​Pårørendeforskning: Balansekunst og utslitthet

– Anerkjennelse og støtte fra hjelpeapparatet kan veie opp for påkjenningene det er å være pårørende, sier Bente Weimand, som har forsket på pårørende i psykisk helsevern.

Portrett Bente Weidmand

DOBBEL UTFORDRING

– En del av påkjenningene pårørende opplever, kommer fra vanskelige møter med psykisk helsetjenester. Det må tas på alvor, sier Bente Weimand, forsker og psykiatrisk sykepleier.

(Foto: Sveinung Uddu Ystad)

– Livet som familiemedlem innebærer alltid en balansekunst, men når du er pårørende til en med alvorlig psykisk lidelse, får valgene dine større konsekvenser, sier Bente Weimand, forsker og psykiatrisk sykepleier. Hun har tatt doktorgrad på pårørende i psykisk helsevern og leder nå forskergruppen «Brukeres og pårørendes erfaringer» ved FOU-avdelingen, Divisjon psykisk helsevern ved Akershus universitetssykehus.

«Sammenvevde liv» heter doktorgradsavhandlingen til Weimand i norsk oversettelse. Hun har intervjuet pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse og sykepleiere som arbeider i psykisk helse-tjenester for voksne.

– Hva kan jeg si og gjøre for at situasjonen ikke skal bli verre, hvem skal jeg ta hensyn til: den som er syk, eller andre i familien, hva sier jeg til barna i familien? Slike spørsmål har pårørende ofte. De fleste vil hjelpe, men pårørende og syke kan ha motsetningsfylte interesser. En del pårørende velger seg selv og sine interesser helt bort, sier Weimand.

Ord stigmatiserer

I studien brukes betegnelsen pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse i stedet for personer med schizofreni eller bipolar lidelse, som er det de fleste som undersøkelsen gjelder, har.

– Jeg har ikke ønsket å knytte opplevelsene til spesielle psykiatriske diagnoser. Noen sliter med symptomer som gjør livet vanskelig. Enkelte har også fått endret diagnose underveis, sier Weimand.

Hun skriver heller ikke «pasienten», men «vedkommende».

– Pårørende vil ofte bruke begrepet pasient, fordi det gir rettigheter. Som sykepleier er jeg opplært til å tenke at «pasient» er et positivt ord, med en forventing om å bli sett som hel person. Men det er mye stigma rundt psykisk lidelse, og jeg forstår at mange som har ulike lidelser, ikke ønsker å bruke ordet pasient hvis man ikke opplever seg som det.

Dårlige helse

Byrden oppleves ulikt, men som gruppe har pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse dårligere helse enn resten av befolkningen.

– Selv om vi ikke kan si at å være pårørende er den direkte årsaken, er det en sammenheng mellom pårørendes påkjenninger og dårlig helse, både fysisk og psykisk, forteller Weimand.

– At en del av påkjenningene dessuten skriver seg fra vanskelige møter med psykisk helse-tjenester, må tas på alvor, sier hun.

Å få anerkjennelse for det man gjør, både fra den enkelte syke og fra hjelpeapparatet eller venner og familie, kan veie opp for påkjenningene. Pårørendes rett til støtte og hjelp er også nedfelt i helselovgivningen. Likevel føler pårørende seg ofte ekskludert av hjelpeapparatet, viser avhandlingen.

– Helsepersonell ønsker å samarbeide med pårørende, men når alt kommer til alt, svarer de at oppgaven deres først og fremst er å ivareta pasienten. I den grad pårørende er involvert, er det som ressurs, ikke for å bli ivaretatt for sine behov.

Gjemmer seg bak taushetsplikten

Mange opplever at de ikke får informasjon om den som er syk. Taushetsplikten brukes aktivt for å unngå å snakke med familie og venner, viser undersøkelsen som ligger til grunn for doktorgradsavhandlingen.

– Noen sykepleiere forteller at de bruker taushetsplikten for å unnslippe vanskelige situasjoner, for å være på den sikre siden. Pårørende forstår at konfidensialitet er viktig, ofte vil de bare vite om sykdommen, rutinene og at vedkommende har det greit, sier Weimand, og legger til at dette også kommer fram i internasjonale studier.

– Taushetsplikten er mer komplisert i psykiatri enn i somatisk sammenheng. Symptomer som psykose og selvmordstanker skaper vanskeligere situasjoner. Helsepersonell finner det enklest å bevare et tillitsforhold til pasienten ved ikke å fortelle noe til pårørende, fordi det er viktig med en behandlingsallianse. Men familiens allianser bør ses som minst like viktige, sier Weimand.

«En del pårørende velger seg selv og sine interesser helt bort.»

– Taushetsplikten er mer komplisert i psykiatri enn i somatisk sammenheng. Symptomer som psykose og selvmordstanker skaper vanskeligere situasjoner. Helsepersonell finner det enklest å bevare et tillitsforhold til pasienten ved ikke å fortelle noe til pårørende, fordi det er viktig med en behandlingsallianse. Men familiens allianser bør ses som minst like viktige, sier Weimand.

Noen positive sider

Å være pårørende i psykisk helsevern innebærer ifølge informantene i studiene stort ansvar og påkjenninger.

– Dette skyldes selvsagt ikke den som er syk, men et helsevesen som ikke klarer å ivareta de nærmeste, understreker Weimand.

– Er det ikke positive sider ved å være pårørende også, ved å gjøre en viktig innsats for den det gjelder?

– De positive sidene kommer i liten grad fram i studiene, heller ikke internasjonalt. Men noen forteller at de har opplevd mer samhold i familien, at de er kommet styrket ut etter å ha vært åpen om sykdommen. Noen sier at de har fått større forståelse for andre mennesker, og at de opplever det som meningsfylt å være en støtte for andre. Men de sier også at prisen er høy, for høy. Og at det aldri kan være noen mening i at noen opplever så store utfordringer at de ikke klarer å leve livene sine, sier Weimand.

To poler

Bente Weimand har jobbet som psykiatrisk sykepleier og vært høyskolelektor med veiledning av studenter i psykisk helse-tjenester.

– Det ble mer og mer tydelig at aksen var pasient – personale, og jeg lurte på hvor familiene var. De ble nesten ikke omtalt engang.

Endring må til på systemnivå. Lederne må gå foran, og for eksempel bør utdanningene i psykisk helsearbeid ha opplæring i hvordan man kan inkludere familie og pårørende, mener Weimand.

– Den individualistiske og medisinske tenkemåten om pasient – terapeut gjør det vanskelig å få til forandring. Samtidig som det er viktig med tillit mellom den som får behandling og de som behandler, må vi ta inn over oss at det er familiene som skal leve sammen etterpå. •