlig. Hun hadde fått diagnosen «begynnende nyresvikt».
– Det var i startfasen og ikke alvorlig. De hadde lagt en plan på hvor de skulle starte behandlingen etter en ukes tid. Det viste seg å være akutt nyresvikt. Det gikk fra å være i startfasen til å bli akutt.
Dermed startet hun opp med først med dialyse, så cellegiftbehandling.
Styrer mat og drikke
Å være nyresyk setter en rekke begrensninger, blant annet på kosthold og drikke. Det har blitt vanskeligere å forholde seg til mat. I tillegg er økonomien og fremtiden en konstant bekymring.
– Får du psykologhjelp?
– De har søkt om psykolog på sykehuset. Jeg har ikke råd til privat psykolog og jeg får ikke dekket det, men mannen min hjelper meg veldig mye. Vi snakker om alt sammen, men som pårørende kan du ikke forstå alt, sier Lerdahl.
– Er du misunnelig på andre på din egen alder som begynner å få «full pakke»?
– Det er klart jeg kan bli misunnelig. Det stikker når jeg ser de kan jobbe, får barn og dra på ferie, men jeg prøver å ikke la det bli altoverskyggende. Det frarådes sterkt å bli gravid når en går i dialyse, men jeg vet at flere som har vært utsatt for nyresvikt og som har blitt transplantert, kan bære fram et barn etterpå. Om vi ikke får barn på naturlig måte har vi snakket om adopsjon.
Skriver og danser
Elin-Madelen har noen metoder for å konsentrere seg om det positive og hun bruker ikke mye tid på å sture.
– Jeg får dagene til å gå, og prøver å slappe av de dagene jeg ikke er på dialyse. Jeg skriver om opplevelsene mine på bloggen min og på gode dager slenger jeg på en gladsang og danser ut det vonde.
Hun har også lært seg å sette pris på de små tingene og har lært seg å leve mer her og nå.
– Jeg har fått mer forståelse for hvordan det er å være kronisk syk og for mennesker generelt. Jeg har fått mer empati og har blitt mer følsom.
– Har du noen råd til andre som går og venter?
– Jeg tenker at det er lov å vise følelser og være åpen på hva man tenker og så er det viktig å ta en dag om gangen, oppfordrer Lerdahl. •
