Et ærlig vennskap

– Vegard kan være direkte noen ganger, men jeg tåler at det smeller, sier Sindre Hellevik. Han lager film om barndomsvennen Vegard Rake Hegg som har Tourettes.

Sindre Hellevik og Vegard Rake Hegg

I TYKT OG TYNT

– Kvaliteten ved Vegard er at han mangler filter, og da kommer det av og til ut ting som er veldig sant, sier Sindre Hellevik (t.v.) om vennen Vegard Rake Hegg som har Tourettes syndrom. Til høsten kommer filmportrettet om Vegard

(Foto: Liz Buer)

Lyden av en lun Sabb båtmotor, slurpingen av varm kaffe, knitring i vedovnen en kald høstdag. Gode lyder som roer Vegard Rake Hegg, knyttet til gjøremål som lindrer godt for kropp og sjel. Det er noe av stemningen i filmen Stillest vann, skapt av Sindre Hellevik. Han har laget en dokumentar om vennen Vegard som lever med tilstanden Tourettes syndrom. Vegard jobber som maritim mekaniker på Engøyholmen kystkultursenter, i Stavanger. Mekanikeren er ekspert på gamle båtmotorer.

– Fysisk arbeid holder ticsene i ro. Når jeg jobber, tenker jeg på noe annet.

Etter artisten Tix’ deltagelse i Melodi Grand Prix, er Tourettes syndrom blitt noe langt flere er oppmerksom på. Upassende tale eller kroppsspråk og brå og gjentatte bevegelser er vondt når man har symptomene og kan oppleves støtende eller ubehagelig for folk rundt som mangler kunnskap om Tourettes.

– Tix viser sider ved Tourettes som ansiktsrykninger og skuldre som går opp og ned. Det er tøft og bra gjort. Han fikk spørsmål om ticsene var «fake», da han tok av seg solbrillene, sier Vegard og uttrykker klart at han synes slike beskyldninger er ugreit.

Vondt og godt

Vi sitter i en kinosal på Noroff fagskole i Oslo, og ser et kort utdrag av Sindre Helleviks eksamensfilm om vennen Vegard. Et tett og varmt filmportrett fyller lerretet, med en melankolsk undertone. Det er første gang Vegard ser noe av vennens arbeid.

– Jeg syntes ikke det var så galt å se seg selv. Men jeg kjenner litt på det, og tenker det blir vondt å se resten, sier Vegard.

– Men litt godt også? spør Sindre.

– Ja, det er fint at det kommer ut.

Sindre Hellevik har fått støtte av Norsk Tourette Forening til å lage filmen.

– Det blir ofte fokus på banning med Tourettes, men jeg ble enig med foreningen om at vi ikke ville det. Jeg ville lage en film som først og fremst viser Vegard slik han er. Folk som har fordommer kan ha godt av å se et nært bilde av noen som har en psykisk sykdom. Tourettes kan virke skremmende på noen, men jeg ville male et bilde av at det faktisk ikke er noe skummelt. Så tror jeg at filmen har vært med på å løsne opp noe for Vegard, også? spør Sindre og ser på kameraten.

Vegard nikker.

– Har det vært en slags terapi å lage filmen?

– Ja, vi har gått gjennom mine psykiske utfordringer med å snakke om det, sier Vegard.

Han banner ikke særlig mer enn mange andre uten Tourettes, men har andre symptomer:

– Det er små lyder og muskelsammentrekninger som er irriterende. Det kan være tramping med beina eller at jeg beveger fingrene under bordet på et møte. Jeg har også ADD, konsentrasjonsvansker, sier han.

Hindrer søvn

På jobb har han en avtale om at han kan bli hjemme noen dager hvis han er sliten. Tourettes går utover søvnen:

– Når jeg er trøtt, får jeg mye tics. Og da kan jeg få så mye tics at jeg ikke får sove. Plutselig kan det være fire timer igjen av natta uten at jeg har sovet. Da må jeg hente meg inn igjen. Ofte bruker jeg helgen til å sove lenge, ti-tolv timer, sier Vegard og forteller at han er 100 prosent ufør:

– Jeg har valgt å jobbe likevel, det betyr så mye for meg. Jeg vil gjerne jobbe så lenge jeg klarer og ha et tilnærmet vanlig liv. Når du blir eldre, kan du kontrollere ticsene litt for en stund, men da blir det verre etterpå. Jeg hadde så lyst til å bli lik Ola Nordmann, så da jeg var 19 flyttet jeg på hybel og begynte som lærling i snekkerfaget, sier Vegard.

