Intervju: – Et informert samtykke er viktig
Fortsatt er det slik at mange ikke vet at det foretas behandling med elektrosjokk i Norge i dag, og tror at det hører til fortidens metoder. I dag kalles metoden ECT, eller elektrokonvulsiv terapi.
Men ECT tilbys i alle deler av landet, unntatt helt nord, i Finnmark fylke. Kontroversene rundt elektrosjokk er høyst levende. Det medisinske fagmiljøet snakker ofte om behandlingen som trygg, effektiv og vel utprøvd. Mens noen brukerorganisasjoner er til dels svært negative, og vektlegger historier om varige skader og hjerneskader i sin omtale. Det nylig opprettede Nasjonalt register for elektrokonvulsiv terapi, skriver i sin rapport at 51 prosent av pasientene opplever betydelig bedring.
Alina Coman er førsteamanuensis ved Oslo Met, og i sitt postdok-prosjekt undersøkte hun pasientenes erfaringer med ECT. Hun medvirker hun også i den første boka om behandlingen i Norge, som planlegges utgitt i løpet av 2026: «ECT og andre nevrostimulerende behandlingsmetoder – en håndbok».
-Synspunktene på ECT er polariserte, men jeg ønsket å se på brukerperspektivet. Så jeg gjorde intervjuer med 21 ulike deltakere i ulike aldre. Temaet i mitt postdok prosjekt var etiske aspekter ved behandlingsteknologi.
-Vi har fått et nasjonalt kvalitetsregister for ECT – hva inneholder det og hva skal det brukes til?
– Registeret samler data og en del kvalitetsindikatorer, fra alle helseforetak. For eksempel når det gjelder symptomreduksjon, hukommelse før og etter behandling, og symptomintensitet før og etter behandling.
Rapporten kan du finne her:
Narkose og strøm
Det er viktig at pasienten har et klart bilde av hva som skjer under og etter en behandling med elektrosjokk:
-Det gis muskelavslappende midler, for å forebygge kramper, og narkose, i tillegg til oksygen. Når pasienten er bevisstløs, festes elektroder til hodet og brystet. Det sendes strøm gjennom elektrodene til de valgte delene av hjernen, sier Coman.
Pasienten kjenner ikke noe under behandlingen, men strømstøtene utløser lette kramper og rykninger i kroppen – det er derfor det gis muskelavslappende midler. Narkosen varer kort tid, og pasienten vekkes etter få minutter.
-Noen forteller om en ør følelse og støle muskler i kroppen etterpå, noen kan også kjenne litt hodepine og litt tørr hals. Det er naturlig effekt av muskellammelse, strømstøt og krampeanfall etter anestesi.
-Hvor mange behandlinger er det vanlig å ta?
-6-12 behandlinger er normalt, som regel en til to ganger i uken. En full serie kan da vare i seks uker. Men det er stor variasjon. Gjennomsnittet er rundt åtte, med en spredning fra en til 37 behandlinger. I tillegg er det ikke uvanlig med vedlikeholds medisiner etterpå.
I rapporten fra Nasjonalt kvalitetsregister for elektrokonvulsiv terapi for 2024, heter det at 82,1 prosent av pasientene opplevde god oppfølging under behandlingen.
-Hva kjennetegner pasienter som pasienter som blir anbefalt en såpass drastisk behandling?
-En typisk mottager er en som ikke responderer på behandling for moderat og alvorlig depresjon, og som ikke fungerer i hverdagen. I ekstreme tilfeller kan det være pasienter som ikke tar til seg næring eller har sterke maniske episoder. Her dreier det seg for eksempel om mani ved bipolar lidelse, eller psykose etter fødsel. I sistnevnte tilfelle er det behov for rask respons, fordi det er kritisk at mor må ta seg av den nyfødte. For slike tilfeller har ECT god effekt, sier Coman.
En rekke alvorlige lidelser kan være aktuelle for ECT om ikke annen behandling hjelper. Det kan være tilbakevendende depressiv lidelse, med og uten psykotiske symptomer, schizoaffektiv lidelse, mani, depresjon etter fødsel og noen mer sjeldne tilstander.
