- Blir sint på det trege samfunnet

- Jeg har en medfødt muskelsykdom, det er min grunntilstand. Men jeg bruker ikke ordet funksjonshemmet i boka, for jeg opplever det ordet som veldig lite konkret. Jeg foretrekker å kalle meg rullestolbruker.

bilde av professor Jan Grue

INDIVIDUALISERING

- Spørsmålet blir: Hva er galt med meg som ikke kommer inn i dette bygget?, sier Jan Grue, professor og forfatter.

(Foto: Ola Sæther)

- Din nye bok har fått mye positiv oppmerksomhet. Var det en overraskelse for deg?

- Ja, jeg er veldig glad og lettet. Det er hyggelig at den gir gjenklang, og treffer bredt. Kanskje fordi det er noe grunnleggende med temaet i boka.

- Den kalles en levnetsbeskrivelse, og i starten står det at det hender du møter noen som du kjente da du var liten, som er overrasket over at du lever?
- Jeg har hatt noen slike opplevelser, ikke med de som kjente meg best, men med noen voksne som jeg hadde en fjernere relasjon til. Man blir møtt med et lavere sett med forventninger når man sitter i rullestol og har en muskelsykdom. Det handler nok om at mange får en dramatisk forverring, og det kunne jeg også ha hatt hvis ting hadde gått annerledes. Funksjonshemmete som gruppe har for eksempel en sysselsetting på 40 prosent, mens befolkningen ellers har en sysselsetting på 70 prosent. Min historie er statistisk sett uvanlig.

- Diagnosen du fikk da du var tre år gammel, viste seg å være feil, og det fikk du vite da du var 25 år?
- I dag vet man mer enn da jeg var tre år. Diagnose kan bidra til forklaring, og være beroligende hvis man vet man er syk, men ikke hva det er. Diagnosen er også en portåpner inn i helsevesenet, det er kjempeviktig. Samtidig kan man bli fanget av prognosen som ofte følger diagnosen, og jeg var det. Da jeg var 13 år og fikk vite at jeg sannsynligvis ikke kunne gå da jeg var 20, følte jeg at jeg hadde veldig, veldig dårlig tid.

- Du ble professor i ung alder?

- Ja, jeg var 34. Det er et stykke unna Norgesrekorden, men jeg er nok en av de yngre innenfor samfunnsvitenskapelige og humanistiske fag.

- Og du går fortsatt?
- Ja, ved hjelp av ulike typer ortopediske sko. Jeg har en elektrisk rullestol som jeg bruker mye ute. Så har jeg en mer kompakt rullestol, som jeg bruker på jobb. Det er viktig for meg å framheve Sophies Mindes ortopedi som gjør et svært viktig arbeid, og firmaet som lager gode rullestoler. Dessuten finnes det mange dedikerte mennesker i Nav, dyktige fagpersoner som gjør en kjempejobb. Den velferdsstaten vi har er ekstremt generøs og velfungerende i verdenssammenheng, det er det ikke alle som vet, men det vet jeg fordi jeg kjenner det på kroppen. I mitt tilfelle har det vært helt avgjørende.

Jan Grue, professor og forfatter

Jan Grue (37): • Professor i spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo • Forfatter av boka «Jeg lever et liv som ligner deres». • Har skrevet 12 bøker • Bor i Oslo, gift og har et barn.

(Foto: Ola Sæther)

- Når en bygning ikke har universell utforming, så kommer skamfølelsen, står det et sted. Fører dårlig tilrettelegging til skam?

- Spørsmålet blir: Hva er galt med meg som ikke kommer inn i dette bygget? I altfor liten grad er skolebygg universelt utformet, og barn blir direkte avvist av de institusjonene hvor de er pliktig til å gå. Jeg blir sint når jeg tenker på hvor tregt det norske samfunnet er på dette området.

- I tjueårsalderen gikk du til psykolog, men trengte bare noen få timer. Hvorfor det?
- Det var en veldig flink psykolog, som var god til å gi meg bekreftelse på at jeg hadde oppfattet verden ganske korrekt. Det er lett å gå videre når du får en slik forståelse. Det gjorde det lettere for meg å bli politisk sint. Psykologien er fint for mye, men kan i verste fall føre til at ting som egentlig er et samfunnsproblem, blir et individuelt problem. •