Barn som pårørende

Regjeringens pårørendestrategi viser til at vi har flere hundre tusen barn og unge i Norge som lever med foreldre eller søsken som er syke eller har funksjonsnedsettelser; «Mange av barna tar omsorgsansvar for andre, men vi vil at barn skal få lov til å være barn, og slippe å ta ansvar for familiemedlemmer». Samtidig har Regjeringen over flere tiår politisk vedtatt en generelle dreining til mindre døgnbehandling og mer poliklinisk behandling i spesialisthelsetjenesten. Primærhelsetjenesten har fått økt ansvar for avansert og spesialisert hjemmebehandling. Dette har økt omfanget av barn som lever med foreldre eller søsken som er alvorlig syke i aktiv behandling eller døende i hjemmet. Dette øker naturlig nok behovet for både hjemmebaserte tjenester fra kommunene og hjelp fra pårørende, inkludert hjelp fra familiens barn.

Barn som lever med syke foreldre ble i 2010 definert ved lov i forbindelse med endringer i helsepersonelloven §10a der «Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barns behov for informasjon og oppfølging som følge av foreldres sykdom, skade eller rusmiddelavhengighet» Fra 1. januar 2018 ble bestemmelsen utvidet til også å gjelde mindreårige barn som pårørende til søsken med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. I 2010 ble også helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten pålagt å ha barneansvarlig personell med nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av denne gruppen barn gjennom endringer i spesialisthelsetjenesteloven § 3-7a. Formålet med lovendringene var at det raskt skulle bli mulig å sette i gang prosesser som setter barn og foreldre i stand til å mestre situasjonen og å forebygge problemer.

Mens Norge har hatt hovedfokus på barn som pårørendes behov for informasjon, har land som Storbritannia og Australia hovedfokus vært mer avgrenset. Deres mål er å forebygge at barna må ta på seg mer ulønnet omsorgsarbeid enn hva de selv opplever å kunne mestre (Kallander, 2010; Scottish Government, 2010, 2017; Aldridge, 2017). Den engelske og skotske regjering har siden tidlig på 1990 tallet anerkjent at barn og unge tar på seg omsorgsansvar der det er udekkede behov for tjenester inn i familien, og de konsekvenser det kan ha for barnas utvikling (Aldridge, 2017; Leu og Becker, 2016; Kavanaugh og Stamatopoulos, 2021; Nap m.fl. 2020; Scottish Government, 2010, 2017). Med utgangspunkt i en 30 år lang forskningstradisjon for utvikling av tiltak for young carers, det vil si barn som pårørende med ulønnet omsorgsarbeid, utviklet the UK’s Department of Education denne definisjonen:

A young carer is a child/young person under the age of 18 who provides care in, or outside of, the family home for someone who is physically or mentally ill, disabled or misusing drugs or alcohol. The care provided by children may be long or short term and, when they (and their families) have unmet needs. Caring may have an adverse impact on children’s health, well-being and transitions into adulthood.

(Cheesbrough, Harding, Webster, & Aldridge, 2017, p.14; Clay, Connors, Day, Gkiza, & Aldridge, 2016, p. 18)

Dette delkapitlet er basert på en doktorgradsavhandling med fokus på norske young carers basert på data fra en multisenter- og oppfølgingsstudie om barn som pårørende (Kallander, 2020; Ruud m.fl. 2015; 2021). Doktorgradsavhandlingen viste at mer enn halvparten av barna opplevde økt ansvar hjemme som følge av foreldrenes sykdom (Kallander m.fl. 2017, Kallander, 2020). En tredjedel av barna rapporterte at de hadde for mye ansvar. Mer enn en av ti utførte «særlig tyngende omsorgsarbeid», basert på Helsedirektoratets definisjon for pårørende med rett til pårørendestøtte og avlastning (Helsedirektoratet, 2018). Legger vi estimatene til Folkehelseinstituttet om andelen barn som pårørende til grunn (Torvik og Rognmo 2011), er gruppen barn som bidrar med omsorgsoppgaver stor, rundt 150 000 barn og unge, der rundt 45 000 leverer særlig tyngende omsorgsarbeid. Studien brukte data fra 246 barn i alderen 8-18 år og fra foreldre med enten alvorlig fysisk sykdom, psykisk lidelse eller rusmisbruk. Gjennom møte med foreldre og barn og via spørreskjema, undersøkte studien omfanget av og type omsorgsoppgaver barna bidro med hjemme og i familien, positive og negative konsekvenser av omsorgsarbeidet og hvilke faktorer som hadde sammenheng med barnas livskvalitet (Kallander, 2020).

