Diagnosenes språk kan komme i veien for hjelp som hjelper

La oss se for oss et lite barn, i en sofa, i en stue. På kjøkkenet sitter to rusede foreldre, de ruser seg hver dag og barnet utsettes for neglekt, kanskje for misbruk, kanskje for vold, kanskje i årevis. Det overlever og blir en ungdom og voksen som kutter seg, overspiser, sulter seg, ikke vil mer – og som gjerne vil ha hjelp. Hva kan hjelpe?

Kan dekke over

Jeg er 37 år, sykepleier, universitetslektor og mangeårig pasient. Det tok meg lang tid å få riktig hjelp, og det vet jeg at jeg ikke er alene om å oppleve. Hvorfor det er slik, vet jeg ikke, og hva som hjelper for andre enn meg, vet jeg heller ikke. Som sykepleier og som meg vet jeg at samfunnet vårt ikke alltid greier å fange opp kompleksitet godt nok, og at når lidelser er komplekse nok, kan så mange symptomer og atferder være til stede at det ikke er vanskelig å få personen til å oppfylle et nødvendig antall kriterier for en eller flere diagnoser. Slik kan man «forstå» personen og utfordringene som noe avgrenset, og anbefalt behandling for diagnosen(e) kan iverksettes.

Psykologspesialist Dag Nordanger (i Lunde, 2017) sier at barn som har opplevd utviklingstraumer – å bli utsatt for traumatisk belastning i kombinasjon med manglende omsorg – gjerne kan få «både tre og fire diagnoser», mens spesialpedagog Maja Thune og psykiater Gunnar Egeberg (2014) peker på at det bak selvskading, spiseforstyrrelser og psykosomatiske lidelser kan ligge alvorlig traumatisering.

Min første kontakt med psykisk helsevern var da jeg begynte hos psykolog på barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk 16 år gammel, på grunn av spiseforstyrrelser. Siden har jeg mer eller mindre kontinuerlig mottatt behandling. Jeg har slitt med anoreksi, ekstrem bulimi og alvorlig selvskading, og fått diagnosene emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse, unnvikende personlighetsforstyrrelse, blandet personlighetsforstyrrelse og depresjon. I 2020, etter tre år i BUP, til sammen ni år hos ulike offentlige og private psykologer og psykiatere, og drøyt tre år i mentaliseringsbasert behandling, i tillegg til sporadiske kortere innleggelser, var lidelsestrykket stadig utålelig.

Våren 2021 – da hadde jeg bodd seks måneder i en ny by og vært uten noe behandling – mistet jeg brått funksjon i begge beina. Etter utredning på nevrologisk avdeling ble jeg innlagt på psykiatrisk sengepost og etter hvert gitt diagnosen dissosiativ motorisk forstyrrelse. Denne våren ble et vendepunkt for den faglige forståelsen av alt jeg strevde med, og dermed også for behandlingen jeg har mottatt siden, og for utviklingen min. Også til disse behandlerne fortalte jeg at jeg hele tiden var redd. Hele tiden redd. Er det en redsel du kan kjenne igjen fra da du var liten, spurte de, og på et annet vis enn noen gang tidligere var det som historien min og traumene mine ble sett og anerkjent og gitt rom og viktighet.

Barnets overlevelse

Noe mer om utviklingstraumer: «Kjernen i å ha opplevd så vonde erfaringer [som rus, overgrep og vold] fra sine aller nærmeste handler om å ha levd med utålelig smerte og skremmende følelser og måtte takle alt dette alene», skriver psykologspesialist Kirsten Benum (2014, s.52). Å oppleve langvarig eller gjentatt traumatisering i en setting man ikke har mulighet til å flykte fra – slik man ikke kan velge å forlate foreldrene sine og huset sitt når man er et lite barn – blir gjerne referert til som kompleks traumatisering (Nordanger, 2014). Komplekse traumer tidlig i livet kalles altså gjerne utviklingstraumer (Nordanger og Braarud, 2014).

Vi kan se for oss det lille, neglisjerte barnet igjen, sammen med to rusede foreldre. Barnet opplever intens affekt det ikke selv har forutsetninger for å nedregulere, og det får heller ikke hjelp av noen til å klare det. Hvordan skal barnet overleve? Et barns vedvarende alenefølelse, og fravær av å få hjelp, mens det skumle og vonde fortsetter, kan fremtvinge dissosiative «løsninger», ifølge Benum (2014). Dissosiering og ulike former for hypoaktiveringsreaksjoner har vært med meg gjennom store deler av livet, som en slags integrert del av min måte å fungere på. Med lammelsene i beina tok dissosiasjonen en ekstrem form. Det kan ha gjort det lettere å tenke i traumebaner, samtidig som jeg aldri tidligere hadde lagt skjul på redselen, på opplevelsen av å være to – en liten og en stor – inni meg. Et lite barn og et voksent menneske i samme kropp.