Bivirkninger
Når hode og kropp utsettes for strøm og krampe, er det vanlig med noen bivirkninger:
-På kort sikt er det allerede nevnt hodepine og stive muskler, men pasienten kan også være forvirret etter oppvåkning. På lengre sikt kan hukommelsestap oppstå. Men det er omdiskutert, fordi for eksempel depresjon i seg selv kan gi dårlig hukommelse. Noen nevner også langvarig hodepine som bivirkning.
Forskeren forklare at myndigheten anbefaler oppfølging og kartlegging av de kognitive effektene av ECT:
-I den norske retningslinjen for ECT heter det at pasientene bør følges opp ukentlig under en serie behandlinger, og minimum hver tredje måned under vedlikeholdsbehandling. Hvis pasienten viser tegn til vedvarende kognitive bivirkninger, bør det vurderes å henvise til nevropsykologisk undersøkelse. Tall fra 2024, viser at størstedelen av pasientene er uforandret hva gjelder hukommelse og kognitiv fungering, mens en mindre prosent har forbedring. Det er også en liten andel forverring.
-Hva sier de norske tallene om virkning av behandlingen?
-I 2024 ble det på norske sykehus gitt 546 serier. 37 prosent var menn, og 63 prosent kvinner. Gjennomsnittsalderen var 61 år, med spredning fra 18 til 91. Av disse pasientene var det 51 prosent som ble bedre. Noen forblir uendret, mens noen få blir verre, sier Coman.
Det gis også behandling med elektrosjokk uten samtykke i Norge, men bare dersom handlingen kan forsvares som nødrett. Hvis helsepersonell vurderer at det er akutt fare for liv og helse, kan det iverksettes ECT uten samtykke fra pasienten. Det ble gitt ECT på grunnlag av nødrett på 22 pasienter i 2024, med totalt 102 behandlinger, ifølge det nasjonale registeret.
Få tilbyr erfaringskonsulent
-I diskusjonen om ECT blir det understreket hvor viktig det er at pasienten får tatt et informert samtykke, basert på god faglig kunnskap og andres brukererfaringer. Tenker du at det ivaretas godt nok i Norge i dag?
-Jeg kan ikke svare på bakgrunn av omfattende forskning, da vi ikke vet nok om dette i norsk kontekst. I min postdok-prosjekt (finansiert av Dam) så jeg på data fra flere land og det var en forbedring fra 1990-2000-tallet. Men forskningen viste fortsatt en betydelig prosent av pasienter som var misfornøyd og som mente at det var utilstrekkelig informasjon, samtidig som at pasientene er i en sårbar tilstand.
-I en studie fra Danmark ble både pasienter og helsepersonell intervjuet. Her kunne pasientene som ble intervjuet komme i dialog med klinikere, og komme med forslag ut ifra direkte erfaringer. Forslagene gikk ut på at pasientene ønsket en normalisering og de-mystifisering av ECT. Det ble etterspurt flere gode, troverdige historier i ulike medier, og mer redelig faktabasert informasjon i samfunnet. Men også bedre informasjon i møtet mellom helsepersonell og pasient, sier Alina Coman og fortsetter:
-Det er et viktig poeng at involvering av brukerrepresentant kan være god «medisin» for informert samtykke ved ECT. Det kan bidra til å styrke mestringsstrategier ved bivirkninger for pasienten, og bidra til å redusere frykt og stigma. På dette punktet er det fortsatt en jobb å gjøre i Norge. Bare tre enheter som behandler med elektrosjokk i Norge, har svart at det er tilrettelagt at erfaringskonsulenter eller tidligere pasienter kan gi informasjon til pasienter som vurderer behandling med ECT, sier Coman. Det betyr at bare rundt 20 prosent av brukerne får tilbud om samtale med en som tidligere har fått ECT.
Realistisk «Homeland»-serie
Mange, særlig i den noe eldre befolkningen, har sett filmen «Gjøkeredet», eller lest boka filmen er basert på. Her fremstilles elektrosjokk som straff for ulydighet og undertrykkelse i «sinnsykehuset», i en tid der det ikke ble gitt narkose under behandlingen. Det har preget folks forestillinger i lang tid etter at både psykiatrien og behandlingen er endret seg.