Regjeringens pårørendestrategistrategi, lansert desember 2020, skal bidra til at de om lag 800.000 voksne pårørende i Norge blir anerkjent som en ressurs og at de kan leve gode liv. Den ulønnede innsats fra pårørende er her beregnet å være nesten like stor som hjelpen i den kommunale omsorgstjenestene. Pårørendestrategien har tre hovedmål:

• Anerkjenne pårørende som en ressurs
• God og helhetlig ivaretakelse av alle pårørende slik at pårørende kan leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med utdanning og arbeid.
• Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre.

Det strategien ikke sier noe om er hvordan eller hvilke typer tiltak det er behov for å sette inn for at ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre. Med andre ord, ikke hvordan problemstillingen skal, kan eller bør forebygges ute i kommunene.

Hvilke sykdomstilstander er det særlig behov for pårørendestøtte

Helsedirektoratets (2018) pårørendeveileder beskriver noen tilstander som kan medføre et særlig behov for pårørendestøtte: livstruende sykdom og alvorlig, forverrende sykdom, sykdommer eller tilstander med langvarig betydning som demens, hjerneslag, alvorlige psykiske lidelser og rusproblemer, og sammensatte, komplekse tilstander som krever koordinerte tjenester over lengre tid. Det er ikke bare psykisk lidelse eller rus som representerer atferdsendring, men også flere fysiske sykdommer eller funksjonsnedsettelser kan medføre kognitiv svikt, personlighets-forandringer og/eller avvikende adferd. Atferdsendring kan påvirke både samspillet og relasjonene og i familien. Helsepersonell bør i slike tilfeller, ifølge veilederen,  tilby pårørende veiledning i kommunikasjon med bruker, samtaler om hvordan symptomer kan påvirke familien, hvordan forebygge stress og konflikter, for å kunne bidra til bedre samspill og bedre livskvalitet. Også der pasienten er aleneforeldre, har lite sosialt nettverk, det er konflikter og/eller økonomiske utfordringer, bør veiledning tilbys (Helsedirektoratet 2018).

Hva bidrar barn som pårørende med og hvorfor – Multisenter- og oppfølgingsstudien viste at barn som lever med forelder med fysisk sykdom, psykisk lidelse eller rusmisbruk bidrar med mer omsorgsoppgaver enn barn i den generelle befolkningen (Kallander, 2018, Ruud m.fl. 2015, 2021). Majoriteten av barna bidrar med husarbeid og emosjonell omsorg for foreldrene, enkelte betaler også regninger eller arbeider deltid for å kunne bidra. Mer enn to av ti av barna bidrar med personlig pleie til foreldrene som f.ks. å hjelpe dem med å vaske eller dusje seg, følge opp foreldrenes medisinering eller følge foreldrene til lege eller sykehus (Kallander, 2020, Ruud m.fl. 2015). Dette er oppgaver som klart ligger til den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Økt omsorgsansvar grunnet foreldrenes sykdom er mer utbredt blant barna med alvorlig fysisk syke foreldre, og rapportert av hele to tredjedeler. Disse ga også mer emosjonell omsorg for sine fysisk syke foreldre, enn hva barn av foreldre med psykiske lidelser eller rusavhengighet rapporterte (Kallander, 2018). Jo dårligere fysisk helsetilstand foreldrene rapporterte, jo høyere omfang av omsorgsoppgaver rapporterte barna, uavhengig av om det var psykiske lidelser eller fysisk sykdom som var foreldrenes hoveddiagnose. Andre faktorer som økte barnas bidrag hjemme og i familien var gode sosiale ferdigheter kombinert med opplevelse av mangel på kontroll.

