Hemmelige skavanker

– Å akseptere sin skavank er helt sentralt i menneskets erkjennelse av seg selv. Jeg kjenner mange som er fortvilet over en skavank som de kanskje har et hemmelig forhold til. Det finnes ikke normale eller perfekte mennesker, sier Thorvald Steen.

Forfatteren Thorvald Steen

Erkjennelse

- Å akseptere sitt legeme, med alle sine skavanker, er en del av det å bli kjent med seg selv, sier Thorvald Steen.

(Foto: Annelise Jackbo)

Forfatteren Thorvald Steen (54) ser konsentrert ned i asfalten og flytter en fot foran den andre med besvær. Han er hjemme i Oslo mellom to turer til sitt kjære Istanbul. Det er en travel høst, med turné for boken «Det lengste svevet», oppfølgeren etter suksessen «Vekten av snøkrystaller» fra 2006. Begge bøkene handler om å skulle forholde seg til et liv med alvorlig diagnose.
– Jeg går som et pinnsvin, som pinnsvinet konsentrerer jeg meg fullt og helt om bakken, sier han. På samme måte som hovedpersonen i de to romanene fikk Thorvald Steen en alvorlig diagnose da han var 15 år gammel: «Progressiv muskeldystrofi fasio scapula», heter den. Vanligvis omtales sykdommen som muskelsvinn.

Går på trass

– Jeg fikk beskjed om at jeg kom til å sitte i rullestol før jeg var 20 år og at jeg kom til å være sengeliggende før jeg var 25 år. Min redning er at jeg i dette tilfellet nektet å tro på vitenskapen, og at jeg var fysisk sterk da jeg fikk diagnosen.

Snart 30 år senere klarer han seg fortsatt uten rullestol.
– Enten du er 15 eller 70 når du får en tung diagnose, går du rett inn i en depresjon. Det gjelder enten diagnosen er somatisk eller psykiatrisk. Etter sjokket og sorgen kommer en fase hvor man er ufattelig ensom. «Det lengste svevet» handler om dette. Hovedpersonen i «Vekten av snøkrystaller» er blitt voksen og lever alene. Han kjæler med sin isolasjon. Så kommer Nina, ungdomsforelskelsen fra «Vekten av snøkrystaller» og drar ham ut av leiligheten.
– Var det frigjørende for deg å skrive disse to romanene?
– Nei. Min prosess startet for snart 15 år siden. Jeg hadde ikke klart meg uten at jeg hadde hatt noen å snakke åpent med. Men det er først gjennom disse bøkene at jeg kan snakke om dette offentlig. Da jeg begynte å jobbe på Gaustad etter gymnaset, kunne ikke jeg si at jeg hadde denne diagnosen. Da ville jeg blitt skjøvet ut av barmhjertighetsgrunner. Jeg har jo sett hvordan arbeidslivet behandler gravide kvinner. Men i mitt nærmeste miljø kunne jeg være åpen. Vennene mine sa at det var fullstendig irrelevant for dem at jeg hadde skavanker. Det er den du er som er viktig for oss, sa de.
– Ville du vært en annen hvis du ikke hadde fått sykdommen, tror du?
– Jeg mener helt klart at jeg ville vært en annen. Jeg er blitt en muntrere fyr, pluss at jeg har mye mer energi.

Foreldre skånes

Thorvald Steen viser gjennom «Det lengste svevet» at når man aksepterer sitt nye jeg og sin nye kropp, utløses en sterk energi. Jeg-personen reiser til Russland og Istanbul, og opplever masse. Selvforakten holder ham ikke nede lenger.
 – At mennesker har handikap, bryter med kulturens forestillinger om framgang. Man forholder seg ikke til at noen lever med smerter, det er ikke en del av den aksepterte virkeligheten.
Det er blitt sagt om «Vekten av snøkrystaller» at legen skulle ha ventet med å gi gutten diagnosen til foreldrene hans var til stede. Men det er ikke alltid at foreldre er spesielt fornuftige, tvert om. Gutten ville skåne sine foreldre fra innsyn. Mange med alvorlig diagnose sier at det verste er å se sorgen i øynene til sine nærmeste.

«Man forholder seg ikke til at noen lever med smerter, det er ikke en del av den aksepterte virkeligheten.»

Selvforakten

 – Ja, det er helt utrolig at jeg ikke sitter i rullestol ennå, sier Steen. Men innrømmer at han synes det er deilig å bli kjørt i rullestol inne på store flyplasser, når han skal rekke neste fly. Han har mye smerter, men går ikke rundt og snakker om det.
– Jeg er drita lei gamle kjerringer som klager på legekontoret over at de bruker to timer på å gå rundt Østensjøvannet. Jeg har ikke kunnet gå rundt Østensjøvannet på 20 år. Og selv om jeg sier at jeg er glad for at jeg senker tempoet, og at vårt samfunn har for få handikappede, så kommer jeg ikke unna fortvilelsen over ikke å kunne gå på ski eller spille fotball.
Steen skriver også om hvordan det er å bli møtt med pinlig taushet rundt sitt handikap.
– Å bli møtt med pinlig taushet, styrker det selvforakten?
–Ja, det gjør det. Men jeg kan heller ikke fordra mennesker som degger med meg. Når noen av vennene mine gjør narr av måten min å gå på, liker jeg det.

Arvelighet

«Det lengste svevet» handler om kvalene rundt det å få barn som kan arve den alvorlige diagnosen.

– Jeg kan velges vekk, slik er teknologien nå. Tenk hvilke psykiske implikasjoner det innebærer for vordende foreldre å bli stilt overfor et slikt valg. Jeg synes det er fint at kristenfolket har tatt opp dette, men det blir helt feil at de skal ha monopol på dette temaet. Selv om jeg er tilhenger av selvbestemt abort, er jeg ikke tilhenger av et sorteringssamfunn. Vi har tre barn. Da den eldste ble født for 21 år siden, snakket ingen om min diagnose. Men ved de to siste svangerskapene har vi fått spørsmål om det i helsevesenet. Jeg synes det er en skremmende utvikling, som burde angå oss alle.

Etter «Det lengste svevet» er forfatteren i gang med en ny, historisk roman.
– Er interesse for historie en trøst?
– Historien er et strålende fluktsted, og kan også være en trøst. •