Det er ikke slik at ingenting av hjelpen før 2021, hjalp. Det har vært mange byggeklosser på veien, og ett forløp kan ha hatt betydning for hvordan neste forløp har virket. Å bruke 20 år på å få det bedre (og da ikke nødvendigvis så mye bedre enn at livet kjennes så vidt levelig), er imidlertid ikke bærekraftig for noen. Man risikerer dessuten at behandlerapparatet gir opp underveis, eller at man selv gir opp livet. Vi må spørre oss hva vi kan gjøre bedre.

Mennesket med traumene

Personlighetsforstyrrelsen sto i papirene mine da jeg møtte nye behandlere i en ny by i 2021, men vi har aldri snakket om personlighetsforstyrrelse. Vi har snakket om traumer og dissosiasjon, om toleransevinduet og om nervesystemet og hjernens alarmsystemer og kroppens innsats for å beskytte meg, om strategier som en gang var helt nødvendige for overlevelse, og som i voksenlivet ødelegger og holder meg tilbake. Vi har snakket masse om betydningen av å kunne kjenne, forstå, ta på alvor og møte egne behov, og om hvorfor det har vært så vanskelig. Vi har snakket masse om min opplevelse av å være to i én, en liten og en stor, barn og voksen samtidig, der det forskremte, ensomme barnet tar stor plass, lett overveldes, vanskelig lar seg roe og trygge. Vi har jobbet med å forstå, romme og roe barnedelen og med å styrke den voksne delen av meg, og disse prosessene hadde ikke kunnet utfolde seg slik de har gjort uten at den 34 til 37 år gamle meg hadde opplevd seg genuint forstått og møtt på og respektert for begge disse delene.

Jeg har fått tett oppfølging poliklinisk, også av psykomotorisk fysioterapeut, og har vært innlagt ved døgnpost en rekke ganger, i lang og kort tid, akutt og planlagt. Mine primære behandlere, og andre deler av behandlingsapparatet her jeg nå bor, har gjort seg disponible og de har sett meg og mine behov, de har hatt is i magen og de har gjort sine vurderinger underveis. Behandleren min har delt med meg at hun i starten, da hun ikke kjente meg og jeg var innlagt på sengeposten hvor hun jobbet, var usikker på hvordan det å være innlagt over lengre tid, ville gå – hun hadde jo sett personlighetsforstyrrelsesdiagnosen i papirene mine. Samtidig var jeg så fortvilet og hadde det så vondt at hun vurderte det å gi trygghet, beskyttelse, mennesker og tid under rammene av en innleggelse som nødvendig for å hjelpe meg.

Mine primære behandlere har lagt til rette for tilknytning gjennom å gi trygghet og omsorg. På det praktiske plan har de eksempelvis gjort seg tilgjengelige for meg og gitt meg tid, og de har vært positive til og pådrivere for innleggelse når det er blitt vurdert hensiktsmessig eller nødvendig (og vi har alle fått erfare at innleggelsene, også de lengre, utelukkende har vært hjelpsomme for meg). At behandlere på poliklinikk og i sengepost har forstått meg på samme vis, har skapt trygghet, og følelse av trygghet er forutsetning for endringsarbeid. Jeg har trygt kunnet uttrykke behovene mine. Det betyr ikke nødvendigvis at jeg alltid har fått det jeg har bedt om; det betyr at jeg alltid er blitt møtt med forståelse for behovene jeg har gitt uttrykk for. «Det er ikke noe rart at du ønsker deg det», med blikkontakt og varm stemme, i stedet for «Det går ikke, vi kan ikke gjøre det sånn».

Behovet for omsorg

Det vi gjør mest, er å samtale. Jeg har òg fått holde i hånden og  fått sitte ved siden av og inntil, etter hvert som jeg ble trygg nok til å be om det. Det har særlig vært i perioder der barnedelen er sterkt til stede i hverdagen min og medfører altoverskyggende følelser av frykt og ensomhet og emosjonell utmattelse, og tidvis for å greie å dele spesielt såre, skamfulle minner og opplevelser. Jeg har fått oppleve å bli holdt rundt når jeg har grått, og jeg har òg fått klemmer.

