Da lillebror ble storebror

Da Stig fikk diagnosen Alzheimers sykdom som 52-åring, måtte John bli storebror. De har kommet nærmere hverandre gjennom å sette pris på øyeblikket. Nå blir brødrene Aaviks historie dokumentarfilm.

Bilde av John Aavik som hjelper broren Stig Atle Aavik ut av huset.

STØTTE

– Vi har gått gjennom mye sorg, sier John Aavik om tiden etter at Stig fikk Alzheimers sykdom.

(Foto: Liz Buer)

– Stig ville egentlig bli danser, sier John Aavik. Inne på rommet til Stig Atle Aavik (59) er det en liten salong med sofa og bord, noen makroner og kjeks på bordet, fotoalbum, en katalog fra Krigsskolen og malerier på veggene med bjørkeskog og sol. Veggene er ganske nymalte, lillebror John (50) ba om det da Stig skulle flytte inn på Helsehuset Lillehammer i fjor høst. Og her står Stig og danser til Spice Girls på radioen. Han er inne i seg selv, vugger til musikken, men som guttunge drev han med selskapsdans. Før han ble fotballspiller, soldat, økonom, sjef, trebarnspappa og gift to ganger. Før alzheimer. Da var det dansen.

– Han hadde fysikken, sier John. Gjennom jobben, på Senter for livslang læring i Lillehammer, lager han dokumentar­filmen Hvor skal du, bror? Stig bestemte seg tidlig for å være åpen om demensdiagnosen. Han stilte opp i avisintervjuer og på tv-aksjonen Ingen tid å miste i 2013 og ble norsk talsperson for organisasjonen Alzheimer Europe. Filmen blir ferdig til sommeren, men John vil fortsette opptakene til en oppfølger senere.

– Vi ble enige om at jeg skulle lage en film. Det dukker jo opp noen etiske spørsmål underveis, men Stig ville at sykdommen skulle dokumenteres, så andre kan få et innblikk i hva alzheimer er.

Stig har også fått audiens hos kong Harald.

– På slottet snakket kongen om restverdi, sier John. Altså at det alltid er noe igjen, selv om mye forsvinner i hjernetåken.

Til kongen sa Stig at han hadde grått mye, og at han ville ha et godt liv. Det fikk han til. I en periode hadde han ny kjæreste, han nøt livet, gikk på ski, løp. Snakket om alzheimer til andre.

Badesko i bilen

Til å begynne med tok det tid før lillebror forsto hva som var i ferd med å skje.

– Stig bodde i Oslo, og jeg her på Lillehammer, så i begynnelsen merket jeg ikke noe. Før 70-årsdagen til mor. Da holdt han en tale som ikke var like hvass som den pleide å være.

– Ja, det er fint det, sier Stig som lytter til det John forteller. Han har lyse øyeblikk hvor han snakker hele setninger, ellers går det mye i remser med ord som ti-ti-ti, to-to-to, tri-tri-tri.

– Da begynte vi å reflektere litt den veien. Det kom noen signaler hjemme, sier John. Stig hadde kjørt bil i badesko.

Så skulle Stig lage dressing til en salat. Han laget en enorm bolle med majones og rømme, mye mer enn nødvendig, klarte ikke forstå oppskriften. Det var slike små tegn. Trolig var han syk før han fylte 50. Han begynte å dra på jobb fem om morgenen, fordi han ikke forsto hva klokka var. Etter hvert fikk han problemer med å henge med i et arbeid der han hadde mye ansvar. I begynnelsen ble Stig sint da han ble konfrontert med symptomene sine, men etter en stund testet han seg.

Den nye radioen på rommet er blitt en viktig glede i livet. Ut av høyttaleren pumpes en skikkelig groovy låt.

– Disco, Stig, sier John. – Nå skulle du vært på nattklubb!

– Ja, sier Stig og lyser opp. Brødrene ler.

«Stig ville at sykdommen skulle dokumenteres, så andre kan få et innblikk i hva alzheimer er.»

Lettelse med diagnose

John holder i hånden, følger oppmerksomt med på broren, snakker til ham på en nær måte.

– Hvordan har det vært for deg å følge Stig så tett på sykdommen?

– Stig har alltid vært den jeg ringte til hvis jeg lurte på noe. Som en mentor, han var så kunnskapsrik og hadde svar på det meste. Nå er det snudd på hodet, og jeg er blitt verge for Stig.

– Du er blitt storebror?