Hvordan opplever barn som pårørende å bidra med omsorgsoppgaver – Majoriteten av barna rapporterte at de opplevde det som positivt å bidra (Kallander m.fl., 2018). Likevel, nesten halvparten av barna rapporterte stress som følge av økt omsorgsansvar, mens en av ti opplevde høy grad av negative konsekvenser. Barnas opplevelse av positive konsekvenser av å ute øve omsorgsoppgaver ovenfor foreldrene viste seg å sammenheng med at barna hadde gode sosiale ferdigheter. Opplevelsen av negative konsekvenser hadde sammenheng med dårligere sosiale ferdigheter blant barna, men også sammenheng med opplevelsen av mangel på kontroll. Der Barna bidro med personlig pleie av forelderen eller tok økt ansvar for i familieøkonomien rapportere også økt grad av negative konsekvenser (Kallander m.fl. 2018). Langvarig sykdom medfører ofte økonomiske utfordringer for familien (Helsedirektoratet, 2018).

Hvordan påvirker det barn og unges livskvalitet å bidra med omsorgsoppgaver – Det var flere faktorer som viste sammenheng med lavere livskvalitet hos barna, deriblant opplevelsen av økt ansvar grunnet forelderens sykdom, økt emosjonell omsorg for foreldrene, og barnas opplevelse av mangel på kontroll. Men også det samlede omfanget av negative konsekvenser av omsorgen viste en sammenheng med dårligere livskvalitet hos barna (Kallander m.fl., 2020). Barnas personlige pleie av foreldrene og negative opplevelser av omsorgen har også vist seg å ha sammenheng med deres psykisk helse. Barnas økte omsorg i familien er ikke bare negativt. Studien viste at majoriteten av barna som opplevde positive konsekvenser også rapporterte høyere livskvalitet. De barna som opplevde at den andre foreldren greide å kompensere for den sykes oppgaver i hjemmet, rapporterte også bedre livskvalitet, selv om denne gruppen var i et mindretall (Kallander m.fl., 2018)

Hva er grunnen til at få barn som pårørende med ulønnet omsorgsarbeid får nødvendig hjelp?

Det er kun mellom 5-9 prosent av barn som pårørende som får hjelp og støtte. Multisenter- og oppfølgingsstudien Barn som pårørende viste at foreldrene rapporterte svært begrenset tilgang på hjemmebaserte tjenester. Kun seks prosent fikk tildelt hjelp, gjennomsnittlig 1.5 time i uken (Ruud m.fl., 2015, 2021). To av ti foreldre med fysisk sykdom eller psykisk lidelse rapporterte selv at barna utførte omsorgsoppgaver på grunn egen sykdom, særskilt blant foreldre med behov for hjelp til personlig pleie. En tredjedel av barna rapporterte at de bidro med ulønnet omsorgsarbeid mellom 5-9 timer i uken, en av ti barn hele 10 til 19 timer, og et mindretall mer enn 50 timer i uken. Det vil si at en av ti barn bidrar mer enn ti ganger mer enn hva en liten prosent av foreldrene fikk tildelt av offentlige tjenester (Kallander, m.fl. 2018). Studien viser også at helsepersonell har stor tro på at hjemmebaserte tjenester avlaster barn og unge med belastende omsorgsoppgaver, selv om det faktisk er omvendt, barna avlaster tjenestene (Kallander m.fl. 2018; Ruud mfl. 2015, 2021). Helsepersonell mener også at barn og unge med ulønnet omsorgsarbeid primært er barnevernets ansvar og ikke helse- og omsorgstjenestene (Kallander m.fl., 2012). Resultatet er at utilgjengelige helse- og omsorgstjenester kan bli til barnevernssak for familiene. Likevel, det er kun et mindretall av familiene som faktisk får hjelp av barnevernet, rundt 8 prosent, fordelt på 2-3 prosent av foreldre med fysisk sykdom, 10 prosent av foreldre med psykisk lidelse, og mellom 20-28 prosent blant foreldre med rusavhengighet (Ruud m.fl. 2015, 2021). Det er viktig å merke seg at det er større likheter mellom foreldre med fysisk sykdom og psykisk lidelse enn blant foreldre med rusavhengighet. Foreldre med rusavhengighet har lavere utdanning, inntekt, familiesamhold, sosial støtte og mangler oftere egen bopel enn foreldre med fysisk sykdom eller psykisk lidelse (Kallander m.fl., 2018, 2020).