Frykt for regresjon og forsterkning av «umoden atferd» hos personer med den typen vansker som kan medføre at man får diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse, er kanskje ikke faglig ubegrunnet, men vi må ta behovene til hele mennesket på alvor og spørre oss hvordan vi best kan møte  disse. Er det et forsømt lite barn her, inni denne voksne, som trenger omsorg? Jeg har, eksempelvis, kjent en enorm kroppslig og emosjonell lengsel etter fysisk nærhet i møte med behandlere jeg har knyttet meg til. Dette kjentes nesten uutholdelig i alle årene det ikke var til å snakke om. Å være den emosjonelt ustabile pasienten som forteller om ønsket om slik nærhet, som spør å kunne flytte stolen nærmere for å holde i hånda, var aldri mulig. Frykten for at behandleren skulle rykke til, skremmes, trekke seg unna og la meg sitte igjen i ensomhet og med skam, var for stor.

Å bli sett og forstått og anerkjent som et voksent, helt menneske, med en kompleks traumehistorie og en traumatisert barnedel som ennå bærer på alle sine helt grunnleggende, umøtte behov, ga gradvis rom for å kunne be om og endelig å kunne få.

 «Det er mye skam knyttet til behovet for snill omsorg», skriver Benum (2014, s.64), og det er jo det. Det er mye skam knytta til å være 35 år og å ønske seg mer enn noe annet i verden å få krype opp i et trygt fang. Jeg hadde jo ikke fått plass, men ellers. «Det føles jo veldig … teit, og skamfullt  å liksom ha lyst til å krype opp i fanget ditt, men jeg har jo det». Tårene mine renner, og hun ser på meg, helt uten frykt og sier lavt, «Det er ikke noe rart, at du har det. Det var jo ikke noe du kunne gjøre da du var barn», og jeg nikker og gråter og det forsømte barnet blir rommet og får endelig oppleve å få omsorg.

Barnet mottar endelig regulerende omsorg,  som igjen roer nervesystemet mitt og gjør det enklere for den voksne meg å være til stede her og nå. Å være til stede her og nå gjør det mulig å kjenne på at her og nå er trygt, som igjen roer instinktene mine, ungen sine instinkter, om å trekke seg unna. Den voksne meg lærer dessuten av behandleren min hvordan jeg selv kan møte den redde ungen inni. Et redd barn som har klart seg selv gjennom livet, er utslitt, og redde, utslitte barn kan være klamrende og høylytte, desperate etter å bli sett, forstått og holdt, og roet, slik barnet nå endelig blir.

Kjernen i kaoset

«Vi har sett hvordan mennesker med alvorlig traumeproblematikk gjennom behandling tar bolig i egen kropp, lever her og nå og skaper seg et liv som er kvalitativt annerledes», skriver psykologspesialistene Amundsen og  Lindtner og psykolog Kvendseth (2019). At behandling krever tid og kompetanse, og «at det nytter», og det gjør jo det.  Noe av det som har vært av særlig betydning for meg, gjelder kanskje for flere. Som at det er avgjørende for den som ber om hjelp å bli hørt og møtt på det når redsel har vært til stede i livet så lenge. Som at diagnoser som kategorisering og styrende for valg av tilnærming kan få uønskede konsekvenser – eksempelvis at det tar for mange år før man får hjelp som faktisk hjelper. Og, ikke minst, betydningen av å ta på alvor det lille barnets behov for trygghet, nærhet og omsorg, som kan bety også å våge å være fysisk nær.

Når den voksne pasienten som kutter seg og gjemmer seg er det samme mennesket som det lille, neglisjerte barnet i sofaen, må dette tas på stort faglig alvor. Med ICD-11 i norsk oversettelse får vi offisielt diagnosen kompleks PTSD inn i diagnosesystemet vårt; en diagnose, ja, men en som forhåpentligvis vil bidra til at en større del av fagfeltet anerkjenner kompleks traumatisering som den virkelige kjernen i kaoset, for mange av oss, og som det som da må være utgangspunktet for behandling.

Når jeg vet det jeg nå vet om nervesystemets utvikling, om betydningen av tidlige relasjonserfaringer og om den ekstreme belastningen det lille barnet i sofaen har vært utsatt for, er det vanskelig å forstå symptomfokuset og diagnosene. Det er vanskelig å forstå at ikke all hjelp jeg har mottatt har handlet om å nærme seg, anerkjenne, forstå og se meninger og sammenhenger i alt det gjennomlevde livet og i strategiene som fullt kan forstås som del av barnets ensomme arbeid for å overleve i omgivelser det ikke kom seg unna. •

Mona Skjeklesæther-Pettersen er universitetslektor ved bachelorutdanningen i sykepleie, Tromsø, Institutt for helse- og omsorgsfag. Denne teksten er skrevet som privatperson.

Dette er en kronikk. Skribenten står for eventuelle meninger og holdninger.