– Ja. Sammen med familien har jeg tatt meg av ham. Den tyngste perioden var da han flyttet til en leilighet i nærheten av oss, og jeg så hvor syk han var og hvor mye hjelp han trengte. Han kunne komme inn til oss klokka fem–seks om morgenen, mer eller mindre påkledd. Den siste sommeren der ble tøff. Men etter at han kom hit til Helsehuset, har det gått an å senke skuldrene. Her blir han godt ivaretatt, sier John. På Helsehuset jobber Torill Jonassen Grønvold, favoritten hans, og alle de andre dyktige helsefagarbeiderne. De bruker all sin fagkunnskap og øser av omsorg med å gi kjærlige klapp, stryke over håret og gi klemmer. Danse.

Være med hjem!

Han har lite språk nå, hadde John sagt på telefonen. Likevel, da jeg kom inn på rommet og hilste på ham, så han meg rett og skarpt inn i øynene, smilte og sa: «Det var lenge siden!» som om vi kjente hverandre.

På dager han er opplagt, kan han fortsatt gjøre seg mye forstått. En som forstår mye, er Torill. Hun kommer inn med lunsj, salat, frukt og müsli-yoghurt. På demens­avdelingen er det også pasienter som kan bli voldelige, som roper og skriker.

– Stig roper ikke. Men noen dager er han lei seg og tenker mye på hvorfor han er så trøtt, sier Torill. Stig smiler fornøyd mens hun hjelper ham med maten. Appetitten er god. De har en samtale gående de to, som ikke er lett å skjønne for andre. Fir-fir-fir. Plutselig ler Torill, ser bort og sier:

– Nå ble jeg helt rød i ansiktet, jeg som trodde jeg ikke rødmet!

– Hva sa Stig?

– «Du er så vakker!», sier helsefagarbeideren og ler mer. Stig ler også, og spør om han kan få være med henne hjem.

– Jeg får putte deg i lomma da, sier Torill Jonassen Grønvold.

Hun og John snakker om at Stig har blitt dårligere den siste tiden. En dag han skulle gå til kantinen, orket han plutselig ikke mer da han var halvveis. Kroppen og hodet henger mye mer forover. De gruer seg til svelgefunksjonen svikter.

– For ett år siden løp vi sammen. For to år siden gikk vi på ski. Stig var en atlet som så gjerne ville danse mer. Han hadde en drøm om å reise til Buenos Aires og danse tango. Den drømmen fikk han ikke realisert, sier John.

Portrett av Stig Aavik

ÅPENHET

– Jeg vil være åpen om Alzheimer fordi det er viktig, sa Stig Atle Aavik da han fortsatt hadde tilstrekkelig språk.

(Foto: Liz Buer)

Etter lunsj er han trøtt. John og Torill hjelper ham over i sofaen. Snart sover han.

– Før var Stig veldig korrekt og rasjonell, som en militær. Han jobbet utrolig mye, var opptatt av karriere. Etter diagnosen ble han rundere i kantene og mer opptatt av å nyte livet.

– Har dere fått et nærere forhold?

– Ja, det synes jeg. Både broren min Einar, mor og jeg har kommet nærmere enn noen gang før. Når Stig kom hjem til oss, åpnet han opp og ble sittende og snakke om hvordan han hadde det. Det skjer noe med samtalen når man får en sykdom det bare er én utgang på. Bagateller blir ikke så viktige. Jeg husker Stig snakket om assistert selvmord ganske tidlig. Han slo det fort fra seg. Han gikk gjennom hele spekteret av muligheter, rasjonelt og analytisk.

– Hvordan reagerte du på det?

– Jeg ble ikke sjokkert eller overrasket, jeg skjønte hva han snakket om. Vi er like der, tenker rasjonelt. Da fikk han tenkt tanken. I stedet ville han organisere resten av livet sitt. Ryddig og punktlig. Å sikre barna var viktig. Det skulle ikke være noen løse tråder igjen etter ham, sier John.

Siden Stig er i bra form denne dagen, blir det biltur etter formiddagsluren. Det tar sin tid å knytte sko, komme seg ut døra og stable seg inn i bilen. Men så snart Volvoen er i bevegelse blir det god stemning. John setter på musikk. Gode, gamle Herb Alpert med trompeten strømmer ut. De kjører rundt på Lillehammer og ser på husene de har bodd i, løkkene de har spilt fotball på. Snart skal de opp til John en tur for en kopp kaffe. Stig koser seg i bilen, lytter til musikken. Han skulle vært danser. Herb Alpert setter i gang med Bittersweet Samba.