En gjennomgang av tiltak for barn som pårørende til foreldre med alvorlig fysisk sykdom i Sverige viste at majoriteten av tiltakene har som mål å forbedre familiefungeringen gjennom informasjon til og kommunikasjon med barna (Järkestig-Berggren &Hanson, 2016). Få av tiltakene vurderte barnas behov for hjelp til å klare omsorgsbelastningen, sikre skoleprestasjoner eller ivareta behov for sosial støtte. Også internasjonalt har studier vist at barns omsorg for en syk forelder ofte ikke anerkjennes, verken av helsepersonell, foreldrene eller barna, på grunn av frykt for barnevernet (Aeyelts et al., 2016; Aldridge, 2017; Aldridge & Becker, 2003; Backett-Milburn & Jackson, 2012; Bjorgvinsdottir & Halldorsdottir, 2014; Gray, Robinson, & Seddon, 2007; Järkestig-Berggren m.fl. 2018). I forskning differensieres det mellom gruppen barn og unge voksen som tar på seg oppgaver fordi tjenester ikke er tilgjengelig (young carers/young adult carers) og gruppen barn og unge voksne som får for stort ansvar av foreldrene, mer kjent under begrepet parentifisering (Boumans, og Dorant, 2018; Hendriks m.fl. 2021). Noen barn med ulønnet omsorgsarbeid i familien grunnet mangel av tilgjengelig på offentlige helse- og omsorgstjenester kan være parentifisert, men nyere forskning støtter ikke parentifisering som begrep for barn med ulønnet omsorgsarbeid der sykdom har rammet familiene (Kallander, 2020).

Innenfor norsk barnevernslitteratur er barns omsorg i familier med psykiske lidelser og rusproblemer definert ut fra begrepet destruktiv parentifisering eller tilknytnings- og relasjonsforstyrrelser. (Amble & Dahl-Johansen, 2016; Kvello, 2010; NOU 2009:8; NOU 2012: 5). Denne forståelsen av barns omsorg, også for søsken, beskrives som en vesentlig faktor for å vurdere plassering utenfor hjemmet (Falch-Eriksen, 2017; NOU 2009:8; NOU 2012: 5). Parentifiseringsteoriene beskrevet i de statlige dokumentene er basert på «eldre» og lite oppdatert forskningslitteratur, og dessverre mye brukt i implementert vurderingsmetoder for barnevernet, som f.eks., Kvello modellen (2010). En barnevernspraksis basert på mangelfulle og begrenset oppdaterte kunnskapsgrunnlag, inkludert manglende utvikling av adekvate tiltak rammer til sist barna.

Hva ønsker barn og unge med ulønnet omsorgsarbeid av hjelp og støtte

Internasjonal forskning viser at barn som pårørende ikke ønsker barnevernstiltak, men hjelp i form av tilstrekkelige helse- og omsorgstjenester til foreldrene og hjelp for egen del i form av; tilstrekkelig informasjon om omsorgsoppgavene som må utføres; avlastning og emosjonell støtte for å mestre balansen mellom skole og omsorgsoppgavene (Aldridge, 2017; Bjorgvinsdottir & Halldorsdottir, 2014; Rose & Cohen, 2010). Disse funnene støttes av norske barn som pårørende i multisenter- og oppfølgingsstudien, de ønsker seg først og fremst god behandling til foreldrene og så hjelp i hjemmet for å kunne ivareta dem (Ruud mfl., 2015, 2021, Faugli m.fl., 2020).