-Stigmaet forbundet med ECT skyldes narrativet fra Gjøkeredet, og alt som fulgte etter i populærkulturen. Særlig filmer har fastholdt ECT som et kulturelt symbol for kynisk, undertrykkende, tvungen og dehumaniserende psykiatrisk behandling. En belgisk forsker har sett på 52 studier og 21 TV-programmerog fant at feilaktig fremstilling er dominerende i disse. Som at ECT gis uten anestesi og for å straffe eller kontrollere atferd. Men jeg vil trekke fram TV-serien Homeland, som er en av de få mer korrekte framstillingene. Her vises en frivillig og informert behandling, ved at hovedpersonen Carrie selv ber om å få behandlingen. Men det er unntaket. ECT er som en del av et kollektivt traume eller minne, som lever sitt eget liv.
Alina Coman sier at det finnes flere biografier på engelsk som er lett tilgjengelig og som gir språk til mange erfaringer med ECT. Det gjør at en kan kjenne seg igjen, og ikke føle seg alene samtidig som det blir sagt ord på hvordan det er å gå gjennom behandlingen.
Tid og repetisjon
Forskning viser at mange pasienter etterspør mer informasjon om behandlingen. I den nyeste rapporten fra Norsk pasientregister heter det at 66,2 prosent av pasientene opplevde at de fikk tilstrekkelig informasjon om ECT, mens 24,9 prosent rapporterte å ha fått delvis tilstrekkelig informasjon. 6,2 prosent følte de ikke fikk nok informasjon.
Når formidlingen oppleves mangelfull, kan skyldes både årsaker hos pasientene og på årsaker hos helsepersonell:
-Det kan være at pasientene ikke husker alt som blir sagt, at de grubler mye og er i en kognitiv tilstand som gjør det vanskelig å avveie, at de er redde for å ha fått feil informasjon. Det kan også være en tendens til å overvurdere risiko. Pasienten kan trenge mer tid, samtidig som de er ambivalente. Det betyr ikke at alle mangler beslutningskompetanse.
-Det må da være bevissthet rundt at informasjon også må være skriftlig, og at den må gjentas flere ganger. Det kan også være at sykepleiere ikke alltid kan besvare pasientenes spørsmål eller de kan føle seg usikre på kunnskapen de besitter. En annen grunn til at pasientene kan bli usikre, er at medisinere formidler forskningskunnskap på gruppenivå, som har en tendens til å legge vekt på positive effekter, mens bivirkninger kan bli nedtonet.
Ulike oppfatninger
Det er brukerorganisasjoner som er svært kritiske til ECT, og som formidler historier om varige skader og hjerneskader. Kontrasten til at behandlingen ofte fremstilles i helsevesenet som «trygg og godt utprøvet», er sterk. Alina Coman tenker det er mange variabler og historier bak så ulike oppfatninger:
– En kan ikke legge skjul på at det er variasjon i kompetanse og ressurser på de ulike avdelingene. Men forskning har sett på hvordan man kan tilpasse de tekniske parameterne for å redusere skader. Retningslinjene som skulle gjøre praksisen lik over hele landet, kom ikke før i 2017. Retningslinjene krever for eksempel at helsepersonell følger med på bivirkninger og tar vurderinger underveis. Men vi vet også at det at vi har retningslinjer, ikke nødvendigvis betyr at praksisen stemmer perfekt med retningslinjene. For eksempel kan tiden en pasient bruker på å våkne, indikere mulige bivirkninger.
-Når det gjelder hjerneskader, så avhenger det også hvordan man definerer hjerneskader. Ifølge forskning, og en snevrere definisjon av hjerneskader, så finnes det ikke holdepunkter for at det oppstår hjerneskader som følge av ECT. Men det er klart at det er historier hvor bivirkningene har vært større enn de positive effektene, og hvor hukommelsen har blitt redusert, sier Alina Coman.
En god del pasienter opplever også forbedring av hukommelse etter ETC. I 2024-rapporten fra Nasjonalt kvalitetsregister for ECT, er det 55 personer som opplevde en forbedring av hukommelsesvansker etter behandling. 206 opplevde ingen endring, mens for 66 var det en forverring av hukommelsesvanskene.