Sindre skyter inn:

– Det er et så bra sitat i filmen da du forteller om en dame på Nav som spør: «Hvorfor skal du bo for deg selv, når du kan bo hos moren din?» og du svarer: «Nei, jeg vil ha et liv». – Jeg er jo ikke skapt til å ha det vanlige stresset og jaget som i samfunnet ellers, men jeg har laget livet mitt som om jeg er i det, sier Vegard.

Triste tanker

Allerede da han var fire år, ble det fastslått at Vegard hadde Tourettes syndrom. Han ble bevisst tilstanden i åtteårsalderen. Da han var 14, ble båt og båtmotorer hans kjæreste hobby. I filmen forteller han at han leste hele instruksjonsboken for 59 Sabb semidiesel.

– Da jeg var yngre, hadde jeg mer vokale tics. På skolen ble det informert om ticsene mine. Jeg hadde undervisning utenom klassen, men jeg ble plaget i gymtimene, og fikk lov til å dusje før de andre. En assistent fulgte meg opp.

– I filmen sier du at du kan ha det jævlig, men ikke får uttrykt det?

– Det kommer triste tanker. Som at i mitt hode, har jeg ikke fått til noe. Jeg har gått til psykolog i et og et halvt år, og har lært teknikker for å få ut de tankene, og ikke låse meg.

– Er kjæreste et vanskelig tema?

– Det er en tanke som dukker opp. Det er vanskelig å komme seg ut og snakke med en ukjent. Hvis jeg er på byen, stresser jeg og kaldsvetter. Det gjør at jeg kan få angstanfall, sier Vegard.

Første gang han skulle til psykologen, fikk han også angstanfall. Han blir nervøs når folk går i dress:

– Han hadde så fine klær, og oppstaset kontor med fine stoler. Jeg tenker at de som har dress, må være fine folk. I gullbryllupet til bestemor og bestefar fikk jeg anfall under middagen. Jeg gikk i dress selv, men så bare de andre i familien. Da ble jeg svimmel og andpusten og måtte gå på do. Men jeg jobber med det, nå tenker jeg heller «stakkars mann som må gå i dress».

Vegard Rake Hegg og Sindre Hellevik

hverdag

Dokumentarfilmen om Vegard Rake Hegg viser et helt normalt liv for en med Tourettes syndrom, men får også inn på smerten og vanskelighetene ved tilstanden.

(Foto: Liz Buer)

Revy og båt

I hele åttende klasse var Vegard stort sett alene, men så ble han bedre kjent med Sindre da de begynte i samme klasse.

– På ungdomsskolen hadde du flere grupper. «De flinke», «de som røykte», og så var det «løgnasene», de som var litt rare. Vi var blant dem, sier Vegard.

– Ja, vi og en annen startet revygruppe i garasjen til Vegard. Laget ablegøyer og hadde musikkprosjekt, sier Sindre. Når Vegard imiterte astronomkjendis Knut Jørgen Røed Ødegaard, holdt de andre på å dette av stolen av latter. Men først og fremst var kameratene båtfrelste. De dro ut med brødskiver i hånden og frihetsfølelsen på havet. Mange av filmopptakene er ute på sjøen, i båten.

– Hvordan opplevde du ticsene til Vegard, Sindre?

– Jeg var alltid klar over at Vegard hadde en sykdom. Men jeg var interessert i Vegard som person, så det tenkte jeg ikke på. Han kan være litt for ærlig og direkte noen ganger, men jeg tåler at det smeller litt.

– Det høres ut som om du har hatt lett for å få venner, Vegard? – Jeg tror helt ærlig at det har med åpenheten min å gjøre, sier han.

– Er vennskapet deres blitt dypere gjennom arbeidet med filmen?

Kameratene nikker.

– Ja, sier Sindre Hellevik; – Underveis i filmen fortalte Vegard noe som jeg ikke visste fra før. Det var veldig spesielt. På 30-årsdagen til Sindre sa Vegard ja til filmen, da de sto på kjøkkenet sammen og lagde chili con carne til 20 personer. Foreldrene, som alltid har støttet ham, hadde sagt: «Gjør det, si ja!»

– For meg er dette en tillitserklæring fra en god venn. Jeg synes det er stort, sier Vegard.

Han har ikke gitt opp tanken på en kjæreste.

– Jeg drømmer om et rolig liv, bo i et hus i skogen. Det finnes jo damer som også liker et sånt enkelt liv, jeg har bare ikke funnet henne ennå, sier han med et smil. •

Vipps 12137