Unge voksen pårørende

Barn som pårørende blir med tiden til unge voksen pårørende. Blant gruppen unge voksen studenter mellom 18-25 år vet vi fra Haugland m.fl. (2020) sin studie at mer enn fem prosent av studentene fortsatt har omsorgsarbeid for sine syke foreldre. Jo høyere antall timer med omsorg studentene har for familiemedlemmer, uavhengig av om de har flyttet hjemmefra eller ikke, jo mer negative helseutfall rapporterte de. Disse var ofte jenter, single, hadde skilt foreldre, innvandrerbakgrun, eller hadde økonomiske vanskeligheter.

Voksne pårørende med belastende omsorgsoppgaver fikk fra 2018 rett til hjelp i eller utenfor hjemmet for å gi mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i aktiviteter (Helsedirektoratet, 2018). På en annen side er omfanget av husvikartjenester i kommunene ved kortvarig sykdom hos pårørendeforeldre til barn med store omsorgsbehov ikke lovregulert i helse- og omsorgslovgivningen, og tilbys dermed i et relativt begrenset omfang, primært til én til fem familier årlig per kommune (Proba, 2020). Selv om lovgivningen endret seg for barn som pårørende med helsepersonelloven § 10 a, Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende, i 2010, er det begrenset hva som har endret seg i løpet av det siste tiåret frem til 2020 (Kallander, 2010; Kallander m.fl. 2011; Kallander, 2020). Verken spesialist- eller kommunehelsetjenesten følger godt nok opp sitt lovpålagte ansvar når det gjelder å identifisere og ivareta barn som pårørende, og videre mangler helsepersonell tilstrekkelig kompetanse om hvordan foreldrenes sykdom påvirker barna (Ruud m.fl., 2015; 2021). Som nevnt har barn som pårørende vært lite tilstedeværende i norsk forskning eller innenfor barnevernslitteraturen og tiltaksutviklingen.

Konklusjon og implikasjoner

Oppsummert er det særlig fire faktorer som ser ut til å ha betydning for barn og unges livskvalitet under sykdom eller rusavhengighet hos foreldre; forelderens fysiske helsetilstand, barnets sosiale ferdigheter, opplevelse av mangel på kontroll og negative opplevelser knyttet omsorgsoppgavene i familien. Men, det er viktig å understreke at økt ansvar blant barn og unge også bidrar til å øke livskvaliteten deres, om omsorgsansvaret anerkjennes ved å snakke med dem om hva som oppleves som bra å bidra med, og de blir tilbudt støtte for å øke mestringsfølelsen.

Barn og unge er utviklingsmessig mer sårbare og har behov for at skoleprestasjoner og utdanning sikres gjennom behov for pårørendestøtte.  Særskilt den gruppen barn som pårørende som utfører særlig tyngende omsorgsarbeid, på lik linje med voksne pårørende basert på definisjon fra Helsedirektoratet, har behov for rett til pårørendestøtte. Denne gruppen barn og unge har også behov for økt forskning- og kunnskapsbasert praksis innen barnevernet.

Kapitlet har pekt på tre hovedfaktorer som bidrar til at barn og unge ikke får nødvendig hjelp, støtte og avlastning;

1. Lovgivingen på området,
2. Manglende tilgjengeligheten av hjemmebaserte tjenester
3. Manglende utvikling av tiltak basert på forskningsbasert kunnskap om hvorfor barn og unge tar på seg omsorgsoppgaver og hvordan omsorgsoppgavene barn bidrar med berør dem.

Ivaretagelse av FNs Barnekonvensjon og barnerettighetsvurdering knyttet til den politisk valgte forflyttingen av behandling av pasienten inn i hjemmet, med den økte omsorgsbelastning det gir for barn og unge, er så langt fraværende. Kommunene bør forebygge at barns omsorgsoppgaver blir til barnevernssaker grunnet manglende kapasitet i de hjemmebaserte tjenestene.