Gir usynlig syke et språk

– Det er helse i å gjøre ting som gir glede og mestringsfølelse, sier Ragnhild Holmås. Hun har skrevet en underholdende bok om å leve med usynlig kronisk sykdom.

Portrett av forfatter Ragnhild Holmaas

SJELDEN PÅ TOPP

– Det er ikke mulig å gå ut på de mest symptomtunge dagene, så når jeg er ute er det når jeg er på topp, det vil si i 10–15 prosent av tiden, forteller Ragnhild Holmås.

(Foto: Åsmund Holien Mo/Cappelen Damm)

– Du skriver om fordommer syke med kronisk diagnose møter. Hva kan være årsaken til slike fordommer?

– Kunnskapsmangel og fordommer går hånd i hånd. Der man ikke vet, gjetter man. Det hjelper heller ikke at langtidssyke og uføre fremstilles som snyltere i samfunnsdebatten. Det snakkes alltid om at det er de syke som må endre holdningene sine. Jeg slår et slag for at det er samfunnet som må endre holdningen til syke.

– Er det lenge siden du fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom?

– Jeg fikk diagnosen myalgisk encefalopati (ME) hos spesialist for åtte år siden, ett år etter at jeg ble slått ut av kyssesyken. Jeg hadde flaks som fikk grundig utredning så raskt. Altfor mange går årevis uten et svar, eller får aldri truffet en spesialist.

– Ble du utslitt av å skrive boken, eller holdt skrivingen deg mentalt oppe?

– Det er også helse i å gjøre ting som gir glede og mestringsfølelse. Bokskrivingen har nok gått hardt utover kroppen, men de hundrevis av tilbakemeldingene jeg har fått, gjør det verdt det.

– Noen hendelser egner seg å fortelle om i sosiale lag, men ikke kronisk sykdom?

– Jeg tror at grunnen til at usynlige, kroniske sykdommer er mer skambelagt enn for eksempel å brekke beinet i fylla, er at det finnes så lite kunnskap om dem. De blir knapt forsket på, de har svært lav status blant forskere og behandlere. I kunnskapsvakuumet som oppstår, dukker det opp ideer om at sykdommene er selvforskyldt og kan bedres hvis man skjerper seg. Slik har det vært opp gjennom historien, det legevitenskapen ikke har hatt svar på, har vært myteomspunnet og skambelagt.

– Blir kvinners sykdommer rammet mer av fordommer?

– Sykdommer som rammer flest kvinner, som autoimmune sykdommer, forskes mindre på og har lavere status blant leger. I boken refererer jeg til den sørgelig store bunken av forskning som viser at kvinners smerte tas mindre på alvor enn menns. Denne infantiliserende «flink pike, sikkert bare stresset og engstelig»-stereotypien som brukes selv på kvinner med hjerteinfarkt, er 1800-tallets hysteri-merkelapp i moderne drakt. Altfor mange med usynlige plager blir puttet i den kategorien, for senere å bli fisket ut igjen og diagnostisert med endometriose, MS, Chrohns, leddgikt og så videre.

– Boken din ble raskt populær, kan det også komme av at den er underholdende selv om den handler om sykdom?

– Det kan være! Det er ikke mange lettleste bøker om dette tunge temaet fra før, så det kan hende den traff noe. Det de fleste skriver til meg om, enten de har kreft eller spiseforstyrrelser, er at det er som å lese om seg selv. Det tror jeg er viktigere enn underholdnings­verdien: At man kjenner på at man ikke er alene, at man får knagger å henge egne opplevelser på.

– Å finne riktige ord kan være vanskelig når man sliter med utmattelse?

– Ja, kognitiv svikt er temmelig kjipt, fordi å ordlegge seg ligger så tett opp til identiteten. Jeg er bergenser og elsker å prate mye og lenge, men måtte likevel be om å ta dette intervjuet på epost.

«Mange er sultefôret på å bli lyttet til uten et skeptisk, granskende blikk.»

– Hva med alle forslagene man får som skal fikse problemet: Yoga, for eksempel?

– Yoga er flott, det. Mange finner lindring i yoga. Grunnen til at jeg og andre kronisk syke kan bli lattermildt oppgitte, er at vi knapt rekker å si «syk» før noen gir oss råd om yoga. En ting er at det ikke er en vidunderkur. Viktigere er det at rådet kommer i stedet for det som faktisk kan hjelpe, nemlig lytting, trøst og støtte. Mange er sultefôret på å bli lyttet til uten et skeptisk, granskende blikk.

– Er det vanskelig å akseptere at man er syk?

– Det er en brutal prosess, en sorgprosess. Man sørger over tapet av den man var og den man aldri vil bli, fordi sykdom har røvet det bort. Aksepten blir lettere å svelge hvis man også blir akseptert av omgivelsene. Hvis folk rundt sier «det er greit, jeg er like glad i deg selv om du går på Nav», da blir det lettere. Mange jeg snakker med opplever dessverre ikke det. Men å akseptere trenger ikke bety å godkjenne. Jeg er sint på sykdommen og alt den har tatt fra meg.

– Har du et råd til andre med usynlig sykdom?

– Usynlig syke blir allerede overlesset med råd, så jeg gir heller et råd til dem rundt: Ikke dra konklusjoner om en persons helse basert på hva du ser av vedkommende på kafé, kontoret eller Instagram. Tro på det personen sier, ikke kun på hva du ser. •

Vipps 12137